Ervaringsdeskundigheid gevraagd:medicatievergoeding bij geen diagnose
Geplaatst: 16 aug 2020, 08:55
Hoi allemaal,
ik heb een vraag waarvan ik niet weet of er hier mensen zijn die daar ervaring mee hebben. Ik ga het gewoon proberen.
Ik ben inmiddels 7 jaar in de medische molen vanwege myelitis (1 laesie in het ruggenmerg, die lichtelijk is toegenomen op beeld) met een progressief verloop. Met 1 laesie en twee keer een schone LP, is er geen concrete diagnose mogelijk.
Mijn neuroloog omschrijft de situatie in het dossier inmiddels op deze manier:"Qua uitvalsverschijnselen en verloop is het beeld passend bij PP-MS, echter mevrouw voldoet niet aan de criteria."
Door de myelitis heb ik een incomplete dwarslaesie; geleidelijk toenemend krachtsverlies in beide benen, maar vooral in linkerbeen en -voet, waardoor ik met krukken nog een metertje of 20/30 aaneengesloten kan lopen.
Ook is er geleidelijk toenemend krachtsverlies in de armen, ook weer voornamelijk links en verlammingsverschijnselen in hand.
Verder een verstoorde balans (ook toenemend), lichte spasmen, tintelingen, gevoelsstoornissen, steken van de zenuwen (gelukkig maar kort, dus mild), problemen met de cognitie (ook geleidelijk toenemend) en die vreselijke vermoeidheid, die me momenteel beroerd laat voelen, doordat mijn lijf een klap heeft gekregen met de hittegolf. Waardoor de verschijnselen verergeren etc.
Voor het lopen en de vermoeidheid is er wel medicatie op de markt, maar ja, geen diagnose dus geen vergoeding, aldus de neuroloog. Terwijl de klachten an sich naar mijn mening wel een reden zouden moeten zijn om dergelijke medicatie te proberen in de hoop op succes. De zorgverzekering ziet dat alleen anders.
En zodoende dus mijn vraag: is er iemand die toevallig hier iets over weet, in die zin of er een manier is om de zorgverzekering tot medewerking te bewegen? Of wie weet is er een andere weg om te bewandelen?
Omdat de achteruitgang blijft toenemen, lijkt het moment dat de rolstoel in beeld komt, steeds dichterbij te komen nu en ik zou dat heel graag nog uit willen stellen.
Nou heb ik gewoon een WIA-uitkering en daardoor geen middelen om het zelf te financieren. En zoiets als crowdfunding, uhm nee merçi. Geen taferelen met mijn hoofd en verhaal over social media heen Dat is echt niks voor mij.
Zelf kan ik spasmen en een plukje van de vermoeidheid verminderen door het roken van een joint. Helaas bevordert dat alleen niet het lopen en de balans (menig kast en muur worden dan aangetikt door mij als ik loop )
Bedankt voor het lezen!
ik heb een vraag waarvan ik niet weet of er hier mensen zijn die daar ervaring mee hebben. Ik ga het gewoon proberen.
Ik ben inmiddels 7 jaar in de medische molen vanwege myelitis (1 laesie in het ruggenmerg, die lichtelijk is toegenomen op beeld) met een progressief verloop. Met 1 laesie en twee keer een schone LP, is er geen concrete diagnose mogelijk.
Mijn neuroloog omschrijft de situatie in het dossier inmiddels op deze manier:"Qua uitvalsverschijnselen en verloop is het beeld passend bij PP-MS, echter mevrouw voldoet niet aan de criteria."
Door de myelitis heb ik een incomplete dwarslaesie; geleidelijk toenemend krachtsverlies in beide benen, maar vooral in linkerbeen en -voet, waardoor ik met krukken nog een metertje of 20/30 aaneengesloten kan lopen.
Ook is er geleidelijk toenemend krachtsverlies in de armen, ook weer voornamelijk links en verlammingsverschijnselen in hand.
Verder een verstoorde balans (ook toenemend), lichte spasmen, tintelingen, gevoelsstoornissen, steken van de zenuwen (gelukkig maar kort, dus mild), problemen met de cognitie (ook geleidelijk toenemend) en die vreselijke vermoeidheid, die me momenteel beroerd laat voelen, doordat mijn lijf een klap heeft gekregen met de hittegolf. Waardoor de verschijnselen verergeren etc.
Voor het lopen en de vermoeidheid is er wel medicatie op de markt, maar ja, geen diagnose dus geen vergoeding, aldus de neuroloog. Terwijl de klachten an sich naar mijn mening wel een reden zouden moeten zijn om dergelijke medicatie te proberen in de hoop op succes. De zorgverzekering ziet dat alleen anders.
En zodoende dus mijn vraag: is er iemand die toevallig hier iets over weet, in die zin of er een manier is om de zorgverzekering tot medewerking te bewegen? Of wie weet is er een andere weg om te bewandelen?
Omdat de achteruitgang blijft toenemen, lijkt het moment dat de rolstoel in beeld komt, steeds dichterbij te komen nu en ik zou dat heel graag nog uit willen stellen.
Nou heb ik gewoon een WIA-uitkering en daardoor geen middelen om het zelf te financieren. En zoiets als crowdfunding, uhm nee merçi. Geen taferelen met mijn hoofd en verhaal over social media heen Dat is echt niks voor mij.
Zelf kan ik spasmen en een plukje van de vermoeidheid verminderen door het roken van een joint. Helaas bevordert dat alleen niet het lopen en de balans (menig kast en muur worden dan aangetikt door mij als ik loop )
Bedankt voor het lezen!