Wel of geen MS

[JShaidaRallo]

Door corona duurt diagnoses stellen nu een stuk langer. De wachttijden voor mri zijn gigantisch. Ook even eeen huisarts die je pas doorstuurt naar uitvalsverschijnselen.

Enfin:
Dec 2018 kreeg ik op het werk last van trillingen bij bepaalde werkzaamheden. Gaf de schuld aan vermoeidheid
Mei 2019 na dag werken een hele zware arm
Dec 2020 burn out
Jan 2020 dubbelzien. Leek of letters een schaduw hadden.
Feb 2020 tremor
Mei 2020 orthostatische hypotentie???
Jul 2020 uitvalsverschijnselen.

Nu vooral rechts een brandend gevoel in me arm en been. Alsof iemand tijgerbalsem binnenin smeert.
Trillen
Precieze taken lukken niet
Lang lopen gaat niet meer
Gevoel of ik op een boot zit
Heel erg moe
Pijn in bovenarmen en bovenbenen.

Neuroloog denkt aan auto immuun. Al is ms, wat de huisarts dacht, nog niet uitgesloten. Net als spierdystrofie, parkinson en iets genetisch nog wattes.
Allergoloog/immunoloog denkt weer iets anders.
Het maakt onzeker. Vooral als je lichaam je steeds meer in de steek laat.
MRI pas in september

Hoe gingen jullie hier mee om?

[D-Cheryl]

Hi,

Heel erg vervelend om te horen dat alles nu langer duurt, ik kan me je frustratie voorstellen.

Helaas zijn er veel dingen die qua klachtenpatroon lijken op MS, ik mis bijvoorbeeld in het rijtje nog het vit B12 tekort, en natuurlijk Lyme, maar MS heeft ook veel broertjes en zusjes.

Ik ben bang dat er weinig anders op zit dan af te wachten en geduld te oefenen. Want eenmaal met de diagnose (welke het ook wordt), is het nog niet zo dat je een pilletje krijgt en je beter bent. Ook dan zul je een traject ingaan waar je moet afwachten.

Ik heb misschien makkelijk praten - ik vroeg zelfs een second opinion aan omdat de diagnose voor mij totaal uit de lucht kwam vallen.
Maar misschien daarom juist dat mijn advies is: ga door met wat je kunt doen.

Blijf werken, blijf hobbiën, sporten (hou je lichaam zo sterk mogelijk! Beweging en spieroefeningen kunnen het niet erger maken!!), duik in gezonde voeding (een paar kilo's eraf, of erbij, en tegelijk een lekkere salade leren bereiden is ++!)

September is al volgende maand, en vanaf daar zie je weer verder.

[JShaidaRallo]

B12 tekort is al uitgesloten. Eveneens schildklier. Alle bloed onderzoeken zijn tot nu toe perfect. Irritant perfect. Lyme hebben ze nog niet op getest.

Probeer nu in conditie te blijven. Al is een stuk fietsen de dag erna enorm boeten. De balans vinden om fit te blijven zonder de dag erna gebroken te zijn is lastig

[D-Cheryl]

Maak er dan een uitdaging van...

Geen 20 km fietsen, maar vandaag 5. Kijk hoe je je morgen voelt. En dan overmorgen misschien 7. En kijk de volgende dag weer hoe je je voelt. En dan na 2 dagen misschien nog een keer 7 km, want die dag doe je ook al de grote boodschappen en dat kost ook energie.

Oefen op leren luisteren naar je lichaam, het klinkt alsof je dat je in ieder geval zou kunnen helpen.
Alles mag even met mate.

[Klick]

energiemanagement dat is een kunst.
leren luisteren naar je lijf is moeilijk.
begin met verdelen en rust momenten te plannen. 2x5 is vaak beter als 1x10.

leg de lat niet te hoog. begin met makkelijk te halen doelen en bouw het langzaam op.
als je de dag (of dagen) erna “enorm moet boeten” was de afstand duidelijk te ver (om in 1x te doen)
het is een balans, op een gegeven moment ga je het herkennen. (dan nog gaat het wel eens fout)