Uiteindelijk toch diagnose

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
rogier1973
Berichten: 65
Lid geworden op: 06 dec 2015, 11:02

Uiteindelijk toch diagnose

Bericht door rogier1973 »

Beste mensen,

Enkele jaren geleden was ik frequent aanwezig hier en sommige zullen me nog herinneren omdat ik naarstig op zoek naar een diagnose.

Na 7 ziekenhuizen en 12 specialisten heb ik te horen gekregen dat mijn witte stof leasies en klachten worden veroorzaakt door de ziekte van Sjögren in combinatie met de spierziekte dunnevezelneuropathie, een cocktail waar helaas geen medicatie voor is vooralsnog. Verschillende top neurologen/reumatologen hebben mijn diagnose over het hoofd gezien en deden het af als hypochondrie. Uiteindelijk via diverse FB contactgroepen met lotgenoten, eigenlijk mezelf gediagnosticeerd, dit werd bevestigd via diverse biopten. Achteraf dus logisch dat ik me vasthield aan een mogelijke MS diagnose gezien de symptomen etc.
Ik besef dat dit een MS forum is maar ik vond dit toch de moeite waard om te vermelden. Grts
leeuwtje-nl
Berichten: 4456
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Uiteindelijk toch diagnose

Bericht door leeuwtje-nl »

Wat fijn dat je nu toch een oorzaak voor je klachten hebt gevonden. Omdat het geen diagnose MS is, heb ik je topic wel even verwijderd uit "regulier". Ik hoop dat je zo min mogelijk last zult hebben van je ziekte(n).
rogier1973
Berichten: 65
Lid geworden op: 06 dec 2015, 11:02

Re: Uiteindelijk toch diagnose

Bericht door rogier1973 »

Is prima.....bedankt voor je reaktie!
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1393
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Uiteindelijk toch diagnose

Bericht door D-Cheryl »

Ik denk dat het juist heel informatief is, om hier ook wat informatie te hebben over ziekten met dezelfde symptomen, en de zoektocht naar wat het dan wel is als MS eenmaal uitgesloten is.

Dankjewel Rogier, en succes met de rest van je weg!
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Gebruikersavatar
raimonnea
Berichten: 1079
Lid geworden op: 21 okt 2018, 15:00
Locatie: Realisme 💡🌍💡

Re: Uiteindelijk toch diagnose

Bericht door raimonnea »

Ik denk dat je mensen die op zoek zijn naar hun diagnose hierbij wel mee helpt. Alle beetjes informatie kan iemand helpen, dus dank voor je bijdrage.

Jammer dat de artsen je zo aan het lijntje hadden gehouden en je de verkeerde diagnose hadden gegeven, dat het tussen je oren zou zitten. Mij is dit ook meerdere malen overkomen, totdat iemand voor mij opkwam en eiste dat er beter naar mij gekeken zou worden.

Hopelijk kun je de ziekte volhouden zonder verergering en hopelijk zal een medicatie je ooit kunnen helpen. Sterkte en hou vol :thumbup: .
Vegetariër🍏 Empathie dieren/natuur💑 Anti-Specism🐮 Autarkie🌞 Besef het Geweten💡
www.paardenkamp.nl www.pleegzorg.nl www.ikzoekbaas.nl www.proefdiervrij.nl
Majet
Berichten: 29
Lid geworden op: 29 aug 2019, 16:28

Re: Uiteindelijk toch diagnose

Bericht door Majet »

Als het mogelijk helpt bij diagnose doe ik ook mijn bijdrage. Weet hoe onzekerheid voelt bij geen diagnose. Heb na ruim anderhalf jaar in medische molen diagnose PLS of HSP. Er is geen bekende genetische afwijking gevonden.

In eerste instantie werd MS vermoed maar MRI en lumbaal punctie wezen daar niet op.

In het kort mijn symptomen. Dropvoet, sleepbeen, tintelingen vnl rechterbeen bij opstaan meestal alleen voet. Maar in periodes ook andere been,armen gezicht. Sneller aandrang om te plassen en minder controle, soms tremoren spieren. Kramp voeten, kuiten (ochtend uitrekken) en handen maar dat heb ik al heel lang. En er is verstoring van informatie verwerking aangetoond. En bij vlagen heel moe.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1393
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Uiteindelijk toch diagnose

Bericht door D-Cheryl »

Dankjewel Majet.

Voor PLS vind ik als volledige naam "primaire laterale sclerose": HSP is vermoed ik "hereditaire spastische paraparese". Dat helpt mensen misschien nog met zoeken.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp