Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Nét geen MS, maar toch ook wel

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
MissGarfield

Re: Nét geen MS, maar toch ook wel

Bericht door MissGarfield »

Dat is natuurlijk hartstikke goed nieuws, wat fijn! Hopelijk blijft het zo. Maar het is niet duidelijk geworden dan wat je hebt?
MamaFayeEmma2020 schreef: 15 okt 2020, 14:37 Wow zeg! Mag ik je adviseren om een second opinion aan te vragen in het Zuyderland ziekenhuis Sittard-Geleen? Prof. Dr. Hupperts is zijn naam..
Kun je hier iets meer over vertellen?
Het kietelt me namelijk dan toch weer als ik dit lees, al heb ik wel al twee keer een second opinion gehad bij het VU en Erasmus MC, beide zonder resultaat.

Ik heb na 8 jaar ook nog altijd geen diagnose. Ik heb 1 laesie in het ruggenmerg, maar ook net als jij schone LP. Qua symptomen en verloop lijkt het op PP-MS maar diagnose stellen is niet mogelijk, aldus neuroloog. Ik blijf geleidelijk aan achteruit gaan, loop nog maar minimaal, linkerhand krachtsverlies, gevoelsstoornissen, tintelingen, gebrek aan energie etc.

Het is de vraag of het meerwaarde zou hebben om nóg een second opinion te doen. Een mens moet ook weten waar de grens ligt ;) Maar op sommige momenten is het bloedirritant om alle symptomen te hebben, maar geen diagnose.
Kirsie

Re: Nét geen MS, maar toch ook wel

Bericht door Kirsie »

Ze houden het op "meest gelijkend MS"
evaderuyter

Re: Nét geen MS, maar toch ook wel

Bericht door evaderuyter »

MamaFayeEmma2020 schreef: 15 okt 2020, 14:37 Erasmus zei toen; jawel hoor! Begonnen bij Pfeiffer->ADEM->MS... maar mijn neuroloog wilde in 2010 toch voor de zekerheid gelijk met Tysabri beginnen ondanks dat hij niet overtuigd was en toen het Erasmus zei uhh..jawel! was hij toch overtuigd ook omdat ik steeds beter werd.. Prof. Dr. Hupperts is zijn naam.. niet stoppen maar doorgaan want deze klachten zonder behandeling, wel of geen MS, moet niet onbehandeld blijven! Succes! xxx
hoi! ik zat dit allemaal te lezen en was soort van "blij" om lot genoten aan te treffen. Ik ben 43 en heb 20 jaar geleden de diagnose MS gekregen. Ik ging naar een andere neuroloog die twijfelde aan de diagnose. De VU heeft toen de scans bekeken en gezegd dat zij de diagnose MS niet konden stellen op basis van de MRI scan. Mijn vorige neuroloog heeft mij altijd behandeld als MS patient ook al gad de MRI geen duidelijkheid. De klachten en het verloop echter wel. Nu moet ik ineens stoppen met de remmende ms medicatie, en wordt er geen alternatief geboden hoewel de klachten nog steeds bestaan.
Wat zou jij op basis van jouw ervaringen aanraden??? misschien second opinion in rotterdam???Zat dr Hupperts daar?
thanks alvast!!!
evaderuyter

Re: Nét geen MS, maar toch ook wel

Bericht door evaderuyter »

Kirsie schreef: 12 okt 2020, 13:54 Volgens mijn neuroloog heb ik waarschijnlijk wel MS, maar is het (nog) niet te bewijzen. Of heb ik een broertje/zusje van MS.
Hoi Kirsie, Bij mij heeft de VU ook gezegd dat ik geen ms heb, terwijl de vorige neuroloog zei van wel. Wat is dan volgens jouw arts een oplossing??? Tegen mij zeiden ze ook, waarschijnlijk ms of een broertje/zusje van MS. Maar wordt jij dan helemaal niet behandeld nu???? Bij mij boden ze ook helemaal geen alternatief, dus je staat ineens met compleet lege handen. Wat stelt jouw neuroloog dan voor voor jou????
thanks, groetjes Eva
Marina

Re: Nét geen MS, maar toch ook wel

Bericht door Marina »

Hoi Eva,

Ik heb je (3) berichten gelezen en al ben ik geen lotgenote, en omdat ik - gezien de berichten waar je op reageert dateren van jaren geleden - me afvraag of degenen aan wie je je berichten richt dat uberhaupt nu onder ogen krijgen, wilde ik toch even reageren.

Heel naar dat je nu opeens geen diagnose MS meer hebt en met de vragen zit "wat dan wel??" en "wat nu??" en met de onzekerheden dat dit met zich meebrengt.

Je moet stoppen met de remmende medicatie begrijp ik.
Is dit de enige medicatie die je gebruikte voor je (sterk op) MS (gelijkende) klachten? En zo nee wordt die medicatie dan nog wel voortgezet??

Ik las in een van je berichten dat je nog voor de diagnose, 20 jaar geleden(?), een revalidatietraject hebt gedaan en je afvraagt of het wel nut heeft om weer een revalidatietraject te gaan doen, zoals je huidige neuroloog aan biedt.
Ik denk dat als ik in jouw schoenen zou staan ik dat aanbod in ieder geval zou aannemen.
20 Jaar is natuurlijk een lange tijd en mogelijk is er in die tijd het een en ander veranderd door voortschrijdende inzichten of wellicht iets aan je klachten veranderd(?) waardoor het wel de moeite waard kan zijn om nogmaals aan revalidatie te doen.

Een andere mogelijkheid lijkt mij om nog een 2e second opinion aan te vragen.

Wat betreft je vraag over dr. Hupperts: ik had begrepen dat deze in Sittard werkzaam is.


Ik hoop dat je toch nog (spoedig) reacties krijgt van lotgenoten en wens je heel veel sterkte hiermee!
Kirsie

Re: Nét geen MS, maar toch ook wel

Bericht door Kirsie »

Hoi!
Ik lees nog steeds (met vlagen) mee, maar kreeg een berichtje van je geplaatste reactie.

Momenteel gaat het erg goed en heb ik weinig tot geen (noemenswaardige) klachten. Ik heb anderhalf jaar 3x per week fysiotherapie gevolgd, met name om de signalen die mijn lichaam geeft door en door te (h)erkennen. Nu ga ik nog trouw iedere week 1 keer.

Hierdoor weet ik nu waar mijn mogelijkheden en grenzen liggen en heb ik ook leren accepteren dat ik daar maar beter gehoor aan kan geven.

Echter merk ik nu, met de omslag in het weer, dat ik aanzienlijk minder energie heb, moeilijker loop en de fijne motoriek in mijn handen te wensen overlaat.

Ik verlang nu dus alweer sterk naar droger en warmer weer.

Ik krijg geen medicatie, ik houd zelf de neuroloog op de hoogte van veranderingen. Maar ik merk dat ik dit eigenlijk alleen doe wanneer het dusdanig slecht gaat dat ik hulpmiddelen nodig heb.

Want dan begint het onderzoeken circus weer van voor af aan en daar heb ik gewoonweg geen zin meer in en geen energie meer voor.

Het is wat het is...
Met of zonder rolstoel, ik heb een mooi leven 😊
evaderuyter

Re: Nét geen MS, maar toch ook wel

Bericht door evaderuyter »

bedankt voor je reactie!
Ik was nog niet zo vaak op dit forum geweest en had inderdaad niet opgelet wanneer de vorige de berichten geplaatst waren.
Ik denk dat jouw beide adviezen ga opvolgen, dus naar de revalidatiearts en een second opinion.
Het blijft toch lastig dat er zo'n grijs gebied is en het dan ook nog heel erg aan de neuroloog ligt of hij de diagnose wel of niet stelt, en wel of niet kiest voor behandelen....
Kirsie

Re: Nét geen MS, maar toch ook wel

Bericht door Kirsie »

Ik wens je alle succes en sterkte! Laat je nog eens van je horen?
Marina

Re: Nét geen MS, maar toch ook wel

Bericht door Marina »

Hoi Eva,

Goed dat je toch overweegt om naar de revalidatie-arts te gaan. Of je nu de diagnose MS hebt of niet, het gaat voor jou uiteindelijk toch vooral om de klachten die je ervaart en dat die behandeld kunnen worden en al zal het dan bij de revalidatie-arts om behandeling van de symptomen gaan, je kunt daar zeker iets aan hebben! En het lijkt mij ook dat er op die manier ook een vinger aan de pols gehouden kan worden door de revalidatie-arts.

Strikt genomen is het wel gebruikelijk, volgens de MCDonald criteria, dat er wordt afgewacht tot je weer een schub zou krijgen. Ben je bekend met deze criteria? Hier kan je daar informatie over vinden: https://msweb.nl/wat-is-ms/diagnose/cri ... zien-2017/
Het is dus op zich niet vreemd dat je huidige neuroloog je heeft verteld dat je (pas) terug mag komen als er weer sprake van een schub is.
Maar ik begrijp heel goed dat het nogal rauw op je dak valt als je ineens geen diagnose meer hebt en in onzekerheid daarover moet leven en hoe dan verder..

Ik hoop dat de tweede second opinion nog iets voor je op gaat leveren en wens je veel succes hierbij!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp