Update: Aspecifiek wittestofletsel

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
toshbas
Berichten: 3
Lid geworden op: 23 sep 2020, 15:02

Update: Aspecifiek wittestofletsel

Bericht door toshbas »

Hallo, ik zou graag eens willen weten in hoeverre jullie MS in dit verhaal herkennen. Ik ben een jongen van 22 jaar.

Begin deze zomer kreeg ik uit het niets, in een weliswaar stressvolle periode, last van tintelingen in mijn armen en benen. In die mate dat ik mij niet zeker meer voelde om te lopen gedurende ongeveer een week lang. Ook voelden handen en voeten heel koud aan. De tintelingen waren zo intens dat ik aan niets anders meer kon denken, van bij het opstaan tot ik ging slapen. Alsook was ik gevoeliger voor fel licht, met een soort waas voor mijn ogen, maar ik kan niet zeggen dat mijn ogen echt zwaar achteruit zijn gegaan of ik echt veel slechter kon zien. Later gingen die tintelingen voornamelijk over in een soort stramheid in mijn benen, die op zijn beurt ook een goede week aanhield.

Een bezoek aan de neuroloog leerde me dat ik totaal niet moest vrezen voor MS. Hij dacht eerder aan chronische hyperventilatie en zei dat ik 99% zeker geen MS had. Bij een eerste onderzoek merkte hij alleen een lichte afwijking op in mijn linkervingers, maar dat vond hij onvoldoende voor een MRI. Op zich was ik wel gerustgesteld en ook aan de beterhand.

Tot ik 2 maanden later veel last krijg van trillende oogleden, alsook trillingen en lichte tintelingen in mijn armen als ik iets wil vastneem, een soort tremor. Vooral die oogleden zijn heel irritant. Het begon in een oog, en nu zit het in beide. De tintelingen in mijn armen en benen zijn ook niet meer constant aanwezig, maar ze gaan vooral in slaap als ik erop steun.

Ik vraag me nu af of deze klachten jullie aan MS doen denken, of ik deze 2 periodes aan elkaar zou kunnen linken en of bijkomend onderzoek toch niet op zijn plaats zou zijn? Ik maak me zorgen....


Alvast bedankt!
Laatst gewijzigd door toshbas op 23 nov 2020, 12:31, 2 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1397
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Meerdere symptomen

Bericht door D-Cheryl »

Voor de duidelijk gelijk even, wat je neuroloog zegt klopt: een van de aandoeningen waarbij tintelingen in de ledematen ook voorkomen, is hyperventilatie. Heeft hij daar verder nog iets mee gedaan? Je kunt volgens mij therapie of begeleiding krijgen in het leren doorademen, en daarmee proberen om de verkeerd aangeleerde ademhaling weer om te draaien naar een goede ademhaling. Is niet in een maand gebeurd, maar beter dan wat je nu hebt.

En verder: ja, ik heb ook tintelingen en sensaties. Maar bij mij is het niet de enige klacht. Ik ben ook de kracht in mijn rechterarm kwijt geweest (die weer terugkwam), zag al 2 keer een periode dubbele beelden, en heb ondertussen last van cognitieve achteruitgang die aangetoond kan worden in de testen.

Ik snap dus wel dat je neuroloog af wil wachten met een MRI tot het klinische beeld wat duidelijker wordt (klachten met spreiding in plaats en in tijd zijn nodig om de diagnose te stellen), maar laat je dus in de tussentijd niet tegenhouden om de weg te onderzoeken die hij nu als optie aanwijst, want wat je nu overkomt is wel erg vervelend.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
toshbas
Berichten: 3
Lid geworden op: 23 sep 2020, 15:02

Re: Meerdere symptomen

Bericht door toshbas »

Bedankt voor uw reactie, @D-Cheryl . De neuroloog gaf wel aan dat hier therapieën voor bestaan, maar heeft me verder niet doorverwezen...

Hij onderbouwde hyperventilatie vooral met het feit dat mijn klachten telkens begonnen als paniekreactie op slecht nieuws. Maar ik ga daar niet volledig in mee, omdat die klachten vervolgens ook nog weken bleven aanhouden, ondanks dat ik toch al wel gekalmeerd was. En hij zei ook dat het feit dat mijn tintelingen plots in alle armen en benen voorkwamen, ook niet echt aan MS deed denken omdat die vaak assymetrisch of enkel in bepaalde zones voorkomen. Echt gerustgesteld kan ik hier echter niet mee zijn.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1397
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Meerdere symptomen

Bericht door D-Cheryl »

Lees je vooral eens in op het verschil tussen gewone hyperventilatie (wat je in de film ziet als ze gaan ademen in een papieren zakje) en chronische hyperventilatie, waarbij je lichamelijke gevolgen ervaart van langdurig verkeerd ademen.

En inderdaad komt volgens mij (wat ik begrijp: ik ben natuurlijk ook geen dokter) tweezijdige klachten minder voor. Dit komt (wederom: ik ben geen dokter, maar zo begrijp ik het) omdat het dan niet vanuit de hersenen maar vanuit het ruggenmerg komt. Naast dat MS meestal met name in de hersenen zit, kunnen ze het ruggenmerg ook een stuk slechter fotograferen op de MRI. Kans is dat als je er dan een minuut of 50 in hebt gelegen er nog niks uitkomt, en dat helpt je dus ook niet verder.

Kortom: ik vind het logisch dat de neuroloog nog even afwachten wil. Voor de verwijzing voor de hulp bij de chronische hyperventilatie kun je terug naar de huisarts. Ik neem aan dat er wel een hyperventilatie-provocatietest is afgenomen? Anders zal dat de eerste stap kunnen zijn. De oefeningen gaan denk ik via een fysiotherapeut (let eventueel op je verzekering, dit gaat af van je aanvullend pakket, en je eigen risico.)

Hoe dan ook heeft de neuroloog je huisarts op de hoogte gesteld van zijn bevindingen middels een brief, dus je mag verwachten dat de huisarts op de hoogte is van dit advies van de neuroloog.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
toshbas
Berichten: 3
Lid geworden op: 23 sep 2020, 15:02

Re: Update: Aspecifiek wittestofletsel

Bericht door toshbas »

Ik hou jullie graag nog eens op de hoogte. Een nieuwe neuroloog (bij wijze van second opinion) heeft inmiddels met mij een bloedonderzoek, EEG, EMG, SSEP en VEP onderzoek doorlopen, evenals een MRI van ruggenmerg en hersenen. Deze onderzoeken waren 'normaal', behalve de MRI van de hersenen.

In de MRI van de hersenen was een 'aspecifiek' wittestofletsel hoog posterior frontaal links te zien. De neuroloog zei: aspecifiek, dus geen MS. Hij kon me echter geen verklaring geven voor het vlekje en ook niet voor mijn klachten. Stress en hyperventilatie dus. Dit blijft voor mij moeilijk te aanvaarden, gezien ik mij naar mijn gevoel pas gestresst voel NA dat ik de klachten krijg. De neuroloog gaf, net als de eerste, aan dat hij het eigenlijk niet echt wist.

Klachten zijn op dit moment voornamelijk heel zware benen, tinnitus in beide oren en duizeligheid... Vooral die zware benen (inmiddels al meer dan een maand) vind ik hinderlijk, en ik hoop dat ik ooit weer de volledige kracht terugkrijg.

Mijn vraag voor jullie: vinden jullie het niet te makkelijk om dit allemaal op stress te steken, in combinatie met het vlekje? En zijn er ervaringen met zo'n aspecifiek letsel? Toch een voorbode van MS?
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1397
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Update: Aspecifiek wittestofletsel

Bericht door D-Cheryl »

Er zijn heel veel dingen die vlekjes kunnen veroorzaken, en heel veel mensen hebben ze. Volgens mij las ik al eens dat zelfs roken voor vlekjes kan zorgen.

Bij een diagnose gaat het om de specifieke plek van het vlekje, samen met je klachten, samen met eventuele andere aanwijzingen. Vergeet niet dat neurologen jarenlang studeren om deze optelsom te kunnen maken, het is geen simpele wiskunde.

Heb je al eens gelezen over chronische hyperventilatie?
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp