Re: CIS/RRMS? Wat zouden jullie doen?
Geplaatst: 10 okt 2020, 06:21
De medicijnen zorgen ervoor dat ik geen schubs meer heb. Stiekem veroorzaakt de MS elke paar jaar nog een nieuwe vlek in mijn hersenen, maar daar merk ik niet direct iets van.
Met de Tecfidera voel ik me iets minder moe en iets minder wazig in mijn hoofd.
Door de Tecfidera heb ik een cursus kunnen doen om me om te scholen en ik doe nu weer 2 dagdelen betaald werk.
Weet je: ik ben echt wel gelukkig nu. Ik heb een paar jaar gerouwd om wat ik kwijt was, maar ik heb het geaccepteerd en zo lang ik binnen mijn rustige structuurtje blijf, kan ik best wel wat dingen doen die ik leuk vind.
Maar het blijft eeuwig zonde dat ik mijn oude werk en oude leven niet meer heb.
Je moet weten dat cognitieve stoornissen bij MS heel lang een ondergeschoven kindje zijn geweest. Zelfs bij MS-gespecialiseerde neurologen!!
Pas de laatste paar jaar komt er meer aandacht voor cognitieve problemen. Vooral het vumc is ermee bezig. Als je het idee hebt dat je niet serieus genomen wordt of dat ze er geen verstand van lijken te hebben, zou ik daar een second opinion aanvragen.
Er is mij ooit door een ms-neuroloog zelfs letterlijk gezegd 'maar je bent toch nog hartstikke mobiel??' Dat is vaak hun visie: je wandelt naar binnen, gaat op 1 been staan en je kunt je neus aanraken en ze concluderen: met deze mevrouw gaat het prima.
Maar ze vragen nooit: 'welke dingen kunt u niet meer doen door de ms? Op welke manier is uw leven veranderd door de ziekte?'
Maar goed: mijn verhaal is niet jouw verhaal. Dat maakt het zo lastig, elke ms'er en elke CIS'er is weer anders. 20% van de ms'ers ervaart ook alleen fysieke klachten.
Ik hoop dat ik in ieder geval heb duidelijk gemaakt dat je niet te licht moet denken over de cognitieve klachten die je nu al hebt.
Je hersenen hebben een groot compensatievermogen om schade op te vangen en andere wegen te zoeken om de signalen door te geven. Op het moment dat je cognitieve klachten ervaart, is je compensatievermogen al 'op'.
Sterkte met het maken van je keuze de komende tijd.
Met de Tecfidera voel ik me iets minder moe en iets minder wazig in mijn hoofd.
Door de Tecfidera heb ik een cursus kunnen doen om me om te scholen en ik doe nu weer 2 dagdelen betaald werk.
Weet je: ik ben echt wel gelukkig nu. Ik heb een paar jaar gerouwd om wat ik kwijt was, maar ik heb het geaccepteerd en zo lang ik binnen mijn rustige structuurtje blijf, kan ik best wel wat dingen doen die ik leuk vind.
Maar het blijft eeuwig zonde dat ik mijn oude werk en oude leven niet meer heb.
Je moet weten dat cognitieve stoornissen bij MS heel lang een ondergeschoven kindje zijn geweest. Zelfs bij MS-gespecialiseerde neurologen!!
Pas de laatste paar jaar komt er meer aandacht voor cognitieve problemen. Vooral het vumc is ermee bezig. Als je het idee hebt dat je niet serieus genomen wordt of dat ze er geen verstand van lijken te hebben, zou ik daar een second opinion aanvragen.
Er is mij ooit door een ms-neuroloog zelfs letterlijk gezegd 'maar je bent toch nog hartstikke mobiel??' Dat is vaak hun visie: je wandelt naar binnen, gaat op 1 been staan en je kunt je neus aanraken en ze concluderen: met deze mevrouw gaat het prima.
Maar ze vragen nooit: 'welke dingen kunt u niet meer doen door de ms? Op welke manier is uw leven veranderd door de ziekte?'
Maar goed: mijn verhaal is niet jouw verhaal. Dat maakt het zo lastig, elke ms'er en elke CIS'er is weer anders. 20% van de ms'ers ervaart ook alleen fysieke klachten.
Ik hoop dat ik in ieder geval heb duidelijk gemaakt dat je niet te licht moet denken over de cognitieve klachten die je nu al hebt.
Je hersenen hebben een groot compensatievermogen om schade op te vangen en andere wegen te zoeken om de signalen door te geven. Op het moment dat je cognitieve klachten ervaart, is je compensatievermogen al 'op'.
Sterkte met het maken van je keuze de komende tijd.