Van uitslag naar uitslag leven
Geplaatst: 25 sep 2020, 15:10
Twee jaar geleden viel voor het eerst de term MS in een van de consulten bij de neuroloog. Ik had bij neurologie/orthopedie/reumatoloog al een uitgebreid dossier vanwege een extreem gedegenereerde wervelkolom, wat al in mijn tienerjaren begonnen was met als hoofdoorzaak een scoliose in combinatie met slijtage door zwaar werk.
Door meerdere hernia's etc op alle niveau's werden nieuwe/andere klachten vaak in relatie daarmee bekeken. Tot er echt dingen kwamen die er niet aan te koppelen bleken. Toen bedacht hij eens een MRI van mijn hersenen te maken. Er bleken een stuk of 10 laesies te zitten, met name periventriculair en juxtacorticaal. De uitslag toen was "differentiaaldiagnostisch wordt derhalve gedacht aan demyelenisatie".
Maar onduidelijkheid of de klachten niet toch toe te schrijven zouden kunnen zijn aan beklemmingen wervelkolom en medicatie of een andere aandoening waar ik eerder van verdacht was (bechterew) zorgde ervoor dat hij toch geen definitieve diagnose durfde te geven. Toen is alles naar VU gestuurd en die besloten dat het niet duidelijk genoeg MS was en dat de laesies wel een vasculaire oorzaak zouden hebben. Achteraf bleek wel dat dit op basis van een niet compleet dossier was gedaan, daarover later meer.
Hierna ben ik compleet binnenstebuiten gekeerd en bleek ik echt nul risicofactoren te hebben voor vasculaire wittestofafwijkingen.
Ook zijn in de volgende twee jaar echt alle reumatische aandoeningen uitgesloten inclusief bechterew en Sjogren.
Probleem lijkt te zijn dat een aantal tja, aanvallen zeg maar, niet in mijn dossier ziekenhuis staan want ik was er nooit mee voorbij de huisartsassistente gekomen. Dat zijn bijvoorbeeld twee episodes van heftige eenzijdige aangezichtspijn geweest die telefonisch werden afgedaan als ontstoken kauwspier of iets met een kies waarvoor ik dan maar tandarts moest bellen. Maar na respectievelijk 2 en 2,5 dag ging het spontaan over dus niet verder onderzocht.
Zo ook een episode dat ik uit de auto stapte (hoge auto) en zo door een been heen zakte wat het vervolgens niet meer deed. Ik kon me amper redden ook weer 2-3 dagen lang, maar het telefoonmens zei dat ik wel een spitaanval zou hebben. Want ja met mijn wervelkolom kon dat nou eenmaal gebeuren. Bizar hoor achteraf. Maar ook dit ging weer over, de geleende rolstoel en rollator konden terug dus geen onderzoek gehad en niet in dossier.
Problemen met ogen werden dan weer vaak toegeschreven aan de pijnmedicatie die ik kreeg voor de rugklachten, want mogelijke bijwerking.
Tintelingen handen en voeten, klapvoet, steeds weer bleven ze maar zeggen mogelijk MS maar omdat er geen laesies bijkwamen op de scans geen diagnose. Ik heb geen nieuwe dingen er bij gekregen sinds de eerste scan, alleen herhalingen van wat ik eerder al gehad had aan symptomen.
Gister zei mijn neuroloog (inmiddels een andere dan die de eerste keer MS noemde want die is met pensioen) letterlijk dat hij eigenlijk alles verder had uitgesloten en hij sterk vermoeden toch MS had op basis van het klinische beeld en de hersenscans maar de diagnose niet mag geven?? Waarschijnlijk omdat het geen specialistische kliniek is en VU ooit gezegd heeft van niet want niet specifiek genoeg, maar dat was dus wel op basis van een incompleet dossier. "Helaas" was mijn LP negatief, en hoewel het volgens hem niet uitsluit dat het toch MS is vond hij dat serieus jammer omdat hij anders genoeg had gehad om wel medicatie voor te mogen gaan schrijven.
Nu stuurt hij me naar het Radboud.... met specifiek de vraag of zij er niet toch diagnose MS van kunnen maken.
Het hakt er wel in inmiddels, elke keer denk je weer: nu ga ik het weten, en moet je weer wachten.
Niet dat er iemand zit te wachten om een MS diagnose te krijgen natuurlijk, maar in eerste instantie was ik nog banger dat ik vroeg dementerend was ofzo met die hersenscan, maar ook een uitgebreid neuropsychisch onderzoek gehad en daaruit bleek gelukkig dat de cognitieve problemen alleen maar waren toe te schrijven aan extreme vermoeidheid.
En juist daaraan zou hij goed wat kunnen proberen te doen met medicatie zegt hij nu al een jaar, en dus baal ik er wel van dat dit nu niet mag omdat het dan niet vergoed zou worden.
Door de coronatoestanden moet ik maar weer afwachten hoe lang het gaat duren voordat het Radboud tijd voor mij heeft, en ik merk dat ik nu toch wel wat teneergeslagen wordt.
Ik heb mijn hele leven al problemen die grotendeels slecht gehandelbaar zijn, en dan nu dit ook weer. De frustratie is vermoeiend.
Ik heb eigenlijk geen specifieke vraag, behalve dan dat ik wel benieuwd ben of er nog meer mensen zijn die al zo lang met de diagnose "Mogelijk MS" lopen.
Ik zag dat de vraag al eerder was gesteld of er mogelijkheden zijn om toch met medicatie te starten dus die volg ik nu even.
Dank aan de dapperen die het hele verhaal hebben gelezen, ik lees al een poos af en aan mee, en herken ook echt zoveel.
Ik weet dat jullie geen dokters zijn dus dat is ook niet mijn vraag hoor, ik zoek nu vooral even wat feedback op de onzekerheid en het doorkomen van de tijd tot iets definitief wel of niet is.
Door meerdere hernia's etc op alle niveau's werden nieuwe/andere klachten vaak in relatie daarmee bekeken. Tot er echt dingen kwamen die er niet aan te koppelen bleken. Toen bedacht hij eens een MRI van mijn hersenen te maken. Er bleken een stuk of 10 laesies te zitten, met name periventriculair en juxtacorticaal. De uitslag toen was "differentiaaldiagnostisch wordt derhalve gedacht aan demyelenisatie".
Maar onduidelijkheid of de klachten niet toch toe te schrijven zouden kunnen zijn aan beklemmingen wervelkolom en medicatie of een andere aandoening waar ik eerder van verdacht was (bechterew) zorgde ervoor dat hij toch geen definitieve diagnose durfde te geven. Toen is alles naar VU gestuurd en die besloten dat het niet duidelijk genoeg MS was en dat de laesies wel een vasculaire oorzaak zouden hebben. Achteraf bleek wel dat dit op basis van een niet compleet dossier was gedaan, daarover later meer.
Hierna ben ik compleet binnenstebuiten gekeerd en bleek ik echt nul risicofactoren te hebben voor vasculaire wittestofafwijkingen.
Ook zijn in de volgende twee jaar echt alle reumatische aandoeningen uitgesloten inclusief bechterew en Sjogren.
Probleem lijkt te zijn dat een aantal tja, aanvallen zeg maar, niet in mijn dossier ziekenhuis staan want ik was er nooit mee voorbij de huisartsassistente gekomen. Dat zijn bijvoorbeeld twee episodes van heftige eenzijdige aangezichtspijn geweest die telefonisch werden afgedaan als ontstoken kauwspier of iets met een kies waarvoor ik dan maar tandarts moest bellen. Maar na respectievelijk 2 en 2,5 dag ging het spontaan over dus niet verder onderzocht.
Zo ook een episode dat ik uit de auto stapte (hoge auto) en zo door een been heen zakte wat het vervolgens niet meer deed. Ik kon me amper redden ook weer 2-3 dagen lang, maar het telefoonmens zei dat ik wel een spitaanval zou hebben. Want ja met mijn wervelkolom kon dat nou eenmaal gebeuren. Bizar hoor achteraf. Maar ook dit ging weer over, de geleende rolstoel en rollator konden terug dus geen onderzoek gehad en niet in dossier.
Problemen met ogen werden dan weer vaak toegeschreven aan de pijnmedicatie die ik kreeg voor de rugklachten, want mogelijke bijwerking.
Tintelingen handen en voeten, klapvoet, steeds weer bleven ze maar zeggen mogelijk MS maar omdat er geen laesies bijkwamen op de scans geen diagnose. Ik heb geen nieuwe dingen er bij gekregen sinds de eerste scan, alleen herhalingen van wat ik eerder al gehad had aan symptomen.
Gister zei mijn neuroloog (inmiddels een andere dan die de eerste keer MS noemde want die is met pensioen) letterlijk dat hij eigenlijk alles verder had uitgesloten en hij sterk vermoeden toch MS had op basis van het klinische beeld en de hersenscans maar de diagnose niet mag geven?? Waarschijnlijk omdat het geen specialistische kliniek is en VU ooit gezegd heeft van niet want niet specifiek genoeg, maar dat was dus wel op basis van een incompleet dossier. "Helaas" was mijn LP negatief, en hoewel het volgens hem niet uitsluit dat het toch MS is vond hij dat serieus jammer omdat hij anders genoeg had gehad om wel medicatie voor te mogen gaan schrijven.
Nu stuurt hij me naar het Radboud.... met specifiek de vraag of zij er niet toch diagnose MS van kunnen maken.
Het hakt er wel in inmiddels, elke keer denk je weer: nu ga ik het weten, en moet je weer wachten.
Niet dat er iemand zit te wachten om een MS diagnose te krijgen natuurlijk, maar in eerste instantie was ik nog banger dat ik vroeg dementerend was ofzo met die hersenscan, maar ook een uitgebreid neuropsychisch onderzoek gehad en daaruit bleek gelukkig dat de cognitieve problemen alleen maar waren toe te schrijven aan extreme vermoeidheid.
En juist daaraan zou hij goed wat kunnen proberen te doen met medicatie zegt hij nu al een jaar, en dus baal ik er wel van dat dit nu niet mag omdat het dan niet vergoed zou worden.
Door de coronatoestanden moet ik maar weer afwachten hoe lang het gaat duren voordat het Radboud tijd voor mij heeft, en ik merk dat ik nu toch wel wat teneergeslagen wordt.
Ik heb mijn hele leven al problemen die grotendeels slecht gehandelbaar zijn, en dan nu dit ook weer. De frustratie is vermoeiend.
Ik heb eigenlijk geen specifieke vraag, behalve dan dat ik wel benieuwd ben of er nog meer mensen zijn die al zo lang met de diagnose "Mogelijk MS" lopen.
Ik zag dat de vraag al eerder was gesteld of er mogelijkheden zijn om toch met medicatie te starten dus die volg ik nu even.
Dank aan de dapperen die het hele verhaal hebben gelezen, ik lees al een poos af en aan mee, en herken ook echt zoveel.
Ik weet dat jullie geen dokters zijn dus dat is ook niet mijn vraag hoor, ik zoek nu vooral even wat feedback op de onzekerheid en het doorkomen van de tijd tot iets definitief wel of niet is.