Lief dagboek

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Joley
Berichten: 3
Lid geworden op: 02 jun 2020, 19:06

Lief dagboek

Bericht door Joley »

Hallo allemaal,

Ik wil hier graag even van me afschrijven en alles op een rijtje zetten.

Ruim 13 jaar geleden ben ik bevallen van mijn eerste zoon. Ik studeerde op dat moment Bouwkunde en heb een half jaar een pauze kunnen inlassen. Eenmaal terug op de opleiding kon ik niet meer logisch nadenken, rekenen viel me zwaar en daar had ik het heel erg moeilijk mee. Zeker omdat ik altijd dikke cijfers daarvoor haalde en het nu leek alsof simpele plus en minsommen al teveel waren. Ik gaf de schuld aan de hormonen en de bevalling.
Nog steeds heb ik momenten dat alles boven even kortsluiting krijgt. Ik kom niet meer op woorden. En zinnen zijn gewoon een bij elkaar geraapte bende aan woorden. Tot veel frustratie en boosheid in het begin, floep ik er nu het woordje "woordtyfus" uit en weet het hele gezin dat ze beter op een ander moment vragen kunnen stellen. 'Ik kom er op terug, wanneer ik weer functioneer ;) )

3 jaar daarna kreeg ik rare gevoelens in mn linkerarm en linkerbeen. Binnen de kortste keren zakte ik in elkaar, kon ik me helemaal niet meer bewegen en niet meer praten. Ik ben toen met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht met hun angst dat ik een tia had, mede omdat mijn hele linker kant slecht reageerde op reflex prikkels. Toen de tia was uitgesloten met een scan zijn ze snel tot diagnose over gegaan van hemiplegische migraine. Al jaren loop ik rond met terugkerende klachten van een tintelende arm, een onbruikbare arm in kracht en vooral een verdoofd gezicht links, waarbij mijn oog en mondhoeken zichtbaar gaan hangen. Ook kan mijn linkeroog heel erg zijn eigen leven gaan leiden.
Al deze klachten komen soms wekelijks terug, soms 2 a 3 maanden niet en dan weer veel regelmatiger. Maar hey ik weet wat het is en leef er al 10 jaar mee. En zelfs als mijn linker arm er geen zin in heeft kan ik nog steeds prima motor rijden :D

De laatste paar jaren zijn daar een aantal klachten bij gekomen die met enige regelmaat terugkeren.

Zo heb ik op een vaste plek op mijn rug het gevoel dat er een spijker wordt ingeslagen. Dit voel ik dan meerdere keren op een dag een aantal dagen lang en ben daar voor naar de huisarts geweest omdat ik wilde weten of er iets in mijn huid zat. Dit was niet zo, maar blijft met enige regelmaat wel terug komen.

Ook heb ik dezelfde "steken" op mijn rechter scheenbeen en rechtsonder in mijn buik. Maar dat laatste kunnen best vrouwen dingen zijn heb ik bedacht.

En natuurlijk ben ik als bezig bijtje en niet stil kunnen zitten type redelijk sportief. Ik heb een beroep waarbij ik veel loop en trappen loop. Ik merk echter bizarre verschillen van het de trap opvliegen en een trede overslaan, naar de volgende dag wakker worden en 1 tree zo zwaar vinden dat ik alle kracht uit mijn tenen moet halen om alsnog mezelf aan de leuning omhoog te trekken. Maar als dit na een paar dagen voorbij is dan denken we natuurlijk dat we een soort griepje onder de leden hadden. Ook al hebben we daar verder geen andere aanknopingspunten voor.

Afgelopen maart heb ik erge spasmes in mijn rechter ribbenkast. Het begon met een paar x per dag en ging met 3 a 4 dagen naar de hele dag door. Het was ook duidelijk zichtbaar als je ernaar keek, het leek net een alien die tegen mn ribben aan schopte. Dit duurde ongeveer 2 weken.

Een maand later werd ik wakker en draaide de hele wereld en toen ik nodig naar de wc moest 1 verdieping lager ben ik dmv leunen op de muren beneden gekomen om vervolgens uren later pas te "ontnuchteren". Sindsdien merk ik dat ik wat wankelender op mn voeten sta op sommige momenten.

En nu sinds een paar weken heb ik weer wat gebrek aan gevoel bij mijn ribben links achter, maar soms voelt het ineens gigantisch warm aan op die plek alsof alle bloed ernaartie stroomt, wat dus helemaal niet gebeurd. En tot slot het samen persen van mijn ribbenkast waarbij ik het geluid maak alsof de lucht eruit wordt geperst. Mijn man kijkt me dan echt aan met ogen van :shock: en ik roep dan, gaat wel weer over.

Toen ik hierop ging zelfdokteren kwamen er verschillende dingen uit en dacht, laat ik maar naar de huisarts gaan en hopen dat ik een vitamine B12 tekort heb want dat zou een hoop verklaren.

De dokter wilde inderdaad mijn bloed gaan onderzoeken, dus dat is afgelopen maand gebeurd. Mijn B12 was echter vrij hoog.
Alleen mijn vitamine D was aan de lage kant en daar moest ik wel extra pillen voor gaan slikken.
Ze zei dat de klachten die ik had echter niet van een vitamine D tekort konden komen. Iets wat wel bij mijn klachten kon horen was volgens de dokter MS. Ik heb dus nu een verwijsbrief voor de neuroloog en kan over 2 weken terecht. Omdat ik toch met vragen zat over de diagnose van 10 jaar geleden van hemiplegische migraine, betwijfelt ze toch sterk of dit wel de goede diagnose is geweest. Mede omdat ik de verschijnselen ook heb zonder hoofdpijnen, ik nooit last heb van licht, geluid of misselijkheid en nooit een aura heb gezien. Alleen wat zwarte stipjes.

Als ik alle verhalen lees dan herken ik enorm veel en lijken de puzzelstukjes op hun plek te vallen. Maar de diagnose is voor de grote wijze neuroloog, dus daar wachten we op.

Wordt vervolgd...
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Re: Lief dagboek

Bericht door Dannifan »

Het zijn soms MS verschijnselen maar anderen ook niet. Een neuroloog weet dit wel te plaatsen hoop ik. Gewoon maar even geduld hebben want wij zijn geen artsen hier.
Jrs77
Berichten: 1401
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Lief dagboek

Bericht door Jrs77 »

Dag Joley,

Dat zal inderdaad even een spannende periode zijn! ik hoop dat je over 1,5 week meer weet.
Enkele van je klachten lijken neurologisch te zijn, maar anderen weer niet. Zeker ook door de momenten, duur en manier van opkomen moet ik net als Dannifan ook niet meteen aan MS denken. Voor nu sterkte. En van je afschrijven werkt zeker ;) Neem dit overzichtje ook mee naar de neuroloog, zodat je niks vergeet.
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2081
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Re: Lief dagboek

Bericht door Hanna71 »

Ik heb precies het zelfde als mijn voorgangers. Sommige klachten lijken wel neurologische klachten, maar door de duur van de klachten zou ik niet meteen overtuigd zijn van MS. Maar hé, wij zijn geen artsen! En MS heeft vele gezichten.
In ieder geval hoop ik voor je dat de neuroloog je verder kan helpen. Afwachten en onzekerheid is altijd vervelend.
Joley
Berichten: 3
Lid geworden op: 02 jun 2020, 19:06

Re: Lief dagboek

Bericht door Joley »

Bedankt voor jullie reacties. Nog even geduld hebben inderdaad.
1207
Berichten: 650
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Lief dagboek

Bericht door 1207 »

dan maar hopen dat het geen ms is hé
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp