Is dit herkenbaar?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Mariska
Berichten: 8
Lid geworden op: 12 jun 2020, 14:10

Is dit herkenbaar?

Bericht door Mariska »

Hoi, ik lees sinds ongeveer een maand mee hier op het forum en heb al best wat nuttige info gevonden over MS, waarvoor mijn dank.

Zo kort mogelijk mijn verhaal: ergens rond 2003 heb ik een aanrijding gehad met de auto en heb ik een flinke whiplash opgelopen. Helaas was dit toendertijd nog redelijk nieuw en ben ik niet goed behandeld (kraag om te fixeren ipv fysio etc). Sindsdien heb ik altijd pijn in mijn nek en schouders, deze zijn dan ook altijd gespannen. En uiteraard wisselend ook behoorlijke vermoeidheidsklachten gekregen in de loop der tijd.

Zo'n ruime 2 jaar geleden kreeg ik flinke pijn in de kop van mijn schouder tijdens het hardlopen. Fysio gehad maar het werd er juist erger van. Ik heb er in dat jaar 4 spuiten met cortisonen in gekregen, maar het hielp maar heel kort (eerste twee spuiten) of zelfs helemaal niet (laatste twee). Doorverwezen naar het ziekenhuis, er zijn heel veel onderzoeken gedaan en uiteindelijk een mri-scan gemaakt van mijn schouder. Daar waren geen afwijkingen op te zien en voor de zekerheid wilden de artsen dat er ook van mijn ruggewervel een mri werd gemaakt, om zo uit te sluiten dat mijn schouderklachten in verband zouden staan met mijn nekklachten. Volgens de artsen was er geen aanwijsbaar verband en er is besloten een kijkoperatie in mijn schouder te doen.
Dat is inmiddels op 8 april gedaan: mijn arm is onder narcose doorgedraaid, verklevingen zijn verwijderd, slijmbeurs is leeggehaald en mijn bicepsspier is doorgekliefd. De functionaliteit van mijn arm en schouder is nu volledig terug, maar helaas heb ik nog altijd de pijnklachten (verlammende en brandende pijn en het gevoel van een te strakke band) - al verschilt de intensiteit ervan wel. Gelukkig lukt het me (nog) wel om me zelf aan te kleden etc, dat was voor de operatie wel anders.

Tijdens de mri van mijn nek en ruggewervel eind april is artrose op 6 plaatsen omtdekt en tevens een vage witte gloed. Er werd gedacht aan een pluisje, maar de radioloog gaf aan dat dit niet kon gezien de meerdere plaatsen op de scan. Nogmaals een mri ondergaan, dit keer ook een hersenscan erbij. Er bleek witte stof te zijn op twee plaatsen in mijn ruggewervel en een vijftal ontstekingen in mijn hersenen. Er werd gezegd dat gedacht werd aan MS...
Op 4 juni een lumbaalpunctie gehad en bloedafname en inmiddels druppelen de uitslagen digitaal binnen. O.a verhoogde leukocyten waarvan een aantal ook kapot en vandaag kreeg ik binnen dat er een achttal banden zijn gevonden in het hersenvocht.

Op 30 juni heb ik nu een afspraak in het ziekenhuis om alle uitslagen door te spreken, maar ik heb nu zelf toch al een sterke neiging om te denken dat er inderdaad sprake is van MS (en mogelijk dat o.a. mijn schouderklachten daar vandaan komen). Ik meen namelijk hier op het forum gelezen te hebben dat banden in je liquor betekenen dat je MS hebt.

Klopt dat?

Uiteraard is het afwachten op de definitieve diagnose, maar ik wil me toch alvast zo goed mogelijk inlezen en voorbereiden, vandaar mijn vraag.
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 5066
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Re: Is dit herkenbaar?

Bericht door Sara »

Hoi Mariska,

welkom op het forum, al is de aanleiding natuurlijk niet leuk.

Je hebt je al behoorlijk op de hoogte gesteld, en ik denk dat je inderdaad de goede richting op denkt. De banden in je hersenvocht zijn geen 100% bewijs van MS, maar maken het - zeker in combinatie met de gevonden witte vlekken - wel behoorlijk waarschijnlijk.

Of je er ooit achter komt of je schouderklachten ook daarvandaan komen, geen idee. Er zijn een heleboel mensen met schouderklachten zonder MS.

Als je inderdaad MS blijkt te hebben is het in ieder geval gunstig dat het nu bekend is. Voor veel vormen van MS zijn er behandelingen de de verslechtering kunnen remmen, en die werken het best aan het begin van de ziekte.

Sterkte, de komende tijd, en blijf vooral schrijven als je wil!
Mariska
Berichten: 8
Lid geworden op: 12 jun 2020, 14:10

Re: Is dit herkenbaar?

Bericht door Mariska »

Dank je Sara.

Ik heb er wel vrede mee hoor als het idd zo blijkt te zijn eind juni als de diagnose door de arts wordt gesteld. Uiteindelijk gaat het erom hoe je je voelt en je kunt functioneren, en na heel veel te hebben gelezen hier mag ik zeker niet klagen. Dan is het idd een geluk bij een ongeluk dat er 'toevallig' het eea bij mij is ontdekt in een blijkbaar vroeg stadium. Hopelijk kan medicatie dan het eventuele verloop flink afremmen.

Ik laat zeker nog van mij horen als er meer duidelijkheid is!
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1400
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Is dit herkenbaar?

Bericht door D-Cheryl »

Hi Mariska,

Wat een spannende tijd is dit voor je.

Ik denk dat het goed is om je ook op de hoogte te stellen, mocht je dat nog niet hebben gedaan, van hoe een whiplash tegenwoordig wordt gezien door medici. Toen ik in ieder geval hier recent over las, was het niet wat ik me kon herinneren van de mensen in mijn omgeving die hiermee te maken hebben gehad.

Aangezien een whiplash valt in de categorie traumatisch hersenletsel, en dit letsel is dat op verschillende momenten in je leven opnieuw op kan spelen, al dan niet met andere klachten, hoop ik dat ook je arts dit helder in beeld heeft. Afhankelijk van de onderzoeken die in 2003 zijn gedaan, zouden klachten hier misschien wel of niet alsnog aan gelinkt kunnen worden.

Zelf vind ik hersenletsel.nl een erg fijne site: zij hebben een speciale pagina gewijd aan de Whiplash.

Wat betreft de diagnose MS, is het een optelsom van diverse zaken. De arts zal het klinische beeld (= de zaken die hij of zij zelf bij je kan zien), vergelijken met de beelden van de MRI en je verhaal. Naast deze "spreiding in plaats", kijken ze naar een "spreiding in tijd". (= gebeurde het één keer, of had je vorig jaar ook al klachten die in de lijn van MS liggen, het liefst waarmee je ook gezien bent door een arts.)
Het hersenvocht kan dit verhaal bevestigen, mocht de arts twijfelen.
Zie ook de McDonaldcriteria.

Helaas, het is geen makkelijke wiskunde.
Succes met het wachten tot 30 juni. Hopelijk vind je wat afleiding.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Mariska
Berichten: 8
Lid geworden op: 12 jun 2020, 14:10

Re: Is dit herkenbaar?

Bericht door Mariska »

Update:
Gisteren de uitslagen van het bloedonderzoek en de lumbaal punctie besproken met de behandelend arts. Hij gaf aan dat biologisch gezien ik voldoe aan de gestelde criteria, maar dat eigenlijk zwart-wit gezien een kenmerkende klacht (zoals het vaak voorkomende oog/zichtproblematiek) ontbreekt. Wel heb ik een tweetal klachten die toch ook duidelijk wijzen op MS.
Daarom vond hij het toch wat lastig (zijn voorkeur lag wel bij vaststellen MS) en wilde hij met een MS-specialist uit het MS-centrum overleggen of ik me nu in het voorstadium bevind of dat er toch al echt gesproken mag worden over MS.
Helaas zou dat zo'n 4 weken duren, zijn agenda is vol en nadat hij overlegd zou hebben met de MS-specialist en er zou inderdaad een MS-diagnose zijn, dan pas zou ik worden doorverwezen naar het MS-centrum. De wachttijd daar was wel veel korter, gaf hij aan. Zou er na overleg geen MS-diagnose worden gesteld, dan is het botweg wachten op de eerste aanval ...

Vanochtend werd ik echter al om een minuut over 9 gebeld door mijn behandelend arts: hij heeft gisteren nog contact gehad met de MS-specialist en ook de specialist was van mening dat er al echt sprake is van MS. Ik zal dus binnenkort worden uitgenodigd voor het eerste gesprek bij het MS-centrum, zodat alles wordt doorgesproken en zsm een behandelplan kan worden opgesteld.

Ben een beetje overrompeld, had de uitkomst van gisteren wel verwacht (zie mijn eerste post) maar had me nu ook neergelegd bij het afwachten van de komende weken. Maar dus toch al officieel MS-patient nu. Dubbel gevoel - blij dat er duidelijkheid is en dat de klachten die ik heb gerelateerd kunnen zijn aan MS. Maar ook toch weer de spanning van de onzekerheid van het "en nu?".

Super fijn dat ik hier in ieder geval al wat kan teruglezen over welke info je allemaal krijgt als de diagnose eenmaal is gesteld en hoe het een en ander kan gaan verlopen.
Tevy
Berichten: 349
Lid geworden op: 15 aug 2010, 11:49

Re: Is dit herkenbaar?

Bericht door Tevy »

Raar dat het nodig is om oog/zichtproblematiek te moeten hebben, Mariska. Ik kreeg dat (dubbel zien) ruim 2 jaar na de diagnose pas. O, 'een' kenmerkende klacht. Ik had m.n. gevoelsstoornissen.

Verder was het n.a.v. MRI-scans van ruggenmerg en hersenen na overleg duidelijk dat het toch MS zou moeten zijn. Medicatie zou nog niet vergoed worden, maar daar wilde ik toch nog niet aan; misschien zou het wel gaan om de goedaardige versie..?
Na het dubbel zien ben ik overigens wel op medicatie overgegaan.

Je hebt inmiddels toch duidelijkheid dat het MS is, lees is (ik ben nog niet helemaal wakker blijkbaar).

Fijn dat er een behandelplan opgesteld gaat worden. Ik adviseer je iig om te zorgen dat er (een gedeeltelijke) revalidatie bij zit. Psycholoog en/of maatschappelijk werker en ergotherapeut zijn zeker aan te bevelen.

Succes!
Groetjes, Tevy

Always look on the bright side of life! :)
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1400
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Is dit herkenbaar?

Bericht door D-Cheryl »

Ik geloof dat het merendeel hier op het forum niet de bekende oogklachten als eerst klacht had, maar dat is inderdaad wel wat de literatuur over de ziekte zegt. Goed dus van je neuroloog dat hij even ruggespraak heeft gezocht.

Het is wel fijn om een neuroloog te hebben die MS als specialisatie heeft, mocht de andere arts in je eigen ziekenhuis zitten, maar dat kan later ook nog. Er gaat nu in korte tijd veel gebeuren, en kom daarvoor inderdaad ook gerust hier op het forum langs. Toen ik de diagnose net kreeg was er een draadje dat "Emotionele achtbaan" heette, en dat is precies hoe ik het ervoer.

Sterkte met je weg vinden. :knuffel:
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
MamaFayeEmma2020
Berichten: 51
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Is dit herkenbaar?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Ik heb nooit oogklachten gehad dus das echt een criterium dat niet bij iedereen geld. Goed dat je nu wel eindelijk een diagnose hebt! Succes met t gesprek en ik vind dat je erg goed positief in staat als ik het zo lees; houden zo! <3
Helly
Berichten: 324
Lid geworden op: 26 nov 2011, 15:00

Re: Is dit herkenbaar?

Bericht door Helly »

Ik heb ook nooit problemen aan mijn ogen gehad. Gisteren zelfs van de oogarts gehoord, dat je aan mijn oogzenuw niet kunt zien dat ik MS heb. MS wordt gekenmerkt door vele symptomen. Wel heel fijn dat je een gesprek hebt bij een MS centrum, hier hebben ze de expertise en kunnen ze je begeleiden. Veel succes en ook sterkte met het een plekje geven van de diagnose.
Jrs77
Berichten: 1440
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Is dit herkenbaar?

Bericht door Jrs77 »

Sorry, ik lees dit topic nu pas.

De neuroloog zal waarschijnlijk bedoelen dat er klachten moeten zijn geweest die toe te schrijven kunnen zijn aan MS ( 'een episode', zoals in de McDonald Criteria genoemd).

De klachten met de schouders herken ik. Zo'n jaar voor mijn diagnose kreeg ik last van hoofdpijn en zeer nare pijnen/krampen in mijn schouders, vooral als ik achter de computer zat. Ik dacht dat ik wat teveel aan het werk was geweest (drukste periode van het jaar). Toen ik het aan mijn secretaresse vertelde begon ze mij uit te lachen; "Je wordt oud, en hebt een brilletje nodig!".

De opticien kon er niks van maken, en vroeg me terug te komen op een moment dat ik wat rustiger was. Toen werd mij een bril met een hele lichte correctie en cylinder aangemeten. Achteraf gezien moet dat haast wel een OZO zijn geweest.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp