Van uitslag naar uitslag leven

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Ginqz
Berichten: 15
Lid geworden op: 21 nov 2018, 22:04

Van uitslag naar uitslag leven

Bericht door Ginqz »

Twee jaar geleden viel voor het eerst de term MS in een van de consulten bij de neuroloog. Ik had bij neurologie/orthopedie/reumatoloog al een uitgebreid dossier vanwege een extreem gedegenereerde wervelkolom, wat al in mijn tienerjaren begonnen was met als hoofdoorzaak een scoliose in combinatie met slijtage door zwaar werk.

Door meerdere hernia's etc op alle niveau's werden nieuwe/andere klachten vaak in relatie daarmee bekeken. Tot er echt dingen kwamen die er niet aan te koppelen bleken. Toen bedacht hij eens een MRI van mijn hersenen te maken. Er bleken een stuk of 10 laesies te zitten, met name periventriculair en juxtacorticaal. De uitslag toen was "differentiaaldiagnostisch wordt derhalve gedacht aan demyelenisatie".
Maar onduidelijkheid of de klachten niet toch toe te schrijven zouden kunnen zijn aan beklemmingen wervelkolom en medicatie of een andere aandoening waar ik eerder van verdacht was (bechterew) zorgde ervoor dat hij toch geen definitieve diagnose durfde te geven. Toen is alles naar VU gestuurd en die besloten dat het niet duidelijk genoeg MS was en dat de laesies wel een vasculaire oorzaak zouden hebben. Achteraf bleek wel dat dit op basis van een niet compleet dossier was gedaan, daarover later meer.

Hierna ben ik compleet binnenstebuiten gekeerd en bleek ik echt nul risicofactoren te hebben voor vasculaire wittestofafwijkingen.
Ook zijn in de volgende twee jaar echt alle reumatische aandoeningen uitgesloten inclusief bechterew en Sjogren.

Probleem lijkt te zijn dat een aantal tja, aanvallen zeg maar, niet in mijn dossier ziekenhuis staan want ik was er nooit mee voorbij de huisartsassistente gekomen. Dat zijn bijvoorbeeld twee episodes van heftige eenzijdige aangezichtspijn geweest die telefonisch werden afgedaan als ontstoken kauwspier of iets met een kies waarvoor ik dan maar tandarts moest bellen. Maar na respectievelijk 2 en 2,5 dag ging het spontaan over dus niet verder onderzocht.

Zo ook een episode dat ik uit de auto stapte (hoge auto) en zo door een been heen zakte wat het vervolgens niet meer deed. Ik kon me amper redden ook weer 2-3 dagen lang, maar het telefoonmens zei dat ik wel een spitaanval zou hebben. Want ja met mijn wervelkolom kon dat nou eenmaal gebeuren. Bizar hoor achteraf. Maar ook dit ging weer over, de geleende rolstoel en rollator konden terug dus geen onderzoek gehad en niet in dossier.

Problemen met ogen werden dan weer vaak toegeschreven aan de pijnmedicatie die ik kreeg voor de rugklachten, want mogelijke bijwerking.

Tintelingen handen en voeten, klapvoet, steeds weer bleven ze maar zeggen mogelijk MS maar omdat er geen laesies bijkwamen op de scans geen diagnose. Ik heb geen nieuwe dingen er bij gekregen sinds de eerste scan, alleen herhalingen van wat ik eerder al gehad had aan symptomen.

Gister zei mijn neuroloog (inmiddels een andere dan die de eerste keer MS noemde want die is met pensioen) letterlijk dat hij eigenlijk alles verder had uitgesloten en hij sterk vermoeden toch MS had op basis van het klinische beeld en de hersenscans maar de diagnose niet mag geven?? Waarschijnlijk omdat het geen specialistische kliniek is en VU ooit gezegd heeft van niet want niet specifiek genoeg, maar dat was dus wel op basis van een incompleet dossier. "Helaas" was mijn LP negatief, en hoewel het volgens hem niet uitsluit dat het toch MS is vond hij dat serieus jammer omdat hij anders genoeg had gehad om wel medicatie voor te mogen gaan schrijven.

Nu stuurt hij me naar het Radboud.... met specifiek de vraag of zij er niet toch diagnose MS van kunnen maken.

Het hakt er wel in inmiddels, elke keer denk je weer: nu ga ik het weten, en moet je weer wachten.

Niet dat er iemand zit te wachten om een MS diagnose te krijgen natuurlijk, maar in eerste instantie was ik nog banger dat ik vroeg dementerend was ofzo met die hersenscan, maar ook een uitgebreid neuropsychisch onderzoek gehad en daaruit bleek gelukkig dat de cognitieve problemen alleen maar waren toe te schrijven aan extreme vermoeidheid.
En juist daaraan zou hij goed wat kunnen proberen te doen met medicatie zegt hij nu al een jaar, en dus baal ik er wel van dat dit nu niet mag omdat het dan niet vergoed zou worden.

Door de coronatoestanden moet ik maar weer afwachten hoe lang het gaat duren voordat het Radboud tijd voor mij heeft, en ik merk dat ik nu toch wel wat teneergeslagen wordt.
Ik heb mijn hele leven al problemen die grotendeels slecht gehandelbaar zijn, en dan nu dit ook weer. De frustratie is vermoeiend.

Ik heb eigenlijk geen specifieke vraag, behalve dan dat ik wel benieuwd ben of er nog meer mensen zijn die al zo lang met de diagnose "Mogelijk MS" lopen.

Ik zag dat de vraag al eerder was gesteld of er mogelijkheden zijn om toch met medicatie te starten dus die volg ik nu even.

Dank aan de dapperen die het hele verhaal hebben gelezen, ik lees al een poos af en aan mee, en herken ook echt zoveel.
Ik weet dat jullie geen dokters zijn dus dat is ook niet mijn vraag hoor, ik zoek nu vooral even wat feedback op de onzekerheid en het doorkomen van de tijd tot iets definitief wel of niet is.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1400
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Van uitslag naar uitslag leven

Bericht door D-Cheryl »

Hi @Ginqz ,

Wat een verhaal, en ja: er zijn meer mensen die jaren wachten, of knokken, voor een diagnose.
Er zit weer een nieuwe herziening van de criteria voor MS in de pipeline, maar er is nog heel veel wat men niet weet van de ziekte.

Het lastige is daarnaast wel dat op dit moment de wetenschap zegt, dat hoe vroeger je begint met medicijnen die de ziekte remmen, hoe beter je het ook op de lange termijn (twintig, dertig jaar) doet. Nou staat of valt dat ook weer niet met een half jaar meer of minder, dus ik hoop gewoon met je mee dat er binnenkort een plek voor je is.

Enig idee waarom je specialist Radboud zegt, en niet het VU? Ik weet dat Radboud weer een MS-poli begonnen is, maar het Amsterdamse VU staat wel bekend om zijn specialisme en kunde. Is dat misschien vanwege de reisafstand, of denkt zhij dat je daar eerder terecht kunt? Of misschien ben je daar al bekend vanwege eerdere onderzoeken?

Ik mocht destijds kiezen van mijn neuroloog waar ik de second opinion wilde, en had geen voorkeur, maar het is jòuw second opinion natuurlijk.

Mag ik ook zo nieuwsgierig zijn om te vragen hoe oud je bent, vanwege de geschiedenis die je al achter de rug hebt op medisch gebied?
Laatst gewijzigd door D-Cheryl op 25 sep 2020, 20:10, 1 keer totaal gewijzigd.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Jrs77
Berichten: 1440
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Van uitslag naar uitslag leven

Bericht door Jrs77 »

Ginqz schreef: 25 sep 2020, 15:10 Ik heb eigenlijk geen specifieke vraag, behalve dan dat ik wel benieuwd ben of er nog meer mensen zijn die al zo lang met de diagnose "Mogelijk MS" lopen.

Ik zag dat de vraag al eerder was gesteld of er mogelijkheden zijn om toch met medicatie te starten dus die volg ik nu even.
Ik heb je hele verhaal gelezen ;) Vervelend, zo'n lange zoektocht.
Het lastige is dat aan de McDonald criteria voldaan moet worden: https://nl.wikipedia.org/wiki/McDonaldcriteria
Dat is lastig, zeker als het niet lijkt op PPMS, er wel opkomende en verdwijnende klachten zijn, en geen veranderingen op de MRI.

Er zijn zeker mensen die daardoor (jaren)lang bezig zijn voor ze een diagnose kunnen krijgen. Met medicatie zullen ze pas starten als het 'vrijwel zeker' MS is, maar er nog (net) niet aan de criteria wordt voldaan.

Fijn dat je met een concrete vraag naar het Radboud bent doorverwezen; dat lijkt me nu inderdaad de beste keuze. (Aanvullend op D-Cheryl, die tegelijk met mij aan het antwoorden was ;) ; Je hebt altijd nog recht op een volgende 2nd opinion)
Ginqz
Berichten: 15
Lid geworden op: 21 nov 2018, 22:04

Re: Van uitslag naar uitslag leven

Bericht door Ginqz »

Dank voor jullie reacties!
Waarom Radboud: omdat VU anderhalf jaar geleden al in beeld is geweest, die de symptomen niet specifiek genoeg vonden. Maar mijn neuroloog (ZH Gelderse vallei) vindt dat dit op basis van een niet kompleet beeld/dossier is geweest. Plus dat er in de laatste anderhalf jaar wel weer episodes zijn geweest die hij nergens anders onder kan brengen en dat er daarna nog meer uitgesloten is, onder meer door het traject reumatologie etc.
Maar doordat die conclusie van VU er nog ligt mag hij zelf nu niet de diagnose toch geven, zo begreep ik het in ieder geval.

Het zal verder te maken hebben met afstand, en dat Radboud wel een sterke groep neurologen heeft die ook in geval van niet MS wel weer gespecialiseerd zijn in andere cerebovasculaire toestanden. Want dan zit ik nog steeds met een hersenscan die er uitziet als een mijnenveld.
Misschien ook omdat ze vrij recent in het nieuws zijn geweest met een nieuw onderzoek op gebied MS? Ach het zal ook wel zijn waar hij zelf connecties of ervaringen heeft.

Oh, leeftijd, ja dat gaat maar door. Inmiddels 51 en neurologische klachten al van voor mijn 40e. Daarvoor had ik alleen pijnklachten gerelateerd aan de slechte wervelkolom. Verdere gezondheid is dus goed wat vasculaire small vessel disease zo onwaarschijnlijk maakt want daarvoor zelfs nu nog erg jong.

Ik zal dus weer voor de volgende dokters mijn truukjes mogen gaan doen, ben er zo klaar mee.
MissGarfield
Berichten: 2592
Lid geworden op: 15 mei 2013, 14:44
Locatie: Groningen
Contacteer:

Re: Van uitslag naar uitslag leven

Bericht door MissGarfield »

Ja, de frustratie is zeker herkenbaar. Toen ik in 2013 voor het eerst bij de neuro kwam en hij wat testjes deed, dacht hij meteen aan MS. De MRI liet echter 1 laesie zien in het ruggenmerg en er werd gesproken van myelitis e.c.i. (zonder aanwijsbare oorzaak) met klachten lijkend op MS.

Nu, 7½ jaar en twee second opinions verder heet het officieel nog steeds zo, al werd er onlangs wel ineens gesproken van een "waarschijnlijkheidssdiagnose".

Ik heb in de loop der jaren 8 of 9 MRI's gehad en iedere keer weer hetzelfde geluid: geen diagnose mogelijk, al lijkt het qua symptomen en verloop wel op PP-MS. En achteraf had ik dan weer spijt dat ik überhaupt de moeite had gedaan om in de MRI te kruipen, omdat het steeds voor frustratie en onrust zorgde. Het voelt bizar om zonder diagnose in een scootmobiel rond te rijden met serieuze klachten en je lijf beetje bij beetje te voelen inleveren.

En niet iedereen begrijpt dat en daardoor heb ik soms ontzettend nare opmerkingen hier over gehad (o.a. in de familie, de bedrijfsarts en één of andere pipo die als arts bij een reïntegratiebedrijf betrokken was). Ik heb soms met verbazing onbeschofte uitlatingen aangehoord. Soms trok men de conclusie dat het vast tussen mijn oren moest zitten. Dat stuk vond ik nog het lastigste van alles.

Inmiddels kan men er niet meer omheen. Denk ik..... je weet maar nooit wat sommigen werkelijk denken ;)
Natuurlijk had ook ik liever geen diagnose MS als ik de keuze zou hebben gehad tussen gezond of niet gezond, maar op deze manier is ook niet echt een feest ;)
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp