Hallo

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Job
Berichten: 208
Lid geworden op: 06 okt 2016, 09:07

Re: Hallo

Bericht door Job »

T1 (of T2) zegt niets over de hersenen op zich. Het zegt iets over de keuze waarop de weefsels, of een stukje daarvan, in beeld worden gebracht: donker of licht. Het zegt ook niets over de lokatie van de vlekjes. Die vragen kun je het beste aan je neuroloog stellen.
Marina
Berichten: 691
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Hallo

Bericht door Marina »

Hallo Bart,

Vervelend voor je dat de ruggenprik niet is gelukt. Ik kan me wel voorstellen dat wanneer je angst te groot is, dat ook een roesje met lachgas (wat een lichte roes is, voorzover ik heb begrepen) soms niet voldoende is. Gelukkig dat je nog wel de optie hebt om onder narcose een punctie te laten doen als zo'n ruggenprik met roesje echt niet lukt.

Wat betreft je vraag: "Mri ruggenmerg en wervelkolom geen plekjes gelukkig. wat zegt dit? kan het dan alsnog MS zijn of moet het altijd ook in ruggenmerg zitten?" lees dit artikel eens https://www.msweb.nl/ms-onderzoek/proef ... rg-bij-ms/.
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: Hallo

Bericht door Nieuwegebruiker »

Ik ben nog steeds aan het wachten, onzekerheid maakt me zenuwachtig.
Kan wel uitslag scans hersenen en ruggenmerg lezen.

Hersenen:
Normale beelden op het niveau van de hersenstam.
Symmetrisch normale beelden ter hoogte van de fossa posterior.
Supratentorieel links anterotemporaal vochtophoping,arachnoïdale cyste?
Verder normaal cisterno-ventriculair systeem en normaal groevenpatroon.
Er worden meerdere witte stofhyperintensiteiten gevisualiseerd.
Deze komen op T1 voor met laag signaal.
Op de diffusie gewogen opnamen hoog signaal vertoond, echter op de ADC map eveneens verhoogd
signaal vertonend. Beelden verdacht voor onderliggend vasogeen oedeem als reactie op
onderliggende weefsel verandering: demyelinisatie? RIP? Anders?
Na toedienen van gadolinium is er mogelijk een minimale aankleuring van het letsel occipitaal
links. De andere letsels vertonen geen aankleuring.
Verder worden er geen andere afwijkende structuren gevisualiseerd.
Geen hemorragische of ischemische letsels.

CONCLUSIE:
Meerdere kleine letsels supratentorieel waarvan één discreet enig contrast capteert. Hoog signaal
op zowel de DWI als ADC map.
Focale demyelinisatie zones? Onderliggend RIP?


MRI CERVICALE EN THORACALE WERVELKOLOM:
Bewaarde hoogte van de wervelcorpora en tussenwervelruimte met bewaarde alignatie van de
posterieure muur en de spinolaminaire lijn waardoor goed doorgankelijk spinaalkanaal.
Bewaarde signaalintensiteit van het myelum op cervicaal en thoracaal niveau.
Licht geaccentueerd conus medullaris met een lichte signaalverhoging hier: nog binnen normale
grenzen vermoedelijk.
CONCLUSIE:
Geen overtuigende demyelinisatie zones.
Licht prominente conus medullaris: vermoedelijk nog binnen normale grenzen

Jullie dachten eerst niet aan MS gezien mijn symptomen?? Wat ik wel vreemd vond.. Nu wel?
Duizelig nog veel, draaierig en moe, stijve nek en steken boven op schedel af en toe, overactieve blaas, spier trekt in linkerarm bij spierbal gedeelte soms stijf vandaag, ook linker been stijf gevoel en vervolgens weer ontspannen.

Wazig oog is voor 90procent al herstelt maar neemt weer toe bij inspanning. Blijkt neuro optica te zijn. Vaak eerste symptoom ms lees ik.
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Re: Hallo

Bericht door Dannifan »

Gezien de klachten die je opnoemt als laatste herken ik die niet als MS klachten (de meeste althans), al die technische termen zeggen mij totaal niets.
Job
Berichten: 208
Lid geworden op: 06 okt 2016, 09:07

Re: Hallo

Bericht door Job »

Niet zo slim om radiologische verslagen te gaan lezen zonder dat een professional die kan duiden.
Je maakt jezelf helemaal overstuur. Het komt op mij over alsof jij je vast bijt in de diagnose MS en dat je bevestiging hierin verlangt van MS lijders.
Welnu, na het bestuderen van jouw weergave van je radiologisch verslag zie ik er echt geen MS in.
Ook niet in relatie met je klachten.
Aangezien de conclusie ook de nodige vraagtekens bevat, is de radioloog daar ook niet van overtuigd . Een RIP is een ruimte innemend proces. Dat zou kunnen gaan over cysten, uitgaande vanuit het spinnenweb vlies. Dergelijke cysten hoeven overigens helemaal geen klachten op te leveren.
Nu gerustgesteld?
Laatst gewijzigd door Job op 17 jul 2020, 21:22, 1 keer totaal gewijzigd.
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: Hallo

Bericht door Nieuwegebruiker »

Job, Bedankt voor de reactie. Ik moet het inderdaad ook niet lezen..
Ik snap jullie mening, echter ben ik gewoon verbaasd gezien de witte plekjes en de oog zenuwontsteking die ik heb wat vaak een eerste symptoom is van MS en de symptomen die ik hierboven noemde er ook bij passen.

Maargoed als jullie denken dat het, het niet is respecteer ik het maar snappen zal ik het niet gezien mijn argument hierboven.
Knillis
Berichten: 6876
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Re: Hallo

Bericht door Knillis »

Je schrijft dat in het verslag staat: “geen overtuigende demyelinisatie zones”.

Dat betekent voor zo ver ik weet dat er geen sprake is van demyelinisatie, er is dus geen schade aan de isolerende laag van de zenuwuiteinden. En juist dat is iets dat o.a. bij MS en neuropathie voorkomt.

En van Job al schrijft, het is heel onverstandig dergelijke verslagen te lezen. Ik snap ook nooit waarom een patiënt de beschikking krijgt over de uitslag zonder dat een arts daar eerst uitleg over geeft. Inzage in je medische gegevens is prima maar pas nadat de uiterst moeilijk te begrijpen tekst wat verduidelijkt is.

Nog even wachten dus op meer duidelijkheid. Sterkte
Afbeelding
Marina
Berichten: 691
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Hallo

Bericht door Marina »

Hallo Bart,

Begrijpelijk dat de onzekerheid je nerveus maakt.
Hoe ging het tot nu toe eigenlijk met het proberen afleiding te zoeken van je gedachten over de mogelijke oorzaak/oorzaken van je klachten? Lukte dat een beetje?

Zoals Knillis en Job al schreven is het eigenlijk niet handig dat je die uitslagen al te zien krijgt voordat de arts je daar uitleg over kan geven. Ik begrijp het wel dat je daar zekerheid uit probeert te putten hoor, dat is wat ik in eerste instantie ook heb gedaan met mijn MRI-uitslagen om te proberen die vervelende onzekerheid uit te bannen.
Het lastige echter daar van is dat je dan nog steeds geen echte zekerheid krijgt.. Zoals iemand hier al eens eerder schreef, in een ander topic, is het helaas geen simpele optelsom van klachten en uitslagen.
Bovendien zijn er, zo te zien in de verslagen, ook bij de radioloog/-logen nog vragen. En als die al vragen hebben hoe zouden wij het dan kunnen weten ?
Nieuwegebruiker schreef: 17 jul 2020, 21:20 Ik snap jullie mening, echter ben ik gewoon verbaasd gezien de witte plekjes en de oog zenuwontsteking die ik heb wat vaak een eerste symptoom is van MS en de symptomen die ik hierboven noemde er ook bij passen.
Witte plekjes zijn niet enkel specifiek voor MS maar kunnen ook door andere aandoeningen of zelfs door ouderdom worden veroorzaakt en ook een oogzenuwontsteking betekent niet direct MS.
Wat betreft je symptomen, daarvan is eigenlijk al aangegeven door ons dat deze, of een deel daar van, op MS zouden kunnen duiden, maar ook op andere aandoeningen.

Voor zover ik kan zien in het verslag van de hersenscan wordt er niet direct aan een demyeliniserende aandoening gedacht. Dat is nog de vraag. Wel maak ik er uit op dat er de vraag is of er een vochtophoping of cyste in de hersenen is. Waar dit door wordt veroorzaakt (demyelinisatie, een ruimte innemend proces of iets anders?) staan ook nog vraagtekens bij.
Ik zie ook geen aanwijzingen voor MS in de verslagen, maar ik zeg dit als zijnde geen arts.

Beste Bart, ik zou proberen voorlopig die uitslagen naast je neer te leggen en te wachten tot de artsen deze geduid hebben en jou meer zekerheid kunnen geven. Sterkte daarbij.
Job
Berichten: 208
Lid geworden op: 06 okt 2016, 09:07

Re: Hallo

Bericht door Job »

Ik kreeg de uitslagen van mijn MRI's niet van te voren toen het er om spande.
Later, toen mijn diagnose al bekend was tot en met heden krijg ik ze meestal vlak voor mijn afspraak met mijn neuroloog.
Dat is te kort tijd om me van te voren heel erg druk te maken, terwijl het wel een hulpmiddel is om vragen te stellen.
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: Hallo

Bericht door Nieuwegebruiker »

Ik heb afleiding gezocht dat helpt. Echter merk ik regelmatig dat ik een warmte aanval krijg, duizeligheid neemt dan toe en voel me slap/tintelingen lijf/stijve nek. . Als ik mijn temperatuur dan meet dan heb ik 37.6, klamme handen, zweten. net als aan mijn begin post van dit forum en bericht.wazig zicht neemt dan ook toe en dan soms hoofdpijn steken.
Ik heb dit elke dag minimaal 1x
Jullie zeiden dat ook dit niet bij MS past???? Het blijft een vreemd gevoel/raadsel
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp