Wat nu!? Iemand tips?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Wendy
Berichten: 1
Lid geworden op: 08 jul 2020, 16:13

Wat nu!? Iemand tips?

Bericht door Wendy »

Pffff vandaag de neuroloog gesproken over de laatste uitslagen..

1,5 jaar geleden geen gevoel in mijn arm, na onderzoek bleek mijn B12 te laag. Na injecties ging het langzaam beter.
Begin mei korte aanvallen van ondragelijke pijn in mijn schouder. Neuroloog dacht eerst aan NA.
Daarna al snel last van trillende benen, wazig zien, tintelingen, slapeloosheid en door mijn benen zakken.
Neuroloog dacht aan MS, na een MRI veel witte vlekken in mijn hersenen maar op atypische plaatsen.
Vandaag de uitslag gekregen van het VEP onderzoek en lumbaalpunctie.
Deze waren goed, ook mijn b12 is goed op peil.
Neuroloog weet het niet meer. Is geen MS zegt hij en moet pas over 2 maanden terug.
Wat dan wel? Voor mijn gevoel kan MS nog niet worden uitgesloten..
Weet het ff niet meer zo goed. Zitten de vlekken bij ms altijd rond de hersenstam of kan dit ook atypisch?
Laatst gewijzigd door Wendy op 08 jul 2020, 21:08, 1 keer totaal gewijzigd.
1207
Berichten: 658
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Wat nu!? Iemand tips?

Bericht door 1207 »

Wendy schreef: 08 jul 2020, 19:08 Wat dan wel? Voor mijn gevoel kan MS nog niet worden uitgesloten..
Weet het ff niet meer zo goed.
second opinion vragen in een ms-centrum in je buurt. Die zullen je vermoeden serieus nemen en uitsluitsel kunnen geven, in welke richting ook.
Tegen ziektes kun je niet vechten. Je geeft het een plaats, ondergaat en maakt er het beste van
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Re: Wat nu!? Iemand tips?

Bericht door Dannifan »

Vraag om een second opinion, ook het eerste ziekenhuis neemt je serieus maar zij zien geen MS bij je. Vraag een ander ziekenhuis eens te kijken en misschien hoor je hetzelfde maar misschien zien zij toch wat anders.
MamaFayeEmma2020
Berichten: 51
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Wat nu!? Iemand tips?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Bij mij zaten ze laesies in t begin ook op A-typische MS-plekken en LP ook schoon dus kan niet gewoon zeggen geen MS... Ik zou idd ook een second opinion aanvragen.. dit heb ik ook gedaan ik wordt behandeld door Dhr. Hupperts en ben in Rotterdam bij t Erasmus om een second opinion gegaan; zeker doen! Sterkte!
MissGarfield
Berichten: 2592
Lid geworden op: 15 mei 2013, 14:44
Locatie: Groningen
Contacteer:

Re: Wat nu!? Iemand tips?

Bericht door MissGarfield »

Hoi,
ik heb twee keer een second opinion gehad (Erasmus en VU) en hoewel het me alleen maar frustratie heeft opgeleverd, heb ik geen spijt dat ik het heb gedaan. Het zou bij mij anders alleen maar zijn blijven knagen en het gaf mij het gevoel dat ik nog iets van controle had, dat ik iets deed om een diagnose te krijgen. Maar goed, zo werkte het bij mij, iedereen is anders en beleeft het anders.

Toch is het wel goed om te weten dat het nog wel eens gebeurt, dat artsen er niet uitkomen. Ik heb het meerdere malen gehoord:"We weten het niet." Ik weet hoe frustrerend dat is, zeker als je klachten serieus zijn en een enorme stempel op je leven drukken. Maar ik zie ook de frustratie bij mijn neuroloog, hij wordt hier ook niet blij van.
Ik zal je niet vermoeien met mijn stand van zaken nu, want ik denk niet dat dat wat toevoegt voor je nu op dit moment. Ik wil je veel sterkte wensen en ik hoop voor je dat er duidelijkheid komt.
MamaFayeEmma2020
Berichten: 51
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Wat nu!? Iemand tips?

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Heej!

Ik zou ook een second opinion aanvragen, bij mij zaten de laesies ook op a-typische plekken voor de diagnose te krijgen. Het heeft een jaar geduurd voordat ze mij die stempel durfden te geven al ben ik wel het jaar ervoor al met Tysabri begonnen dus ik zou echt een second opinion vragen :)

Sterkte!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp