Nét geen MS, maar toch ook wel

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Kirsie
Berichten: 8
Lid geworden op: 08 mei 2020, 18:17

Nét geen MS, maar toch ook wel

Bericht door Kirsie »

Hallo, ik lees al een tijd mee, want ik ben al heel lang dwalend in diagnoseland.

Twee jaar geleden kwam er, na jaren en oneindig veel onderzoeken, dan eindelijk de diagnose MS.

De neuroloog zag steeds meer bewijzen tijdens de onderzoeken en in de voortdurende tijd/proces.

Wel wilde ze dat ik naar het VU ging voor een second opinion, omdat het beeld niet 100% eenduidig was.

Het VU constateert aan de hand van de reeds bekende gegevens dat ik geen MS heb.

Volgens mijn neuroloog heb ik waarschijnlijk wel MS, maar is het (nog) niet te bewijzen. Of heb ik een broertje/zusje van MS.

Echter krijg ik nu niet de diagnose en dus ook geen behandeling, medicijnen/revalidatie oid.

Sinds een jaar ben ik afh van mijn rolstoel voor afstanden verder dan 100 meter en zit er een traplift in huis. Ik rijd in een volledig aangepaste bus (dank je wel UWV!).

De klachten, die ik al jaren heb, zijn sinds vorig jaar in 1x toegenomen en nauwelijks verminderd.

Alle klachten die ik heb passen binnen MS, ik heb alleen geen afwijkin in mijn hersenvocht. De MRI laat voor MS atypische wittestofafwijkingen zien.

In iedere doorverwijzing naar andere artsen schrijft mijn neuroloog: patiente is bekend met MS. Maar ik krijg niet die diagnose..

Wat moet ik hiervan denken?
Is er iemand die ook tegen de diagnose aan schuurt, maar deze nét niet krijgt?
Ginqz
Berichten: 15
Lid geworden op: 21 nov 2018, 22:04

Re: Nét geen MS, maar toch ook wel

Bericht door Ginqz »

Ja, heel herkenbaar helaas. Volgens twee neurologen in mijn eigen ziekenhuis met grote waarschijnlijkheid MS, en volgens VU niet. Aangezien ze er toch niks anders van kunnen maken wacht ik nu op verwijzing naar ander meer gespecialiseerd ziekenhuis.
Volgens mijn huidige neuroloog heeft VU het op basis van incompleet dossier beoordeeld, en zat ik net in een "goede" periode toen ik daar was. Uitslag kwam ook stom onverwacht telefonisch dus was totaal niet voorbereid om nog vragen te stellen enzo.

Verstuurd vanaf mijn SM-G950F met Tapatalk

Kirsie
Berichten: 8
Lid geworden op: 08 mei 2020, 18:17

Re: Nét geen MS, maar toch ook wel

Bericht door Kirsie »

Hoi Ginqz,

Wat vervelend dat jij ook niet weet waar je aan toe bent, maar wat fijn tegelijk om een lotgenoot te spreken.

Mag ik vragen naar welk gespecialiseerde ziekenhuis je verwezen wordt?
Ginqz
Berichten: 15
Lid geworden op: 21 nov 2018, 22:04

Re: Nét geen MS, maar toch ook wel

Bericht door Ginqz »

Hij wil me naar iemand in het Radboud hebben waar ie hoge pet van op heeft, is ook in de regio. Voor zover ik weet heeft Radboud geen eigen MS centrum meer maar doen wel veel onderzoek ook naar small vessel disease dacht ik, wat dan weer praktisch zou zijn als ze een andere verklaring voor alle witte vlekken willen vinden misschien.

Ik kreeg trouwens wel nog van het VU zo'n uitnodiging voor corona vs. MS onderzoek, jij ook?
Mag ik vragen wat jouw leeftijd is?

Verstuurd vanaf mijn SM-G950F met Tapatalk

Kirsie
Berichten: 8
Lid geworden op: 08 mei 2020, 18:17

Re: Nét geen MS, maar toch ook wel

Bericht door Kirsie »

Ik ben 35. Ik heb geen onderzoekdeelname ontvangen. Ik loop in het UMCG, maar wil eigenlijk ook wel eens dat er "verder" gekeken wordt.
Toeter
Berichten: 1255
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Nét geen MS, maar toch ook wel

Bericht door Toeter »

Ik vind het erg heftige klachten voor geen diagnose! Weet je waar allemaal al naar gezocht is? Bijvoorbeeld devic? Is er wel eens een scan van je rug gemaakt?
Kirsie
Berichten: 8
Lid geworden op: 08 mei 2020, 18:17

Re: Nét geen MS, maar toch ook wel

Bericht door Kirsie »

Alle klachten op een rijtje:
- tintelingen in benen
- verminderd gevoel in benen en voeten (alsof er een laag watten tussen zit)
- pijnaanvallen in benen
- onbalans/zwabberend lopen
- spierkrachtverlies in armen
- verslechterde fijne motoriek
- schokken in nek
- verminderd gehoor
- tinnitus
- pulserend oorsuizen
- grijze vlekjes voor oog
- voor afstanden verder dan 100 m. rolstoelafhankelijk

Ik heb 4x een scan van mijn rug gehad en 7x van mijn hoofd+nek.
Ik heb een stroomonderzoek gehad (weet de naam niet), een VEP, bloedonderzoeken, 2x lumbaalpunctie, PETscan.
Ik heb 2x een prednisolonstootkuur gehad (jaar op jaar, 1000 mg per dag/3 dagen lang) en volgend op de 2e kuur een dexamethasonkuur in tabletvorm waar ik een allergische reactie op kreeg (hevige pijn aan de huid)

Voor zover ze het idee hadden dat het iets anders kon zijn, is alles uitgesloten: vitamine B12 tekort, Lyme, allerlei auto immuunziekten, vaatafwijkingen, alle soorten reuma, Sjögren, Devic, sarcoïdose, SLE, ALS.

Daarom komt mijn neuroloog op MS. Het VU onderschrijft dit alleen niet.
MamaFayeEmma2020
Berichten: 51
Lid geworden op: 28 jun 2020, 13:02

Re: Nét geen MS, maar toch ook wel

Bericht door MamaFayeEmma2020 »

Wow zeg! Mag ik je adviseren om een second opinion aan te vragen in het Zuyderland ziekenhuis Sittard-Geleen? Ik ben ook aan a-typische MS-patient al 10 jaar. Ik kreeg in 2010 te horen; geen MS, LP was schoon en op de MRI geen typische ms laesies heb zelfs een open hersenbioptie gehad.. Erasmus zei toen; jawel hoor! Begonnen bij Pfeiffer->ADEM->MS... maar mijn neuroloog wilde in 2010 toch voor de zekerheid gelijk met Tysabri beginnen ondanks dat hij niet overtuigd was en toen het Erasmus zei uhh..jawel! was hij toch overtuigd ook omdat ik steeds beter werd.. Prof. Dr. Hupperts is zijn naam.. niet stoppen maar doorgaan want deze klachten zonder behandeling, wel of geen MS, moet niet onbehandeld blijven! Succes! xxx
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp