Omgaan met onzekerheid tijdens onderzoeken

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Ikke_89
Berichten: 2
Lid geworden op: 15 aug 2020, 18:52

Omgaan met onzekerheid tijdens onderzoeken

Bericht door Ikke_89 »

Hallo allemaal,

Begin mei begon ik ineens slechter te zien, de oogarts constateerde een oogzenuw ontsteking en verwees mij door. Die zei dat hij onderzoek wilde doen of het ms is. Dat was behoorlijk schrikken, vooral ook omdat je dat echt niet verwacht. Ik kreeg een lumbaal punctie en mri scan. In het hersenvocht zijn meerdere banden gevonden, bepaalde bloedwaarden waren daar passend bij, en in de scan 2 kleine vlekjes. Neuroloog wil nog een scan maken, die krijg ik deze week, en verder was het vooral afwachten.

Nu heb ik met dat laatste een beetje moeite.. Ik merk dat mijn hoofd overvol zit, waardoor ik dingen vergeet. Ik ben ontzettend moe. En emotioneel ga ik alle kanten op. Ik heb al contact gezocht met een psycholoog. Hebben jullie nog tips om hier wat rustiger in te worden? Hoe gingen jullie ermee om?
Jrs77
Berichten: 1429
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Omgaan met onzekerheid tijdens onderzoeken

Bericht door Jrs77 »

Dag Ikke_89,

Ik kan me heel goed voorstellen dat het een lastige tijd is waar je doorheen gaat; we hebben dat hier vrijwel allemaal meegemaakt. Ik kreeg, na wat vervelende klachten en de daarop volgende onderzoeken, ook 'uit het niets' te horen dat ik vermoedelijk MS had. Natuurlijk schrik je je dan kapot, en dan ook nog wachten op uitslagen van vervolgonderzoeken. Dat duurt altijd te lang ;)

Natuurlijk schieten dan allemaal doemscenario's door je heen, maar eigenlijk ben ik best rustig door die tijd heen gekomen.
Wat mij wel hielp was de uitspraak van iemand, net na de voorlopige diagnose: "Het is niet dat er sinds gisteren iets aan jou is verandert, je weet alleen een beetje meer." Die was raak, en hielp me eigenlijk wel.

En ook als je de definitieve diagnose krijgt, weet je eigenlijk nog niet hoe het bij jou zal verlopen. Het doembeeld, snel in een rolstoel, snel afhankelijk worden, is op het merendeel niet van toepassing. Er zijn genoeg mensen waarbij het verloop heel rustig gaat, en die heel lang weinig problemen hebben. Ook daar mag je gerust op hopen.

Verder vond ik het prettig om er redelijk open over te zijn naar vrienden en familie. Ik denk dat het lastiger is wanneer je alles in je eentje moet verwerken. Verder vond ik het bij mij te lang duren voor ik, na de definitieve diagnose, een gesprek had met de MS Verpleegkundige. Je zit vol vragen, en kan ze nergens kwijt (natuurlijk ben je voor die vragen ook hier welkom ;)). Vraag dan je neuroloog om zo snel mogelijk een afspraak met de verpleegkundige te maken.

Sterkte!
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4491
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Omgaan met onzekerheid tijdens onderzoeken

Bericht door Klick »

Het is niet dat er sinds gisteren iets aan jou is verandert, je weet alleen een beetje meer." Die was raak, en hielp me eigenlijk wel
zoiets heeft mij in die tijd ook enorm geholpen, iemand hier zei zoiets als als je het hebt heb je het waarschijnlijk al jaren, het is niet dat je zelf opeens veranderd.

ik denk ook dat iedereen hier je gevoel zal herkennen, je hebt klachten en men is zoekende naar de oorzaak. alles is zo nieuw, zoveel informatie, zoveel onzekerheid.
het is logisch dat je snel de uitkomst van alle onderzoeken wil weten, je hebt alleen geen haast, echt niet.. laat alles op je afkomen.
Ikke_89
Berichten: 2
Lid geworden op: 15 aug 2020, 18:52

Re: Omgaan met onzekerheid tijdens onderzoeken

Bericht door Ikke_89 »

Bedankt voor jullie begripvolle reacties en tips! Dat helpt al enorm. Het feit dat je niet alleen staat, en er mensen zijn die weten hoe het voelt.

Het beste is inderdaad rustig de uitslagen afwachten, en vanuit daaruit verder gaan. Het is vooral dat onzekere wat ik lastig vind, ik hou er wel van als ik weet waar ik aan toe ben :D
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4491
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: Omgaan met onzekerheid tijdens onderzoeken

Bericht door Klick »

dat is ook lastig, je hebt het gevoel dat opeens alles veranderd.
heel logisch allemaal, heel herkenbaar ook.
stel je vragen, ook als je ergens onzeker over bent.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp