Update & een half jaar verder

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Suus2
Berichten: 10
Lid geworden op: 01 nov 2019, 22:26

Mieren/tintelingen

Bericht door Suus2 »

-
josfromglos
Berichten: 716
Lid geworden op: 07 jun 2011, 08:09
Locatie: Gloucester UK

Bericht door josfromglos »

Ik herken veel, maar ik zou niet hebben gereageerd als je niet had vermeld dat je ook serieuze problemen met je ogen hebt gehad, zij het voor een korte periode. DAT herken ik namelijk meteen, al was ik slechts 'blind' in een oog voor een week/ 2 weken(?), 'blind' tussen aanhalingstekens omdat er wel licht door kwam, maar er een grijs gordijntje voor mijn oog leek te hangen. Voor alle duidelijkheid, ik ben nu 56 jaar oud (…) en ik beschrijf hier een periode van toen ik begin 20 jaar was.

Ook daarvoor heb ik klachten gekend, die ik zelf achteraf heb toegeschreven aan MS, zoals extreme vermoeidheid, concentratie problemen en blaasproblemen. Ik ontving echter pas de diagnose van (PP)MS toen ik rond de 40 (en in de UK) was, eea uiteraard vertraagd door het feit dat ik een 'nieuw' medisch verleden hier moest opbouwen. 'Mijn' MS lijkt een hele 'langzame' te zijn (om wat voor reden dan ook) en heeft zich dus wat mij betreft tot dusverre uitgestrekt tot over een periode van zo'n 45 jaren(!) Ik denk namelijk dat ik mijn eerste 'aanval' had op 11-jarige leeftijd! (plots opkomende krampen gepaard gaande met veel pijn, dat na enkele uren als sneeuw voor de zon verdween!).

Mijn middelbare schoolopleiding aan het lyceum (bestaat dat nog?) moest ik vervolgens voortijdig afbreken vanwege tal van problemen, die destijds werden toegeschreven aan 'psychische problemen'... Nog word ik witheet als ik bedenk hoe ik met mij liet sollen omdat niemand, mijzelf inbegrepen, mij kon uitleggen 'waar het probleem zat', vooral als de mensen om je heen gaan zeggen dat 'het allemaal in m'n kop zit', hetgeen in principe dus klopte! omdat MS-littekens in je hersenpan de problemen veroorzaken (die signalen van daaruit onderbreken vanwege die littekens).

Zoals ik dus zei emigreerde ik in 1995 naar de UK. Uiteraard een hele grote verandering, en in de eerste jaren alhier, werkend als administratief medewerker/ tolk, schreef ik vermoeidheid/ stress etc toe aan mijn nieuwe omstandigheden, ook vanwege het feit dat ons eerste kind geestelijk gehandikapt was/is..... c'est la vie eh!

Daarna meerdere jaren als verzorger gewerkt, totdat een van mijn clienten opmerkte (bless him, zijn omstandigheden waren vele malen treuriger als die van mij…) naar een cassiere in een supermarkt toe, toen hij al zittende in een rolstoel totaal werd genegeerd en zij zich richtte tot mij….. 'Oi, I'm here! He is f*cking more disabled than I am!', aangezien ik zijn rolstoel nodig had om mij staande te houden…. Bla bla bla.

Suus, ik ga je niets aanpraten!, maar laat je vooralsnog niet van de wijs brengen door wie dan ook, want ik kan uit je schrijven opmaken dat je intelligentie meer dan gemiddeld lijkt te zijn! Zo, ga ik nu een glas wijn drinken (wordt uiteraard afgeraden), eens een rebel, altijd een rebel! Sterkte.




Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1362
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »

Jee, als je alles zo samenvat vind ik het erg raar dat je 2 weken moet wachten.

Mijn eerste aanval was krachtsverlies, waarvan mijn huisarts zei: "Als je dat morgen nog steeds hebt, ga maar langs de EHBO."
Daar kwam niks uit, maar toen ik daarna door de tandarts werd doorgestuurd, omdat mijn rare gevoel in mijn gezicht niet door een verstandskies kwam die doorkwam, kreeg ik wel een doorverwijzing naar de neuroloog. Het was mijn aangezichtszenuw die raar deed.

Als ik goed reken, ben je nu 26. Heb je misschien iemand die je kan steunen, je vriend, een vriendin, broer of zus, die je vertrouwd en die met je meekan? Want ik zou nu aan gaan dringen op verder onderzoek bij de huisarts: dit klinkt echt niet als fibromyalgie.
Het hoeft ook geen MS te zijn, want voor je klachten zijn tal van aandoeningen aan te wijzen, maar ik snap je ongerustheid en geef je gelijk als je verder wilt zoeken.

Een MRI via de neuroloog kan al heel veel uitsluiten, maar kriebels, tintelingen en een brandend gevoel terwijl er niks te zien is aan de huid, klinkt voor mij (maar ik ben geen arts) wel als zenuwen die van slag zijn.
Suus2
Berichten: 10
Lid geworden op: 01 nov 2019, 22:26

Bericht door Suus2 »

-
Suus2
Berichten: 10
Lid geworden op: 01 nov 2019, 22:26

Bericht door Suus2 »

-
josfromglos
Berichten: 716
Lid geworden op: 07 jun 2011, 08:09
Locatie: Gloucester UK

Bericht door josfromglos »

Suus, ik ben blij dat mijn verhaal je wat verlichting gaf, al is het slechts voor een korte periode. Nog wat aanvullende informatie…. ik meen mij te herinneren dat ik in mijn tienerjaren ook een MRI heb gehad, waar destijds dus niet de MS-diagnose uitkwam. Dat zeggende, toen ik dus uiteindelijk de diagnose ontving rond mijn 40ste, waren er slechts 2 vlekjes te zien! Destijds stond ik onder behandeling van een vooraanstaande neuroloog in de UK, ene Mr Roswell Martin. Deze vertelde mij dat je schedel vol met vlekken kon zitten, maar hetzelfde effekt zou kunnen hebben als 'mijn' 2 vlekken/littekens…… Belangrijk is WAAR die littekens zitten! (en welke signalen worden onderbroken).
Het zou dus best kunnen dat dit destijds, met de toen beschikbare medische informatie, over het hoofd werd gezien, al is eea uiteraard ook afhankelijk van de arts etc die je behandelt, want het zijn nog steeds 'human beings'!

Overigens, de reden dat ik rond de eeuw-wisseling door mijn huisarts alhier (GP, General Practicioner..) werd doorgestuurd naar een neuroloog was...……………..een rubber hamertje! Hij 'sloeg' met een klein rubber hamertje 'ergens' op mijn knie en mijn been schoot omhoog! Deze simple aktie, uiteraard aangevuld door de oorspronkelijke klacht, het plots door mijn benen zakken, was voor hem voldoende om mij door te sturen naar een neuroloog (Mr R Martin) 'and the rest is history!'

Ik heb enorme problemen gekend, die wat mij betreft te vaak en te snel werden toegeschreven aan 'psychische problemen', hetgeen op zich 'psychische problemen' kan veroorzaken! Toen ik uiteindelijk een diagnose ontving, was ik in den beginner opgelucht! (ik had op dat moment weinig tot geen idee wat MS in hield), en ben daarna alle vraagtekens in mijn 'voormalige bestaan' afgegaan….. Daarom donderde ik als jochie van die trap af, daarom had ik vanaf jonge leeftijd blaasproblemen, en die vreselijke vermoeidheid werd allicht veroorzaakt door mijn ongezonde levensstijl van destijds maar kon ook worden toegeschreven aan 'fatigue', ook al betekent dat hetzelfde in het Frans..., etc etc etc…

Je bent geen arts Suus, maar alleen jij kent je eigen lichaam het beste……… Het enige advies wat ik je kan geven is dat je alle mogelijke testen moet aanvragen, inklusief de MRI test die voor mij doorslaggevend was, om jezelf gerust(er) te stellen. Niets is ongezonder dan onzekerheid, en zijn artsen etc niet opgeleid om ook de vooralsnog onzichtbare zijde van het menselijk lichaam te analyseren en waar mogelijk te verbeteren??

Ik heb gesproken….. I think I need my tablets now...:) Jos :)




Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1362
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »

[QUOTE=Suus’;n471059]
Indien ik het kenbaar maak en er wederom wordt aangegeven dat het geen reden is tot onrust, zou u dan alsnog aandringen op/vragen naar een doorverwijzing voor de neuroloog of een MRI? Of dan toch vertrouwen op de kennis van de huisarts?
Denk dat ik het nu toch wel bespreek baar wil maken. Dankjewel!
[/QUOTE]
Kort antwoord: Ja, dring erop aan!

Langere antwoord: ik denk dat je vriend gelijk heeft. Zoals Jos hierboven al zegt: jij kent je lichaam het beste en weet wanneer er iets anders is dan anders. Deze klachten moeten serieus genomen worden en kunnen niet worden afgedaan als "stress", zonder eerst te onderzoeken of er geen andere reden voor is.

Wat vervelend dat je steeds een andere huisarts hebt gehad, dan is het inderdaad lastig voor ze om een lijn te ontdekken in je klachtenpatroon en is het dus nog belangrijker dat jij ze daar op wijst!
Bespreek het dus ook gerust met je nieuwe huisarts, daar is zij/hij voor!

Toevallig las ik vanochtend een artikel over alopecia, stond vandaag of gister in de Volkskrant. Heel naar dat je dan eerst wordt weggestuurd omdat het "cosmetisch" is. Ja, het uit zich cosmetisch, maar het heeft psychisch zoveel gevolgen voor je zelfbeeld en je zelfvertrouwen.

Ik wens je heel veel succes bij de huisarts komende week. Het kan je misschien helpen om even helder een tijdslijn op papier te zetten, met de punten die je hierboven al hebt beschreven. Wanneer had je welke klacht? Welke huisartsen of specialisten heb je toen gezien en welke onderzoeken zijn er gedaan? Welke medicijnen heb je gehad?
Je hebt denk ik 20 minuten voor de introductie bij de nieuwe huisarts: als jij vast je punten en ook je vragen op papier zet, heb je je goed voorbereid.

Gebruikersavatar
Saara35
Berichten: 86
Lid geworden op: 26 mar 2019, 10:33
Locatie: RIJSWIJK ZH

Bericht door Saara35 »

Hoi Suus,

Ik herken jouw verhaal, ik had deze symptomen ook. Op gegeven moment sleepte ik met mijn been. Werd steeds naar huis gestuurd:(​​​​​​.

Na 10 jaren kreeg pas het diagnose ppms en dat door een enkelbreuk!

Blijf in contact met de artsen ! Want ze denken meestal dat het stress is of oververmoeid. Ze nemen je vaak niet serieus:nee:​​​​​​.

Sterkte ! :kus:
josfromglos
Berichten: 716
Lid geworden op: 07 jun 2011, 08:09
Locatie: Gloucester UK

Bericht door josfromglos »

Suus, waarom niet 'de hele handel' hier uitprinten en meenemen naar je nieuwe huisarts? Je hebt hier al je twijfels etc geplaatst, waarop is gereageerd door '(her)kenners'.... Bedenk hoeveel tijd hier is besteed, door jou als ook door ons, de 'reageerders', dat kun je nimmer 'verpakken' in een paar minuten bij een huisarts! In tegenstelling tot specialisten (sorry 'medische wereld' als ik hier een onterechte opmerking plaats…?) wordt van een huisarts verwacht dat ie overal, in eerste instantie wel te verstaan, antwoord op heeft, ook al is dat min of meer onmogelijk!? De tijd die hierdoor zou worden bespaard!
Overigens, naarmate de dag vordert, neemt 'mijn' fatigue' toe, en daarmee ook voor-de-hand-liggende suggesties als hierboven….:)…. Succes!, en wellicht is het sowieso bruikbare informatie voor je nieuwe huisarts? (Of niet natuurlijk…...tenslotte gaan patienten dezer dagen eerst 'op bezoek' op het internet alvorens de hulp in te roepen van een huisarts….). Succes met een en ander!

O ja Saara, ik herken dat 'beenslepen' ook, mij werd destijds steevast door mijn niets vermoedende vader 'toegeroepen' om 'mijn voet op te tillen' omdat ik blijkbaar onbewust met een been begon te slepen….. Niets mis met mijn 'lange termijn geheugen'!
Gebruikersavatar
Saara35
Berichten: 86
Lid geworden op: 26 mar 2019, 10:33
Locatie: RIJSWIJK ZH

Bericht door Saara35 »

O ja Saara, ik herken dat 'beenslepen' ook, mij werd destijds steevast door mijn niets vermoedende vader 'toegeroepen' om 'mijn voet op te tillen' omdat ik blijkbaar onbewust met een been begon te slepen….. Niets mis met mijn 'lange termijn geheugen'![/QUOTE]

Ook sneu voor jou:(
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp