Ervaringsdeskundigheid gevraagd:medicatievergoeding bij geen diagnose

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
MissGarfield
Berichten: 2592
Lid geworden op: 15 mei 2013, 14:44
Locatie: Groningen
Contacteer:

Ervaringsdeskundigheid gevraagd:medicatievergoeding bij geen diagnose

Bericht door MissGarfield »

Hoi allemaal,

ik heb een vraag waarvan ik niet weet of er hier mensen zijn die daar ervaring mee hebben. Ik ga het gewoon proberen.

Ik ben inmiddels 7 jaar in de medische molen vanwege myelitis (1 laesie in het ruggenmerg, die lichtelijk is toegenomen op beeld) met een progressief verloop. Met 1 laesie en twee keer een schone LP, is er geen concrete diagnose mogelijk.
Mijn neuroloog omschrijft de situatie in het dossier inmiddels op deze manier:"Qua uitvalsverschijnselen en verloop is het beeld passend bij PP-MS, echter mevrouw voldoet niet aan de criteria."

Door de myelitis heb ik een incomplete dwarslaesie; geleidelijk toenemend krachtsverlies in beide benen, maar vooral in linkerbeen en -voet, waardoor ik met krukken nog een metertje of 20/30 aaneengesloten kan lopen.
Ook is er geleidelijk toenemend krachtsverlies in de armen, ook weer voornamelijk links en verlammingsverschijnselen in hand.

Verder een verstoorde balans (ook toenemend), lichte spasmen, tintelingen, gevoelsstoornissen, steken van de zenuwen (gelukkig maar kort, dus mild), problemen met de cognitie (ook geleidelijk toenemend) en die vreselijke vermoeidheid, die me momenteel beroerd laat voelen, doordat mijn lijf een klap heeft gekregen met de hittegolf. Waardoor de verschijnselen verergeren etc.

Voor het lopen en de vermoeidheid is er wel medicatie op de markt, maar ja, geen diagnose dus geen vergoeding, aldus de neuroloog. Terwijl de klachten an sich naar mijn mening wel een reden zouden moeten zijn om dergelijke medicatie te proberen in de hoop op succes. De zorgverzekering ziet dat alleen anders.

En zodoende dus mijn vraag: is er iemand die toevallig hier iets over weet, in die zin of er een manier is om de zorgverzekering tot medewerking te bewegen? Of wie weet is er een andere weg om te bewandelen?
Omdat de achteruitgang blijft toenemen, lijkt het moment dat de rolstoel in beeld komt, steeds dichterbij te komen nu en ik zou dat heel graag nog uit willen stellen.
Nou heb ik gewoon een WIA-uitkering en daardoor geen middelen om het zelf te financieren. En zoiets als crowdfunding, uhm nee merçi. Geen taferelen met mijn hoofd en verhaal over social media heen ;) Dat is echt niks voor mij.
Zelf kan ik spasmen en een plukje van de vermoeidheid verminderen door het roken van een joint. Helaas bevordert dat alleen niet het lopen en de balans (menig kast en muur worden dan aangetikt door mij als ik loop ;) )

Bedankt voor het lezen!
Jrs77
Berichten: 1440
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Ervaringsdeskundigheid gevraagd:medicatievergoeding bij geen diagnose

Bericht door Jrs77 »

Je zou bij je specialist na kunnen vragen of je wel een vergoeding kan krijgen als hij je de 'werkdiagnose MS' geeft.
MissGarfield
Berichten: 2592
Lid geworden op: 15 mei 2013, 14:44
Locatie: Groningen
Contacteer:

Re: Ervaringsdeskundigheid gevraagd:medicatievergoeding bij geen diagnose

Bericht door MissGarfield »

De werkdiagnose? Kun je daar iets over vertellen? Ik denk dat ik je wel snap, maar weet het niet helemaal zeker.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1400
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Ervaringsdeskundigheid gevraagd:medicatievergoeding bij geen diagnose

Bericht door D-Cheryl »

[mention]Jrs77[/mention] moet er bij een werkdiagnose geen sprake zijn van actieve behandeling of onderzoek? Zo ken ik het uit de GGZ.

[mention]MissGarfield[/mention] Daar is (of was, ik ben er tenslotte al een tijdje uit) een 'werkdiagnose' een voorlopige diagnose op basis van de eerste analyse van de problematiek, waardoor er inderdaad een (tijdelijk) budget beschikbaar komt. Ik weet niet of dat ook gebeurt als een specialist, zoals in jouw geval, een afwachtend beleid voert.

Aan de andere kant: niet geschoten.....

De omschrijving die je citeert, is dat wat zhij concludeerde op basis van de onderzoeken 7 jaar geleden? Er is in 7 jaar al heel veel nieuw onderzoek gedaan, en ik las ergens dat er zelfs ook weer een nieuwe herziening van de criteria overwogen wordt.

Als de diagnose 7 jaar oud is, maar je wel meer klachten ervaart (in aantal, danwel in hevigheid), is het misschien tijd voor een second opinion?
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Jrs77
Berichten: 1440
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Ervaringsdeskundigheid gevraagd:medicatievergoeding bij geen diagnose

Bericht door Jrs77 »

D-Cheryl schreef: 17 aug 2020, 19:11 @Jrs77 moet er bij een werkdiagnose geen sprake zijn van actieve behandeling of onderzoek?
Om eerlijk te zijn, weet ik dat niet zeker ;) Maar het leek me de vraag aan de specialist waard; als hij een serieus vermoeden heeft, kan het een mogelijkheid zijn.

Zeker bij PPMS is de diagnose lastig; volgens de McDonaldcriteria moet er dan 'minstens één jaar progressief ziektebeloop (retrospectief of prospectief vastgesteld)' zijn.
Bij mij was er vanaf zo'n 6 maanden daarvoor sprake van een progressief ziektebeloop, maar nog geen jaar. En de neuroloog had nog een beetje de hoop dat het RRMS zou zijn. Ik kon toen meteen met Rebif starten onder de 'werkdiagnose RRMS'; bij een (werk)diagnose PPMS zou ik daarvoor niet in aanmerking komen.

[mention]MissGarfield[/mention] : Beter dan D-Cheryl kan ik het niet uitleggen ;)
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1400
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Ervaringsdeskundigheid gevraagd:medicatievergoeding bij geen diagnose

Bericht door D-Cheryl »

D-Cheryl schreef: 17 aug 2020, 19:11 Als de diagnose 7 jaar oud is, maar je wel meer klachten ervaart (in aantal, danwel in hevigheid), is het misschien tijd voor een second opinion?
Het begint me opeens te dagen (sorry, MS hè) dat je al 7 jaar keihard aan het knokken bent voor een diagnose, dus dat je vast al wel meer dan eens hebt gevraagd om een second opinion.

Maar ik ben wel even benieuwd naar de stand van zaken: als mijn hersenen meewerken denk ik graag met je mee.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
MissGarfield
Berichten: 2592
Lid geworden op: 15 mei 2013, 14:44
Locatie: Groningen
Contacteer:

Re: Ervaringsdeskundigheid gevraagd:medicatievergoeding bij geen diagnose

Bericht door MissGarfield »

Fijn dat jullie zo meedenken, dank!!

Geeft niet, het duurt bij mij ook wel eens langer voor me iets daagt ;) Ik ben inderdaad al 7 jaar bezig en heb inmiddels ook twee keer een second opinion gehad. Het is inderdaad een afwachtend beleid, al heeft de neuroloog me wel laten weten dat het waarschijnlijk is dat er nooit een diagnose zal komen.

Hij heeft mijn casus ook besproken in een neurologenoverleg, of er niet met wat er ligt de diagnose MS vastgesteld mocht worden. Maar daar was men het niet mee eens. 1 laesie en een schone LP is gewoon niet voldoende, ondanks dat er progressief verloop is.

Ik heb ook al zo'n 8 of 9 MRI's gehad in de loop der jaren. De laesie is op beeld in omvang wel iets toegenomen, maar daar kunnen ze dan ook niets mee.

Ik zal het zeker aan de neuroloog voorleggen, de werkdiagnose. Ik zie hem volgende maand.
Het is praktisch gezien gewoon irritant soms, om geen diagnose te hebben. Het levert soms obstakels op, zoals vergoedingen voor medicatie. En zeker in de beginfase heb ik echt voor mezelf moeten vechten, omdat het lang niet altijd serieus werd genomen (bedrijfsarts, om maar even wat te noemen).
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1400
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Ervaringsdeskundigheid gevraagd:medicatievergoeding bij geen diagnose

Bericht door D-Cheryl »

Laesies ken ik als criterium bij RRMS;
[mention]Jrs77[/mention] weet jij ook wat de aandachtspunten voor het MRI-beeld zijn? Wordt daarbij ook 'simpelweg' de aanwezige vlekken geteld?

[mention]MissGarfield[/mention] eind 2017 is de term 'CIS' toegevoegd aan de criteria. Misschien is dat ook een ingang? Zie oa dit bericht op MSweb uit 2018 hierover.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Jrs77
Berichten: 1440
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Ervaringsdeskundigheid gevraagd:medicatievergoeding bij geen diagnose

Bericht door Jrs77 »

D-Cheryl schreef: 18 aug 2020, 06:59 Laesies ken ik als criterium bij RRMS;
@Jrs77 weet jij ook wat de aandachtspunten voor het MRI-beeld zijn? Wordt daarbij ook 'simpelweg' de aanwezige vlekken geteld?
Die kan ik copy-pasten uit https://nl.wikipedia.org/wiki/McDonaldcriteria ;)

Minstens één jaar progressief ziektebeloop (retrospectief of prospectief vastgesteld)
plus
2 van de 3 volgende criteria:
A. ≥1 T2 laesie in ten minste één karakteristiek gebied (periventriculair, juxtacorticaal, infratentorieel)
B. ≥2 T2 laesies in het ruggenmerg
C. Positieve liquor (oligoclonale bandjes en/of verhoogde IgG index)
MissGarfield
Berichten: 2592
Lid geworden op: 15 mei 2013, 14:44
Locatie: Groningen
Contacteer:

Re: Ervaringsdeskundigheid gevraagd:medicatievergoeding bij geen diagnose

Bericht door MissGarfield »

Foutje met quoten, bericht verwijderd
Laatst gewijzigd door MissGarfield op 22 aug 2020, 08:12, 2 keer totaal gewijzigd.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp