Hallo

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: Hallo

Bericht door Nieuwegebruiker »

Nee precies lage broeddruk/licht gevoel of duizelig/slap gevoel kan af en toe wel komen door iets in de hersenen las ik. Maar jullie hebben er zo te lezen geen ervaring mee.
Vandaag vooral duizelig en licht in hoofd bij traplopen.

Als je een MS knuffel hebt doorgemaakt is er dan schade te zien in zenuwstelsel eigenljjk?
Ik heb namelijk wel het idee dat ik er 2 jaar geleden 1 heb gehad. Pijnlijke steken 3 dagen lang op en af kwamen ze opzetten rond de borst. Ook 2 dagen heel licht wazig zicht en nu 2 jaar later dus de oogzenuwontsteking.


Vandaag voel ik me wel goed, wel af en toe druk op mijn hoofd /hoofdpijn, oorsuizen, gevoel(lichte steek nog bij slaap of achterkant, bovenkant hoofd) en op andere lichaamsdelen. Heel wisselend kleine steekjes kortdurende. Ene keer vinger, rechterarm, kuit, linkerarm, pols, vinger, etc. wisselt elkaar steeds snel af en duikt op veel plekken snel achter elkaar op, duurt dan 1 tot 3 seconden.
Veel plassen, soms 10 keer per dag, vooral in de avond voor het inslapen steeds kleine beetjes. Kietelen gevoel in knie/scheenbeen links afgewisseld met tintelingen rechts in arm en linkerarm. Kietelen gevoel wel meest aanwezig in scheenbeen en kuit links Lijkt me sterk dat dit een uiting van MS is op zoveel plekken maar geen idee hoor, vandaar mijn vragen hier.

Af en toe duizelig/slap gevoel, geen tintelingen behalve in mijn tenen/scheenbeen. Verder niet in lijf, af en toe stijve nek en met vlagen moe vandaag, bijv bij veel prikkels/geluiden.


Vandaag ter controle bij oogarts geweest, bevestigde oogzenuwonsteking, zicht is wel al voor 80 procent herstelt zij ze. Wel kleine littekens in ogen te zien na doormakn deze ontsteking. Aan het begin van de ontsteking 5 weken geleden was het alleen op de Mri te zien dat daar een actieve ontsteking zat in hersenen die die ogen aansturen.
Neuroloog had nog geen duidelijkheid, vermoedelijk rond de 31e.
Jrs77
Berichten: 1440
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Hallo

Bericht door Jrs77 »

Ik weet dat het meer dan vervelend is, maar ik vrees dat je echt zal moeten wachten op je afspraak met de neuroloog. En als ik de uitslag van je MRI zo lees, zal het me niet verbazen als hij dan enkel een nieuwe richting heeft om te zoeken en vervolgonderzoeken in te stellen.

Je bent jezelf nu helemaal gek aan het maken, en probeert overal een aanwijzing voor MS in te vinden. (Een MS-hug is echt totaal iets anders dan wat jij beschrijft). Hou daar mee op; je schiet er echt niks mee op, je praat jezelf de put in. Pak een boek, ga naar buiten, bezoek mensen; zoek afleiding, en hou op met googlen naar een diagnose, want die ga je niet vinden.

Sterkte, nog even doorbijten!
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1402
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Hallo

Bericht door D-Cheryl »

Nieuwegebruiker schreef: 19 jul 2020, 14:32 Ik heb afleiding gezocht dat helpt. Echter merk ik regelmatig dat ik een warmte aanval krijg, duizeligheid neemt dan toe en voel me slap/tintelingen lijf/stijve nek. . Als ik mijn temperatuur dan meet dan heb ik 37.6, klamme handen, zweten. net als aan mijn begin post van dit forum en bericht.wazig zicht neemt dan ook toe en dan soms hoofdpijn steken.
Ik heb dit elke dag minimaal 1x
Jullie zeiden dat ook dit niet bij MS past???? Het blijft een vreemd gevoel/raadsel
Ik herken hierin 100%, maar dan van mijn angstaanvallen. De warmte, klam zweet, duizelig zijn.... Voelde me dan inderdaad ook instabiel en slap op de benen, dit is echt wat angst met je kan doen.
De tintelingen komen dan waarschijnlijk door de versnelde ademhaling (symptoom van teveel zuurstof in je bloed door de hyperventilatie).

Mocht de neuroloog op het moment niets voor je kunnen doen, kijk dan of je in ieder geval psychische ondersteuning kunt krijgen zodat je weer fijner in je lichaam komt te zitten en weer wat vertrouwen krijgt. Zoals je nu aan alles wat je voelt twijfelt is echt niet oké.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Knillis
Berichten: 6876
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Re: Hallo

Bericht door Knillis »

Ik herken die zelfde symptomen bij mijn dochter, zij heeft geen MS maar een autisme stoornis en kan enorme paniek/angst aanvallen krijgen. Totaal uit het niets, een heel akelige ervaring en nadat de angstaanval weer weggetrokken is, is ze zo vreselijk moe dat ze er de rest van de dag last van heeft.
Afbeelding
Job
Berichten: 208
Lid geworden op: 06 okt 2016, 09:07

Re: Hallo

Bericht door Job »

Herkenbaar wat je hier beschrijft, Knillis, en dat voelt toch wezenlijk anders aan dan MS.
Ik heb op latere leeftijd de diagnose autisme gekregen. Eigenlijk wist ik het al lang, maar ik redde me altijd wel.

Toen er MS bij kwam zakte ik steeds dieper weg en had ik de ene woedeuitbarsting na de andere. Vooral omdat ik volledig arbeidsongeschikt werd en mijn hele structuur wegviel.
langzamerhand heb ik met beide beperkingen om leren gaan.

Rust, regelmaat en voorspelbaarheid zijn toch wel de kernwaarden, maar ik ga toch nog wel erg vaak de mist in.
Autisme en MS is een lastige combinatie en vaak lijken de verschijnselen op elkaar.
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: Hallo

Bericht door Nieuwegebruiker »

Ja dat leek idd op een angstaanval.


Zo maar nu vandaag had ik nu wel weer een raar gevoel.
Van ochtend zat ik op de stoel, het voelde alsof mijn huid in brand stond.
Onder mijn ribben van links naar rechts. Het verdween na 15 seconde. Geen pijn maar warm en brandend gevoel, alsof mijn huid in de fik stond.

Nu zit ik weer op de stoel en voel ik het in mijn knie, eerst een tinteling en vervolgens alsof de huid van mijn knie in de fik staat. Nu duurt het langer, zo'n 3minuten al. Trekt af en toe weg en dan komt het weer, voel me dan ook een klein beetje dizzy en een Verschrikkelijk stijve nek en hoofdpijn!!!
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: Hallo

Bericht door Nieuwegebruiker »

Neuroloog belde me vandaag.
MS sluit ze niet uit, 1 plekje zat in ms gebied op de hersenen mri maar andere juist weer niet.
Mri toont geen klassiek beeld van MS, ook geen beginnend beeld van normaal gesproken begin van MS.
Kleine bloedingen? Ms? Iets anders??? Ze weten het nog niet.

Volledig bloedonderzoek was niks bijzonders te zien.

Ze stuurt me voor de zekerheid ook naar een cardioloog die een hartfilmpje maakt.

Volgende week vrijdag weer een afspraak met de Neuroloog. Hopelijk geeft ze dan een richting gaf ze aan, en zo niet dan vraagt ze om een 2e mening van het Radboud. Extra klachten ook benoemd zoals soms tintelingen in ledematen, branderig gevoel onder huid/zwaar of dof gevoel ledematen. Soms duizeligheid die op komt zetten/kleine hoofdpijn steekjes schedel en soms lichte verhoging als warme gevoel /duizeligheid ineens op aan het komen is.
Marina
Berichten: 691
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Hallo

Bericht door Marina »

Jammer dat er nog geen duidelijkheid is.

Wel heel goed dat je al je (extra) klachten hebt benoemd bij de neurologe!
En zo te lezen neemt de neurologe je klachten in ieder geval serieus en wordt er verder gekeken (hartfilmpje) en wordt er ook een second opinion aangevraagd indien er nog geen duidelijke richting is.
Geeft dit je misschien al ietsje meer rust?
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: Hallo

Bericht door Nieuwegebruiker »

Even een update.
B12 waarde is 146. Ref waarde 133.
Ik vind het vrij laag, jullie?????
heb om tabletten gevraagd en gekregen. Moet ik nu 3 maanden slikken.

Licht in mijn hoofd /vermoeidheid!/overprikkeld zijn
/duizeligheid is er soms nog. Oog is al voor 90 procent hersteld. Verder geen klachten nu.

Zij vermoed ms gezien mijn doorgemaakt zenuwontsteking en paar witte plekjes. Echter gaf zij vandaag aan dat niks/nauwelijks contrast accepteert en geen afwijkingen ruggenmerg.
Dit maakt de uiteindelijke diagnose lastig.

Nu een doorverwijzing gekregen naar het Radboud Umc Nijmegen die me hopelijk kunnen vertellen wat het is.
Gezien haar verhaal lijkt het toch nu richting MS te gaan maar ze is zo vaag omdat ze dus expertise mist. Ik wil gewoon horen wat het is, punt.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4496
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Hallo

Bericht door Klick »

b12 is idd vrij laag, ik begon me pas wat beter te voelen toen het boven de 350 kwam, maar dat is voor iedereen anders.
Ik slik tabletten in zeer hoge dosis en daardoor is het nu heel hoog (boven de 1000).

is je bloeddruk wel eens gemeten? licht in je hoofd kan komen door een te lage bloeddruk... heb je het vooral bij snel overeind komen?

fijn dat je oog verbeterd is!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp