Update & een half jaar verder

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Suus2
Berichten: 10
Lid geworden op: 01 nov 2019, 22:26

Bericht door Suus2 »

-
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1362
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »

Hoi Suus,

Was je ook je inloggegevens kwijt? Ik zie dat je een tweede account hebt.

Het klinkt alsof de nieuwe huisarts je serieus neemt in je klachten, heel fijn. En heel goed gedaan van jou, je hebt je verhaal en vragen dus goed uit weten te leggen. Was je alleen of was je vriend mee?

2 weken klinkt lang, maar het is een redelijk normale doorlooptijd op het moment voor de neuroloog denk ik. Denken ze dat ze je meteen moeten helpen, wordt je echt wel eerder opgeroepen.
Bedenk: MS kan heel vervelend en beperkend zijn, maar is niet dodelijk. De artsen hebben ervoor geleerd om dit in te schatten, in het ziekenhuis ben je echt in goede handen.

Hoewel ik je vermoeden steun, zijn wij allebei geen arts en er zijn veel aandoeningen die neurologische klachten kunnen veroorzaken. Dat kan de neuroloog als beste beoordelen.
Tot die tijd is het advies om het rustig aan te doen, zoek ontspanning. Doe een yoga les, of mindfullnes. Ga wandelen in het bos of aan zee (prachtig weer ervoor!), kijk je favoriete serie nog een keertje. Wees lief voor jezelf en de tijd gaat echt vanzelf voorbij. 2 weken is te overzien.
Gebruikersavatar
Sharon
Berichten: 1564
Lid geworden op: 20 feb 2007, 23:00
Locatie: Noord Holland

Bericht door Sharon »

D-Cheryl, dank voor je oplettendheid wat betreft de dubbele registratie. Beide registraties zijn inmiddels samengevoegd.
Majet
Berichten: 29
Lid geworden op: 29 aug 2019, 16:28

Bericht door Majet »

Volgens mij zij de klachten niet zodanig om ze op hyperventilatie te schuiven. De onzekerheid kan wel hyperventilatie geven. De huisarts kan dat heel makkelijk meten met een soort knijper op je vinger. Dan krijg je een saturatiewaarde die wat zegt over het zuurstofgehalte in het bloed. Als de waarde te hoog is hyperventileren je. Maar ook dat is iets waar je met hulp of oefeningen wat aan kan doen.

Na een val heb ik ooit gekantelde rib gehad. Erg pijnlijk en het bemoeilijkt je ademhaling, dus hyperventileren.
Gebruikersavatar
Ghost
Berichten: 63
Lid geworden op: 12 sep 2019, 11:32

Bericht door Ghost »

[USER="28233"]Suus2[/USER] Hi Suus, wat een herkenbaar verhaal...

Goed dat je in gesprek bent gegaan met een nieuwe huisarts!
Zelf kwam ik jaren in grote praktijk dus ook steeds andere artsen,
ik ga niet zo snel naar de huisarts dus als ik ga is er echt iets mis.
Keer op keer werd ik met een geruststellend praatje weggestuurd,
diverse klachten gehad, achteraf mogelijk te verklaren met ms.
Steeds weer kreeg ik het gevoel dat ik me niet aan moest stellen
en heb dus een paar jaar mijn lijf overbelast omdat ik niet wist wat er was.

Begin dit jaar had ik zulke extreme klachten dat ik met grote spoed naar de neuroloog werd gestuurd.
Het geeft veel frustratie en ook boosheid dat ik me al die jaren niet serieus genomen heb gevoeld.
Nu probeer ik mezelf zo wijs mogelijk te maken, zo veel mogelijk te leren over ms en mogelijke andere aandoeningen.
Dit heeft me erg geholpen met recentere gesprekken met artsen,
ik laat duidelijk merken dat ik me ingelezen heb en stel gerichte vragen.

Ook ben ik overgestapt naar een andere huisarts in een kleine praktijk, heb haar duidelijk uitgelegd wat ik graag wilde.
Namelijk samenwerken en niet tegenwerken, ze stond hier voor open en erkende mij als persoon.
Zij was wel bereid mij te helpen en serieus te nemen.

Ik hoop voor jou dat je geen ms hebt, maar wat je omschrijft lijkt er wel op.
Verdiep je in de klachten, er zijn meer aandoeningen mogelijk.
Laat je B12 even meten, een tekort kan dezelfde klachten geven.
Heb je misschien ooit een tekenbeet gehad? Ook lyme past in het plaatje..
Je hebt het recht op gedegen onderzoek!
Gewoon vragen of je huisarts dit zo snel mogelijk wil testen, laat je niet afschepen!

Heel veel sterkte en hopelijk heb je snel meer duidelijkheid.
josfromglos
Berichten: 716
Lid geworden op: 07 jun 2011, 08:09
Locatie: Gloucester UK

Bericht door josfromglos »

Hallo Suus, bijna, zo niet al je 'vlaggetjes' omschrijven mijn situatie van toen ik jonger was.... Voordat ik mijn officiele diagnose ontving, heb ik nog B12 injecties gekregen (dus toen ik rond de 40 jaar was...), omdat in eerste instantie mijn klachten werden toegeschreven aan een vitamin B12-tekort (hoe meer zonlicht te verkrijgen in de UK!, onmogelijk!, vooral niet als je, zoals ik destijds, de hele dag aan een bureau vast zit!).
Ik meen mij ook te herinneren dat Schotland het hoogste percentage van MS-patienten ter wereld kent, en is het weer daar doorgaans niet door en door nat en shi.....slecht! (ik heb 5 jaar voor een bedrijf gewerkt waar de 'company secretary' een Schot was, een prima vent maar hij lachte nooit!....wat wil je als het altijd regent en koud is!......bless you Iain...). Nog iets grappigs (sorry als ik in herhalingen verval, 'it's the MS'.....), Iain reed rond in een oude auto, met naast de kentekenplaat 'ESC', hetgeen zoiets betekent als 'Escotia' (Schotland) als ik mij goed herinner… Hij moet een heel goed salaris hebben gehad gezien zijn positie, maar hij verkoos om rond te rijden in dat 'ouwe lelijke karretje'.... Men zegt alhier dat de 'dutchmen' gierig zijn….., ik kan je zeggen dat de Schotten ook in de medailles vallen!

Ik dwaal af zoals gebruikelijk…. Ik heb overigens nimmer vermeld dat ik 'zenuwtrekken' (zoals het toen werd genoemd?) had toen ik nog heel jong was. Ik knipperde veel met mijn ogen, of een er van, terwijl de helft van mijn gelaat daarbij betrokken leek te zijn…., plus ik haalde letterlijk een van mijn schouders regelmatig op.... Allemaal van die 'impulsen' die altijd werden toegeschreven aan nervositeit etc. Niet te vergeten de beenkrampen die mij regelmatig overvielen….. etc etc. Zoals ik al zei liep ook mijn Atheneum opleiding 'in de soep', ik was heel vaak door en door doodop, uiteraard niet geholpen door de levensstijl (plus de la biere in the weekend -vivement ce weekend- en het imago van 'Marlboro Man' omdat ik een hekel had aan 'shaggies'...) die ik er op na hield….. gelukkig was ik voldoende geinteresseerd in mijn 'Moderne Talen' (E-F-D) dat ik voldoende kennis had opgepikt om daar mee uit de voeten te kunnen (getuige het feit dat ik nu 25 jaar 'onder de Britten' heb geleefd….). Please don't send me back in January when the UK will leave the EU!

Bla bla bla… Suus, zoals ik al eerder heb gezegd, ik ga je niets aanpraten (voordat die Oud-Beijerlander op deze site daar iets van zegt traditiegetrouw….:), want je bent niet 'op je achterhoofd gevallen' …., is dat trouwens een 'Drechtsteden'-gezegde?) getuige je opleiding. Aan de andere kant, willen we niet allemaal vermoedens beantwoord hebben?

Vandaag gaan mijn echtgenote en ik overigens naar een herdenkings-ceremonie ter ere van een oudere kennis die mede als gevolg van verzwakking door PPMS, niet lang geleden is overleden. Toen mijn echtgenote en ik trouwden, was hij de zanger van de groep die toen s'avonds optrad! Een van mijn vrouw's vrienden trad toen ook op, en speelde 'Baker Street' van Gerry Rafferty op haar saxofoon…… nimmer vergeten! En en en en…….. korte termijn geheugen is shit maar lange termijn geheugen intakt!

Suus, ik ben gezegend met een ontzettend lieve echtgenote, die mij 24/7 met raad en daad bij staat voor zover nodig, hetgeen goud waard is! Ik hoop dat je diezelfde steun van je vriend krijgt. Einde boek, take care, Jos.
Suus2
Berichten: 10
Lid geworden op: 01 nov 2019, 22:26

Bericht door Suus2 »

-
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1362
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »

In Nederland heb ik ook last van 25+ graden. Maar de vrieskou kan ook erg beperkend zijn ontdekte ik! Goed inpakken, en vooral niet op de fiets als het regent of sneeuwt... :cool:
Ik was in oktober in Marrakech op reis en had daar juist geen enkel probleem met de 36+ graden. Heerlijk, ben de hele stad doorgesjouwd.
Sommigen merken het echt aan de luchtdruk, en die is inderdaad hoger als het warm en benauwd is.

Rillen en beven kan ook een lichamelijke uiting van de stress zijn, die je nu ervaart... Warme chocolademelk, een kruik of kersenpittenzak en een dekentje op de bank helpt vaak, of het nou de stress of toch de herfst is. Lekker tegen je vriendje aankruipen!
Suus2
Berichten: 10
Lid geworden op: 01 nov 2019, 22:26

Bericht door Suus2 »

-
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4491
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

delen zijn herkenbaar.. andere delen niet..
de comsequentie van de gebeurtenissen zijn niet herkenbaar voor mij.. wat er gebeurd wel.

je hebt last van de prikkels en bent over prikkeld..
een tip voor als dit gebeurd en er is een wc in de buurt zoek de rust van de wc op.

overal is geluid en zijn bewegingen probeer een balans te vinden. als je meer energie hebt kun je er beter tegen, met andere woorden als je nu te vaak overprikkeld bent heb je hier eerder en vaker last van.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp