Ervaringsdeskundigheid gevraagd:medicatievergoeding bij geen diagnose

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
MissGarfield
Berichten: 2592
Lid geworden op: 15 mei 2013, 14:44
Locatie: Groningen
Contacteer:

Re: Ervaringsdeskundigheid gevraagd:medicatievergoeding bij geen diagnose

Bericht door MissGarfield »

D-Cheryl schreef: 18 aug 2020, 06:59

@MissGarfield eind 2017 is de term 'CIS' toegevoegd aan de criteria. Misschien is dat ook een ingang? Zie oa dit bericht op MSweb uit 2018 hierover.
Dankjewel D-Cheryl. Ik zal het aan hem voorleggen. :thumbup:
Ginqz
Berichten: 15
Lid geworden op: 21 nov 2018, 22:04

Re: Ervaringsdeskundigheid gevraagd:medicatievergoeding bij geen diagnose

Bericht door Ginqz »

Weet je inmiddels al iets meer? Ik zit met zelfde vraagstuk, loop nu al twee jaar met beoordeling "mogelijk MS" maar geen harde diagnose. Neuroloog vindt het ook jammer dat hij nu niks mag voorschrijven want denkt me echt wel te kunnen helpen.
MissGarfield
Berichten: 2592
Lid geworden op: 15 mei 2013, 14:44
Locatie: Groningen
Contacteer:

Re: Ervaringsdeskundigheid gevraagd:medicatievergoeding bij geen diagnose

Bericht door MissGarfield »

Hoi Ginqz,

ja, ik wou toevallig net hier gaan schrijven dat ik goed nieuws heb. Ik ben tóch ineens met Fampyra mogen beginnen. De reden is dat het nu als "waarschijnlijkheidsdiagnose" wordt gezien en dan mag het. Al vind ik het stiekem toch nog wel spannend of de zorgverzekering niet alsnog moeilijk gaat doen. Maar men is mij verteld dat ik daar echt niet bang voor hoef te zijn. Pfieuw... Dus het tij is ineens gekeerd.

Ik snap je frustratie echt helemaal, het voelt als unfair. De klachten zijn er gewoon, net zoals bij iemand die wél de diagnose heeft. Heel vervelend als het je dan ook nog eens zou kunnen helpen. Misschien heb je iets aan de tip van D-Cheryl, wat zij zegt over CIS? Sterkte in ieder geval, het is gewoon lastig zonder diagnose.

Om nog even terug te komen op de Fampyra. Ik merk verschil!! :klap: Bij de looptest was ik sneller én ik kan mijn passen wat groter maken. Nog fijner vind ik dat ik na bijna twee weken ineens een dag had met energie! Eindelijk weer eens. Het is sindsdien niet iedere dag zo, maar ik merk zeker verschil ook qua energie.

Aan mijn hand merk ik dat mijn ring- en wijsvinger niet meer naar beneden zakken als ik mijn hand vooruit steek. En mijn rechteroog staat weer bijna helemaal open; sinds een paar jaar hangt het ooglid, geen idee waar het mee te maken heeft.
Ik mag dus doorgaan met de Fampyra en dat is heel fijn.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp