Hallo

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: Hallo

Bericht door Nieuwegebruiker »

Wisselend, soms als ik opsta en soms komt het tijdens een activiteit ineens opzetten.

Ja zeker, alleen bij douchen of inspanning licht wazig weer verder goed herstellend.

Ja vond ik ook laag klinken 146, zeker omdat dit dezelfde plekjes en klachten kan geven als ms zowel op de scan als psychisch en lichamelijk.
Ik lees dat onder de 150 al een tekort is, moest zelf om tabletten vragen deed de Neuroloog niet uitzichzelf.
Ben blij dat ik doorverwezen wordt naar het Radboud..
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4496
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Hallo

Bericht door Klick »

als het zo wisselt lijkt het wat anders dan bloeddruk.

ik heb zelf via de huisarts destijds een bloedtest moeten vragen.
je kan via je huisarts ook injecties b12 krijgen, die werken sneller als de pillen.

zelf gebruik ik hoog gedoseerd 5mg smelt tabletten van de body&fit
https://www.bodyandfit.com/nl-nl/Produc ... /p/p_11697

vitamine D was wel ok? daar heeft de arts vaak een te lage norm..
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: Hallo

Bericht door Nieuwegebruiker »

14 oktober kan ik pas gezien worden door Radboud Umc voor een 2e mening. Morgen uitslag van de cardioloog(echo hart gehad 2 weken geleden en kastje die 72uur hartritme bijhield) dit was om : https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... farct.html uit te sluiten

Slik nu 10 dagen b12 en eet 1 keer per week vette vis. Plassen aandrang is volledig weg, wat een opluchting is dat. Ik lijk meer energie te hebben, voel me rustiger en bijna geen klachten nu. Neuro optica bijna volledig hersteld.
(even afkloppen)

Arts sluit ms niet uit maar zou mijn b12 waarde zoals hierboven beschreven ook voor de oogzenuwontsteking en witte plekken in hersenen kunnen zorgen? Heb ik liever dan MS uiteraard.
Vitamine D was ok trouwens.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1403
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Hallo

Bericht door D-Cheryl »

.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Gebruikersavatar
Ghost
Berichten: 63
Lid geworden op: 12 sep 2019, 11:32

Re: Hallo

Bericht door Ghost »

Hi,
B12 tekort kan zeer zeker deze klachten veroorzaken..
146 is echt te laag, moet minimaal 250 zijn en beter nog 350.
In ernstige gevallen kun je inderdaad ook de witte plekken op de mri zien,
vergelijkbaar met die van ms.
Mijn ms is wel vastgesteld, maar ook mijn B12 waarde was erg laag,
dus ik injecteer nu bijna een jaar 2x pw en voel me een stuk beter.
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: Hallo

Bericht door Nieuwegebruiker »

Goedemorgen, dit staat nu in mijn dossier nav Doorverwijzing Radboud Umc.

Klinisch verdacht voor neuritis optica links met op MRI wittestof laesies waarvan de meesten mi, ik niet 100% zeker toch juxtacortical gelegen zijn, 1 paraventriculair(MRI Hersenen).
En mi 2 lesies thv myelum(MRI CERVICALE EN THORACALE Wervelkolom)
waarbij patiënt voldoet
aan de Barkhof kriteria 2018, zonder dat er sprake nog is van disseminatie in tijd.

Vanwege de twijfel met name tav de radiologische bevindingen verwijs ik patiënt naar u voor een 2
e mening.

Beleid:
Ik gaf uitleg aan patiënt dat demyelinistie het meest verdacht is, en omdat ik zonder liquor
onderzoek de diagnose probeer te stellen en er wat twijfel is over de origine van de laesies op de
MRI, verwijs ik patiënt naar u.
Soms maakt een follow up MRI over 3-6 maanden de diagnose ook duidelijk, patiënt wilde liever
eerder proberen wat meer zekerheid te krijgen.

MS nu toch wel heel verdacht en hoog op het lijstje zo te lezen..
Ik slik nog steeds de b12 om de 146 waarde wat op te krikken gewoon omdat ik die vrij laag vindt. En het is ergens goed voor want mijn overactieve blaas is daardoor al verholpen en nu gewoon normaal 6keer per dag plassen, ook geen kleine beetjes meer :D

Gisteravond had ik tintelingen handen/voeten en rusteloze benen. Hand sliep vlak voor het slapen iets langer (licht) ongeveer 2 minuten.
Daarvoor dof gevoel in teen naast kleine teen ongeveer 1 minuut.
Dit soort klachten vooral in rust, niet als ik actief bezig ben.

Ik had het er nog eens met vrienden over of die iets gemerkt hebben en die gaven aan dat toen ik 21 was spontaan een glas uit mijn handen liet vallen, uit het niets. Konden er toen om lachen maar nu schrijf ik dit wel op voor de Neuroloog in Radboud.
Is dit een MS klacht of juist vitamine tekort?
2jaar geleden ineens, klein beetje wazig zicht en kaal plekje op hoofd van 2 bij 2cm gelukkig een volle bos en zie je er niks meer van.. Overige klachten etc kennen jullie al:)

Volgens de Neuroloog heb ik ook Lichte hypertonie benen links, rechts.
Gebruikersavatar
Ghost
Berichten: 63
Lid geworden op: 12 sep 2019, 11:32

Re: Hallo

Bericht door Ghost »

[mention]Nieuwegebruiker[/mention]

Je klachten kunnen diverse oorzaken hebben,
ik heb me vooral verdiept in B12 tekort en MS en beide ziektebeelden lijken heel veel op elkaar.

Bij mijn second opinion werden er wat andere testjes gedaan en die neuroloog was uiteraard ook een heel ander mens, dus daar kwamen ook wel wat antwoorden.
Hoe moeilijk het ook is, probeer geduldig te zijn en de 2nd opinion af te wachten.
Pas als je meer informatie hebt kan je een plan maken.

Wat betreft de B12 is de vraag hoe het komt dat je waarde zo laag is.
Komt het door een opname probleem (krijg je genoeg binnen maar neemt je lichaam het niet op)
Of is het een inname probleem (eet je bv geen dierlijke producten of niet genoeg)
Als het een opname probleem is kan je beter B12 injecties nemen, deze hoeven niet via je spijsverteringssysteem opgenomen te worden.
Als het een inname probleem is volstaan waarschijnlijk tabletten.

Wel is het zo dat als je al langere tijd een tekort hebt de schade vergelijkbaar met MS kan zijn ontstaan, suppletie kan het tekort oplossen, maar schade herstellen is een ander verhaal.
Ik ken wel iemand die de diagnose MS kreeg, vervolgens zelf in de B12 is gedoken en toen volledig
hersteld is, zelfs op de MRI verdwenen de vlekken.
Maar dit is een uitzonderlijk geval.

Ik gebruik nu bijna een jaar B12 injecties en Tecfidera, de diagnose MS kreeg ik ruim 1,5 jaar geleden en het ging heel slecht met me.
Nu voel ik me vrij goed, ik heb wel diverse klachten vergelijkbaar met wat jij beschrijft,
maar het is stukken minder erg geworden.

Nog 1 tip, probeer je rust te nemen! Leer luisteren naar je lijf.
Ook bij mij komen veel kwaaltjes juist als ik rust, maar ik merk duidelijk verschil als ik m'n dagen goed inricht qua energieverbruik, elke dag iets maar niet teveel.

Veel succes en sterkte!
Groetjes, Ilona
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: Hallo

Bericht door Nieuwegebruiker »

Hoi Ilona,

Dankjewel ik moet inderdaad geduldig zijn tot de secodn opinion.
Geen idee hoe het laag kan zijn, ik eet veel dierlijke producten. 3 dagen in de week. 2x vlees en 1x vette vis. Vaak ook nog lever of vis op brood 2x per week. Verder elke dag een glas melk en 2 bakjes kwark dus daar ligt het niet aan.
Over 15 dagen slik ik een maand 1000mg tabletten b12 1x, 1x daags.
Ik zal dan eens mijn waarde laten prikken kijken of het effect heeft.

Onze klachten lijken overeen te komen. Bedankt voor je bericht.

Welke diagnose ms kreeg je en wat was er te zien op de Mri ruggenmerg en hersenen en wat was je eerste klacht/grootste klacht?
Gebruikersavatar
Ghost
Berichten: 63
Lid geworden op: 12 sep 2019, 11:32

Re: Hallo

Bericht door Ghost »

Ik heb de diagnose 'waarschijnlijk' RRMS.

Achteraf gezien heb ik 20 jaar geleden al een eerste schub gehad,
toen ben ik een paar weken blind geweest aan 1 oog,
de artsen toen hadden het helemaal niet over MS.
En ook achteraf snap ik wel de periodes van extreme vermoeidheid
en rare dingen die af en toe in mijn lijf gebeurde.

Begin vorig jaar kwam ik in een hele nare situatie terecht die mij erg veel stress gaf,
voor mij duidelijk een grote trigger voor een schub.
Het begon in februari met oogklachten, raar zicht en elke dag werd het erger tot ik extreem dubbel zag, ik kon niet meer alleen over straat want ik zag te slecht.
Ook was mijn hele rechterhelft doof en raar, net als mijn onderrug,
was net alsof het allemaal niet van mij was.
Toen kon ik ineens bijna niet meer lopen,
kreeg tintelingen in al mijn ledematen en had vrijwel geen kracht meer.

De huisarts stuurde me met spoed naar de neuroloog en een week later lag ik in de MRI, in mijn hersenen zagen ze diverse littekens en 4 actieve laesies, in m'n ruggemerg 2 plekken en mogelijk een 3e. Volgens de neuroloog zaten ze op typische MS plekken.
Toen heb ik een lumbaalpunctie gehad en daarin vonden ze de
oligoclonale banden die vaak bij MS voorkomen.

Ik wilde helemaal geen medicatie, gebruikte nooit wat, hooguit een x een pijnstiller bij hoofdpijn.
De neuro wilde meteen met Tecfidera beginnen, maar dat wilde ik niet.
Het ging steeds slechter met me en in augustus kreeg ik een 2e hersen MRI,
daarop waren 11 nieuwe plekken te zien, dit is erg veel in 5 maanden..

Toen ben ik toch met Tec begonnen maar was ondertussen al van alles aan het uitzoeken over B12
dus dat wilde ik ook graag aangezien mijn waarde laag was (170).
Mijn toenmalige huisarts deed hier echter heel moeilijk over en wist er te weinig van.
Ik ben op zoek gegaan naar een andere huisarts en die geeft het me wel.
Op mijn 3e MRI afgelopen maart was er maar 1 plekje bijgekomen.

Aangezien ik zowel Tecfidera als B12 injecties gebruik weet ik niet zeker
waardoor ik me beter voel.
Ik denk zelf dat de Tec de MS tot rust heeft gebracht en dat de B12 me helpt beter
te herstellen en energie geeft.

Als je je B12 waarde opnieuw laat meten is deze waarschijnlijk een stuk hoger, omdat je de suppletie neemt, maar dat zegt niet met zekerheid dat je lichaam het ook opneemt.
Ik weet niet hoe je zelf tegenover injecties staat, maar ik ben er erg mee geholpen.
Omdat mijn energie beperkt is en mijn huisarts niet zo dichtbij is
injecteer ik zelf in m'n bovenbenen 2x per week en dat gaat prima!

*Edit, ik lees net je verhaal terug en zag dat je niet van naalden houdt...
Groetjes, Ilona
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: Hallo

Bericht door Nieuwegebruiker »

Wat een verhaal, bedankt om te kunnen lezen dat het ook weer wat positiever kan worden.

Ik las trouwens dat injecteren of opname via zuigtabletten uit onderzoek na een aantal maanden hetzelfde resultaat geeft dus dat het niet uitmaakt qua opname in het lichaam dmv een naald of zuigtablet.
Inderdaad een prik angst en fobie voor naalden.

Ik heb via mijn zorgverzekeraar wachttijd bemiddeling aangevraagd want ik vind de second opinion 14okt wel heel ver. Hopelijk bereik Ik er wat mee al vrees ik niet vanwege de corona.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp