CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Nova91
Berichten: 4
Lid geworden op: 03 okt 2020, 17:40

CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?

Bericht door Nova91 »

Goedemorgen :)

Lees al even mee maar sinds mijn diagnose afgelopen vrijdag toch wat vraagjes.

Zal mijzelf eerst even voorstellen; 29 jaar, fulltime werkzaam en samenwonend met vriend en hond. Mijn diagnose is CIS, misschien RRMS. Ik mag zelf kiezen of ik medicatie ga gebruiken.

Wat er aan vooraf ging; 15 september 2019 heftige duizeligheid gekregen. Omschreef het toen als wazig zicht en duizelig. Na een week ging ik weer naar kantoor en heb nog een week niet zelf kunnen rijden. Dokter zei positie duizeligheid.

17 Juli 2020 wederom een aanval van duizeligheid. Voelt voor mij precies het zelfde alleen veel langer deze keer. Dokter zei weer positie duizeligheid maar voor de zekerheid naar de neuroloog omdat ik drie weken later nog niet hersteld was.

Neuroloog zegt voor 99% zeker te weten dat het een neurologische stoornis was, toch een mri voor de zekerheid.

MRI helaas negatief. Beschreven in dossier; 3-4 lesions, t1 iets hypo intens. Geen DIT maar als er OCB is dan diagnose MS.

LP: geen OCB.

En dus geen diagnose MS.

Waar ik mee zit is dat de aanval in 2019, binnen het jaar, behalve voor de duur, zo enorm gelijk was. Hoe groot is dat kans dat dat iets anders was met precies de zelfde symptomen?

Nu mag ik dus eigenlijk zelf kiezen, omdat neuroloog ‘t niet zeker kan zeggen.

Lang verhaal kort; wat zouden jullie doen? Hoe groot is de kans op MS zonder OCB?

Dankjewel voor ‘t lezen van mn lange verhaal! :)
Knillis
Berichten: 6871
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Re: CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?

Bericht door Knillis »

Welkom op het forum Nova 91. Als ik jouw posting goed lees is de conclusie van de MRI dat er “iets” gevonden is wat zou passen bij MS. De afkortingen die jij noemt heb ik wel vaker gelezen maar wat ze betekenen dat weet ik niet.

Vaak kunnen artsen de diagnose MS stellen aan de hand van het beeld dat de MRI laat zien (meerdere plekken in hoofd/hals/rug).

Dat was bij jou niet dusdanig dat er op dit moment een diagnose gesteld kan worden en daarom is het onderzoek uitgebreid met een LP. De LP laat bij jou Momenteel geen oligocionale bandjes zien.

Als de MRI voldoende aanknopingspunten heeft (letsel op meerdere MS specifieke plaatsen) is het maken van een LP niet nodig tegenwoordig.

Het is vaak heel erg moeilijk een diagnose te stellen. Toen ik de diagnose kreeg (24 jaar geleden) was er nog geen remmende medicatie voor mij (had te weinig schubs binnen bepaalde tijd) en zonder diagnose kreeg je al helemaal geen remmende medicatie.Bovendien waren er nog niet zo veel soorten als nu.

Het lijkt me moeilijk op dit moment te moeten kiezen voor medicatie en welke je dan moet kiezen. Ik kan je daarin niet adviseren. Het enige dat ik je mee wil geven is dat remmende medicatie jouw huidige klachten niet zal verhelpen. De medicatie is er vooral op gericht het aantal schubs te verminderen.

Ik wens je heel veel sterkte en bespreek de mogelijkheden vooraf goed met je neuroloog en misschien ook met je huisarts.
Laatst gewijzigd door Knillis op 05 okt 2020, 09:09, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Er stond dat ik 4 jaar geleden gediagnostiseerd was het moet zijn 24 jaar.
Afbeelding
Marina
Berichten: 686
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?

Bericht door Marina »

Hoi Nova91,

Je schrijft: "Waar ik mee zit is dat de aanval in 2019, binnen het jaar, behalve voor de duur, zo enorm gelijk was. Hoe groot is dat kans dat dat iets anders was met precies de zelfde symptomen?"

Hoe groot de kans is dat het iets anders was zou ik niet durven/kunnen zeggen helaas.
Wat ik wel weet is dat volgens de Mc Donald criteria voor diagnose er een spreiding in tijd van de klachten en afkomstig van minimaal twee plaatsen in de hersenen, ruggenmerg of oogzenuw moet zijn om de diagnose MS te kunnen stellen. Er is bij jou geen sprake van verspreiding in tijd lees ik (geen Dissemination In Time). Wat mij alleen niet helemaal duidelijk is: weet je neuroloog van je eerdere klachten van duizeligheid en wazig zicht?


Hoe groot de kans is op MS zonder OCB is in ieder geval wel bekend: dat is ca. 5% (zie o.a. http://www.spreekuurthuis.nl/themas/mul ... pinalis%29).

Als je overweegt om wel medicijnen te gaan gebruiken is het goed om de voor- en nadelen hiervan goed met je neuroloog te bespreken.
De huidige opvatting is overigens dat hoe eerder men met (remmende) medicatie begint hoe kleiner de kans op (latere) schade, zo heb ik begrepen. Misschien kan een van de andere forumleden daar iets meer over zeggen, want zelf heb ik geen ervaring met MS-medicatie.

Sterkte en succes met het nemen van een beslissing over medicatie.
Nova91
Berichten: 4
Lid geworden op: 03 okt 2020, 17:40

Re: CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?

Bericht door Nova91 »

Bedankt voor jullie reacties :)

De neuroloog wist vanaf het eerste gesprek van mijn aanval in 2019. Ze gaf aan toen de MRI negatief terug kwam dat ze mijn vorige aanval eigenlijk wat genegeerd had en bood hiervoor haar excuses aan.

We weten uiteraard niet zeker dat de aanval in 2019 een CIS was en dat is de moeilijkheid hiermee voor mij. Als dit een CIS was, voldoe ik nu 100% aan de Mc Dondald criteria omdat ik dan dus voldoe aan dissemenatie in tijd (9-2019 & 7-2020) & plaats (3-4 MS specifieke lesions). Was vorig jaar positieduizeligheid & is het puur toeval dat ik nu een CIS heb met dezelfde klachten, dan voldoe ik niet aan de criteria.

Ik vind het lastig om mijn neuroloog ook volledig te vertrouwen om een aantal redenen:
- ze heeft mijn eerste aanval als niet belangrijk beschouwd
- mijn linkerbeen bleek bij mijn eerste onderzoek minder te reageren op prikkels en dit werd afgedaan met "dat krijg je met ouder worden" (ik ben 29, hoe zeer is dat echt normaal?)
- er is geen enkel moment gevraagd naar andere klachten (Ik heb met regelmaat een trilling in mijn linkervoet, dit houdt vaak zo'n 24-32 uur aan. Ik krijg ontzettend snel en heftige spierpijn. Dit hoeft allemaal niet met MS te maken te hebben maar het is niet besproken).
- Waar mijn neuroloog zegt, je hebt 70% procent kans dat het hierbij blijft, zegt de neuroloog waar ze contact mee heeft gehad (dit kan ik lezen in mijn dossier, ze heeft dit niet zelf gedeeld met me) dat ik 30% kans heb dat het hierbij blijft.
- Mijn neuroloog zag 2 lesions, de andere neuroloog zag 3-4 lesions.

Ben me er van bewust dat medicatie de huidige klachten niet zal verminderen. Ik hoop dat de huidige klachten nog verdwijnen maar voor nu geaccepteerd. Ik kan echter mijn huidige functie niet meer bekleden en ben dus erg bang dat een volgende aanval wederom niet met volledig herstel gepaard gaat.

Blijkbaar heb ik het even nodig om met mensen te praten die de situatie herkennen/begrijpen want ik typ me wat af haha! Bedankt voor het lezen :)
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?

Bericht door Nieuwegebruiker »

Hey, ik herken je verhaal.

2 jaar geleden wazig zicht beide ogen, nooit iets achter gezocht. Soms wel vaker moe, warm hebben, etc. Ogen volledig hersteld. Ook nooit wat achter gezocht.

In juni heb ik gezichtsveld uitval gehad aan 1 oog. Verder een maand later last van tintelingen((in juli in rust ook maar nu vooral alleen nog bij stress of na een inspanning). Erg duizelig/licht in mijn hoofd, moeilijk uit te leggen. Extreem moe, prikkels niet meer kunnen verdragen. Neuroloog zegt RRMS procent, maar heb een doorverwijzing gekregen. Mijn oog herstelt nog steeds, echter mijn vermoeidheid, last van tinteling en geen prikkels kunnen verdragen, last van tintelingen/duizeligheid/licht in hoofd blijft waardoor ik ook thuis zit.

Ook ik voldoe aan de MC Donald criteria ondanks dat ik geen plekjes in ruggenmerg heb alleen in hersenen volgens mijn neuroloog. Of het is verdwenen uit het ruggenmerg of een heel klein littekentje die niet zichtbaar is? Voor mij geeft ze ook niet 100 procent duidelijkheid waardoor ik ook een beetje vertrouwen verlies, blijkbaar niet genoeg specialisatie?

Ik ben doorverwezen naar een andere neuroloog met meer specialisatie. blijkbaar is het zo'n complexe ziekte die bij iedereen anders werkt en dus zelfs bij neurologen soms veel onduidelijkheden geeft. Dus jou verhaal komt zeker aardig overeen met die van mij. Ook ik ben 29 dus je voelt je machteloos, maar ik ben bang dat het de ziekte is omdat die elke dag een ander gevoel geeft aan je lijf en dat het voor de neurologen soms ook hogere wiskunde is.
leeuwtje-nl
Berichten: 4456
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?

Bericht door leeuwtje-nl »

Vertrouwen hebben in je neuroloog/behandelaars is echt super belangrijk!! Dus als jij je er niet goed bij voelt, zou ik zeker eens goed overwegen om over te stappen.
Toeter
Berichten: 1253
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?

Bericht door Toeter »

Vraag een second opinion aan bij het vumc of het erasmus. Ik zou ook denken dat je diagnose ms moet zijn met 2 aanvallen en 3 laesies.

Een second opinion is heel normaal. Mijn neuroloog raadde het me aan. Ze zei dat het goed zou zijn voor mijn verwerking.

Is jouw neuroloog wel ms-neuroloog?
Nova91
Berichten: 4
Lid geworden op: 03 okt 2020, 17:40

Re: CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?

Bericht door Nova91 »

@Nieuwegebruiker Wat vervelend dat je ook met zoveel onzekerheid zit. Je werkt dus ook niet op het moment? Hoe werkt dat met de arbo arts bij jou? Ik ben bang dat ik gedeeltelijk word afgekeurd en daar niet meer vanaf kom? Ben benieuwd wat de specialist voor je kan doen, hoop wat meer duidelijkheid.

Ik sprak met een kennis die neuroloog is (niet gespecialiseerd) en wat hij zei gaf mij wel wat rust in de hele zoektocht. Hij zei namelijk, je kunt er vanuit gaan dat het MS is maar daarmee is niet de vraag van medicatie of niet afgehandeld. Soms heb je een vorm van MS waarbij medicatie alsnog niet opweegt door de bijwerkingen en dergelijke. Er zijn heel veel mensen met de diagnose MS die nooit een derde aanval krijgen, of misschien maar 1 extra in hun leven. Wellicht gek dat dit mij rust brengt maar ik zie het meer als iets positiefs omdat als mijn MS nu ernstig was dan had ik dat wel gemerkt en zaten we niet in het "misschien" schuitje. Ik kan me er wat beter bij neerleggen. Ik ga wel alsnog met de MS verpleegkundige praten en ben overgeplaatst naar een neuroloog die gespecialiseerd is in MS. Dus het is nog steeds een zoektocht, maar voor mij persoonlijk met wat meer rust.

Vind het wel lastig om te accepteren dat ik niet meer kan wat ik kon. Merk dat ik af en toe langzamer van begrip ben en daar kan ik heel gefrustreerd van raken, maar goed dat hoort er dan maar bij.
Toeter
Berichten: 1253
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?

Bericht door Toeter »

Juist die cognitieve functies verliezen is zeer invaliderend! Veel neurologen focussen nog steeds teveel op dat fysieke deel. Het lopen, je zicht, je fijne motoriek.

80% van de ms'ers ervaart de eerste 10 jaar de moeheid en cognitieve stoornissen als meest invaliderend. En veel ms'ers zijn ook afgekeurd om cognitieve redenen.

En ook daar helpt medicatie tegen: met medicatie heb je minder schubs waarvan je cognitief achteruit gaat.

Niet elke vlek in je hersenen veroorzaakt fysieke klachten, maar elke vlek is wel weer onherstelbare schade en daarmee verminderd compensatievermogen van je hersenen.

Er loopt momenteel zelfs een studie in het vumc naar tecfidera. Het cognitief functioneren zou met Tecfidera weer vooruit gaan. Dat is ook mijn persoonlijke ervaring. Met Tecfidera kreeg ik een klein stukje mijn leven terug. En ik heb er geen bijwerkingen van.

Ik zeg niet wat je moet doen, maar zorg dat ze er bovenop blijven zitten en regelmatig een MRI maken. Als je wel MS-activiteit

En edit: ik vind het erg bijzonder dat er een neuroloog is die jou een soort van garantie geeft dat je benigne MS hebt. Als je MS hebt.

Niemand krijgt die garantie. Vriendin van mij had een CIS en heeft 10 jaar gehad tot de volgende schub.

Maar dat was vervolgens wel de schub waardoor ze in 1x arbeidsongeschikt werd en nu het energieniveau heeft van een bejaarde.

Niemand weet wat er was gebeurd als ze die 10 jaar lang medicijnen had gekregen. Had ze nu dan nog gewoon gewerkt? En haar normale leven gehad?

Mijn MS begon met een tintelende wang. Nauwelijks een klacht. 7 maanden later kreeg ik ineens een paar schubs achter elkaar: in een paar maanden tijd mijn hele leven verwoest: mijn deeltijdstudie niet af kunnen maken, mijn baan kwijt. Mijn hobbies kwijt. En het energieniveau van een bejaarde.

Wat als ze me wel meteen medicijnen hadden gegeven?

Ik wil je niet bang maken ofzo, maar wel tot de realiteit roepen. Het begin is vaak mild. Dan heb je nog opties. Als er eenmaal schade is, gaat dat nooit meer weg.
Nova91
Berichten: 4
Lid geworden op: 03 okt 2020, 17:40

Re: CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?

Bericht door Nova91 »

@Toeter Jeetje.. Ik was in het begin van "je hebt misschien MS" heel erg realistisch inderdaad met "de kans is er dat..". Dat leek voor mensen vaak dat ik niet positief was maar ik wilde realistisch blijven en niet uit het oog verliezen wat de risico's zijn. Nu ik jouw reactie lees merk ik dat ik dat realistische wellicht even kwijt was. Ik had zelfs momenten dat ik dacht: Laat het maar, we zien wel wat er gebeurd.

Wat een nare situatie voor jou :(. De medicijnen helpen je wel dus? Kan je weer wat dingetjes oppakken die je leuk vind om te doen?

Ik spreek maandag met de MS verpleegkundige over welke medicijnen er zijn en wat mijn opties zijn. 5 november spreek ik dan met een neuroloog die gespecialiseerd in MS. Vanaf hier dus mijn keuze maken in wel of geen medicijngebruik.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp