CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Toeter
Berichten: 1255
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?

Bericht door Toeter »

De medicijnen zorgen ervoor dat ik geen schubs meer heb. Stiekem veroorzaakt de MS elke paar jaar nog een nieuwe vlek in mijn hersenen, maar daar merk ik niet direct iets van.

Met de Tecfidera voel ik me iets minder moe en iets minder wazig in mijn hoofd.

Door de Tecfidera heb ik een cursus kunnen doen om me om te scholen en ik doe nu weer 2 dagdelen betaald werk.

Weet je: ik ben echt wel gelukkig nu. Ik heb een paar jaar gerouwd om wat ik kwijt was, maar ik heb het geaccepteerd en zo lang ik binnen mijn rustige structuurtje blijf, kan ik best wel wat dingen doen die ik leuk vind.

Maar het blijft eeuwig zonde dat ik mijn oude werk en oude leven niet meer heb.

Je moet weten dat cognitieve stoornissen bij MS heel lang een ondergeschoven kindje zijn geweest. Zelfs bij MS-gespecialiseerde neurologen!!

Pas de laatste paar jaar komt er meer aandacht voor cognitieve problemen. Vooral het vumc is ermee bezig. Als je het idee hebt dat je niet serieus genomen wordt of dat ze er geen verstand van lijken te hebben, zou ik daar een second opinion aanvragen.

Er is mij ooit door een ms-neuroloog zelfs letterlijk gezegd 'maar je bent toch nog hartstikke mobiel??' Dat is vaak hun visie: je wandelt naar binnen, gaat op 1 been staan en je kunt je neus aanraken en ze concluderen: met deze mevrouw gaat het prima.

Maar ze vragen nooit: 'welke dingen kunt u niet meer doen door de ms? Op welke manier is uw leven veranderd door de ziekte?'

Maar goed: mijn verhaal is niet jouw verhaal. Dat maakt het zo lastig, elke ms'er en elke CIS'er is weer anders. 20% van de ms'ers ervaart ook alleen fysieke klachten.

Ik hoop dat ik in ieder geval heb duidelijk gemaakt dat je niet te licht moet denken over de cognitieve klachten die je nu al hebt.

Je hersenen hebben een groot compensatievermogen om schade op te vangen en andere wegen te zoeken om de signalen door te geven. Op het moment dat je cognitieve klachten ervaart, is je compensatievermogen al 'op'.

Sterkte met het maken van je keuze de komende tijd.
Nieuwegebruiker
Berichten: 34
Lid geworden op: 02 jul 2020, 14:07

Re: CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?

Bericht door Nieuwegebruiker »

@Nova91 Ja ik moet ook de keuze gaan maken. Heel herkenbaar @Toeter er het wazig voelen in hoofd en weinig energie. Bij mij zit het vooralsnog alleen in mijn hersenen en wil dit het liefst zo houden natuurlijk en niet verergeren zowel ruggenmerg en hersenen. Tecfidera ga ik daarom sowieso mee starten na goed ingelezen etc te hebben. Slik jij alleen tecfidera Toeter? Ik neem al dagelijks 1 vitamine d en b12 tablet(ivm lage waarden) . Ik slik alleen Vitamine d in de maanden met de R.

Mijn ziekenhuis had me al doorverwezen naar het vumc voor een second opinion gezien ze daar ver zijn met onderzoeken etc en het stukje cognitief daar zeer meegenomen wordt.
Het Radboud heb ik ook een afspraak maar vindt het wel fijn bij 2 ziekenhuizen een second opinion. Kan ik in ieder geval een goede conclusie trekken en heb ik de juiste en echte bevestiging waar het precies allemaal zit en hoe verder te gaan om klachten te voorkomen, verminderen/mee te leven etc.
Toeter
Berichten: 1255
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?

Bericht door Toeter »

Nieuwegebruiker schreef: 10 okt 2020, 09:59 Slik jij alleen tecfidera Toeter? Ik neem al dagelijks 1 vitamine d en b12 tablet(ivm lage waarden) .
Ik slik qua vitamines:
Vitamine D: 100mcg per dag, zomer en winter. Er zijn aanwijzingen dat MS milder verloopt bij mensen met vitamine D waardes tussen de 100 en 150. Er is een groot vitamine D topic te vinden met de zoekfunctie.

Vitamine k2 voor betere opname vitamine D en schone aderen (en tegen corona)

Magnesium voor zenuwpijn in de benen

Visolie voor behoud van spieren en voor de hersenen.

Multivitamine
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4496
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Re: CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?

Bericht door Klick »

ik gebruik naast de tec ook vitamine D (D cura stootkuur via de huisarts al jaren), b12 hoge dosis, omega 3 (2 capsules per dag). en magnesium spray.

mijn vitamine D waarde ging pas boven de 80 stoen ik geen pillen mg maar spray ging gebruiken. nu zit ik al jaren stabiel op 100 voor vitamine D.

soms gebruik ik ook foliumzuur en biotin.
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1400
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?

Bericht door D-Cheryl »

Late to the party, maar toch nog even... @Nova91

Ik was 29 toen ik mijn diagnose kreeg, bleef daarna 5 jaar modderen met in de ziektewet - uit de ziektewet en ben toen afgekeurd op cognitie.

In het kort: ik kreeg de diagnose, geloofde er helemaal niks van, heb een second opinion in Nijmegen laten doen, koos een andere neuroloog op advies van Nijmegen omdat ik mijn toenmalige echt een zak hooi vond, startte verschillende medicijnen en zit nu een jaar op de Tec. Daarnaast gebruik ik 25mcg vit D in de zomer en als de R in de maand zit 50mcg vit D per dag: mijn waarden zijn daarmee stabiel boven de 100.
Ik merk niet veel vooruitgang in de energie, maar er is geen nieuwe ziekte-activiteit (=NEDA: no evidence of disease activity) te zien op de controle-MRI, dus ga fijn door.

Na de 2nd opinion heb ik destijds nagedacht over de gevolgen van de ziekte, en via de MS-verpleegkundige verzocht om een NPO (=neuro-psychologisch onderzoek). Het verlies van mijn cognitie leek me het ergste wat me kon gebeuren, en dan helemaal als andere mensen zouden zeggen "iedereen vergeet wel eens wat". :evil:
5 jaar later is op last van het UWV het onderzoek herhaald, en veel van wat ik toen aangaf waarmee ik in de ziektewet zat werd gestaafd door de neuropsycholoog. Multitasken, werkgeheugen, etc. het was allemaal minder.
De neuroloog benoemde toen: "zonder die eerdere 0-meting was dit een prima resultaat geweest, maar de uitslag lijkt me helder."

Uiteraard geen leuk bericht, maar ik kreeg van het UWV wel IVA (=100% afgekeurd) toegewezen, en daardoor heb ik rust. En vanuit die rust doe ik nu vrijwilligerswerk met inburgeraars bij de bibliotheek. Verder maak ik iedere dag mijn eigen keuze waar ik wel of niet mijn spaarzame energie aan spendeer, en dat zorgt dat ik niet opnieuw kopje onder ga.

Fijn dat je in ieder geval aan de remmers mag gaan, en dan kan alleen de tijd uitwijzen of het helpt. Sowieso schijnt MS zich anders te gaan gedragen naarmate je ouder wordt, blijkt uit recent onderzoek, dus de kans bestaat dat je de medicijnen die je nu kiest niet de rest van je leven zal blijven gebruiken.

En dan nog is het trouwens JOUW keus. Je mag altijd stoppen, en gewoon even helemaal niets nemen. Of iets anders proberen. Zoek die samenwerking met je neuroloog, dat is belangrijk.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Ginqz
Berichten: 15
Lid geworden op: 21 nov 2018, 22:04

Re: CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?

Bericht door Ginqz »

Even over de cognitieve problemen, ik heb een poosje ergo-therapie voorgeschreven gekregen door mijn neuroloog. Ik verwachtte er weinig van maar heeft me echt geholpen.
Bijvoorbeeld met stom leren bepaalde functies op je telefoon te gebruiken om alarmpjes in te stellen voor medicatie bijvoorbeeld, notitieblokje gebruiken op telefoon enzo. Klinkt simpel maar ik ben er echt blij mee. Verder dacht ze ook goed mee over dagplanning, energie verdelen etc.
En als ik aangaf moeite te hebben met een afspraak maken met een andere hulpverlener omdat deed zij het voor me.


Verstuurd vanaf mijn SM-G950F met Tapatalk

Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp