Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Wel of geen medicatie?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Mariska

Wel of geen medicatie?

Bericht door Mariska »

Begin juli van dit jaar heb ik de diagnose MS gekregen. Dit, doordat er bij toeval een zestal laesies (volgens de artsen op MS-typerende plaatsen) in mijn hersenen zijn gevonden tijdens een MRI en ook zijn er twee vlekken witte stof in mijn ruggemerg te zien. Er is een LP gedaan waarin de bekende bandjes zijn aangetroffen.

Ik ben vervolgens doorverwezen naar het MS-centrum waar ik een gesprek met de ms-neuroloog heb gehad. Dat was een naar gesprek. De beste man bevestigde de diagnose maar vond het niet nodig om te starten met medicatie. Reden hiervoor waren voor hem dat ik relatief weinig klachten heb, dat het ziekteverloop niet duidelijk is en dat eeen behandeling rond de 20.000 euro kost...

Mijn man was gelukkig mee naar het gesprek en hij heeft met enige moeite voor elkaar gekregen dat ik een nieuwe MRI zou laten maken omdat de laatste al van een half jaar terug is (maart 2020).
Deze heb ik vorige week laten maken en a.s. woensdag zal er telefonisch door de arts terugkoppeling worden gegeven over wat erop te zien is, of er nieuwe laesies bij zijn gekomen.

Ik wil zelf graag, ongeacht of de situatie op de MRI gewijzigd is of niet, starten met medicatie. Voel me als een 'setting duck', wachtend op een schub met alle gevolgen van dien terwijl dat risico voor zover ik heb begrepen beperkt kan worden door te starten met remmers.

Wat is jullie mening en /of hebben jullie tips voor me wat ik nog kan bespreken met de neuroloog en over na moet denken?

Alvast bedankt en excuus voor het lange verhaal.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door Toeter »

Hey Mariska,

Ik ben van mening dat je er verstandig in staat.

Misschien kun je het met de neuroloog hebben over het compensatievermogen van de hersenen.

Het is een visie op de ziekte dat de hersenen een groot compensatievermogen hebben en dat de eerste vlekken, dus weinig klachten veroorzaken. De hersenen zoeken voor hun signalen een route om de schade heen.

Alleen is dat compensatievermogen op een gegeven moment 'op' en dan begint het eigenlijk pas. Nieuwe schade die ontstaat kan niet meer gecompenseerd worden. Signalen doorgeven kost steeds meer energie waardoor je ook moe wordt en cognitieve klachten krijgt.

Veel ms'ers worden uiteindelijk arbeidsongeschikt door vermoeidheid en cognitieve problemen. Dat is bij neurologen nog steeds een ondergeschoven kindje.

Veel neurologen focussen nog steeds teveel op de fysieke klachten bij MS. Er is mij bijvoorbeeld nog nooit gevraagd of ik nog kan werken.

En verder wil ik je adviseren je vast in te lezen welke eerstelijns medicijnen je zou willen. Mylan, interferon, Tecfidera of aubagio.

Er zijn nog een paar 'medicatie wel of niet' topics. Lees die ook. Daar hebben ook mensen gereageerd die mijn pro-medicatie mening niet delen. Het is goed om alle voors en tegens af te wegen.

Ik heb bijvoorbeeld nauwelijks last van bijwerkingen van Tecfidera, maar als jij wel heel ziek wordt is het middel misschien erger dan de kwaal.
Mariska

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door Mariska »

Dankjewel Toeter, voor het opnoemen van de mogelijke eerstelijns medicatie. Ga me er zeker in verdiepen en inlezen, vooral over de bijwerkingen.

Cognitief heb ik best al wel klachten, zo kwam ik er afgelopen week achter dat een potje kwartetten zijn viertjes (waaronder mijn 2 kids van 6 en 10) niet meer te doen is voor mij - ik kan gewoon niet onthouden welke kaarten er gevraagd zijn.
Vroeger kon ik 16 dingen tegelijk en had ik het geheugen van een olifant, maar nu kan ik me dingen van een dag geleden niet meer herinneren en kan ik mijn focus niet houden als er meerdere dingen in mijn buurt plaatsvinden (gesprek voeren met iemand terwijl de kids aan het spelen zijn op de achtergrond).

Ik zal dit zeker gaan bespreken in het gesprek komende woensdag.
D-Cheryl

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door D-Cheryl »

Bijzonder dat je neuroloog de kosten noemt als reden om vooral niet te starten met medicijnen, terwijl een tijdige start van medicijnen ervoor kan zorgen dat je minder schade hebt en (voor de lange termijn), minder snel in de secundair progressieve fase terecht komt. (gemiddeld scheelt het 5-7 jaar)

Ik wil je dan ook graag wel even influisteren dat als jij je niet fijn voelt bij de arts, je op zoek mag gaan naar een arts met wie het wel klikt. Deze specialist zal nog jaren bij je blijven, en van relatief grote invloed op je leven zijn. Ik heb in het begin eenmaal gewisseld omdat ik mijn neuroloog een enorme pannenkoek vond, en nu heb ik een arts die erg rechtdoorzee is, maar wel naast me staat in plaats van boven me. Ik beslis min of meer over mijn behandeling, zij adviseert mij hierin.
Jrs77

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door Jrs77 »

Dag Mariska,

Als ik je verhaal lees, dan heb je de keuze eigenlijk al weloverwogen gemaakt; je wil medicatie. En ik zou precies dezelfde keuze maken.

Ja, het zijn dure medicijnen. Maar ze zijn er voor mensen als jij; voel je geen seconde bezwaard. Zeer vreemd dat je neuroloog dat noemt, want neurologen zijn over het algemeen voorstander van een zo snel mogelijke start met remmende medicatie. Daarmee wordt ook op langere termijn het beste resultaat bereikt.

Naar de neuroloog zou ik heel stellig zijn: "Ik heb besloten dat ik met medicatie wil starten, en wil een gesprek met de MS-verpleegkundige om te bepalen welke ik ga gebruiken". Laat het vooral niet op een vraag lijken ;)

En zoals mijn voorgangers al schreven; op het forum is veel te vinden over verschillende vormen van medicatie (Rebif en Ocrevus werden nog niet genoemd), en vooral over de bijwerkingen.
Mariska

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door Mariska »

Allereerst bedankt voor jullie tips. Ik heb er zeker iets aan gehad in mijn gesprek met de neuroloog.

Dit keer liet de neuroloog de regie vooral bij mij (zoals het in mijn optiek ook hoort) en hoewel hij zelf het advies gaf om niet te starten met medicatie, toonde hij begrip voor mijn standpunt wel te willen starten en vond hij daar ook zeker iets voor te zeggen.
Al met al een heel ander gesprek gelukkig dan het vorige, nare gesprek. Daar hebben we het overigens ook nog kort over gehad- ook hij vond het een raar gesprek toen. De lucht is geklaard, er is over en weer begrip en respect voor elkaars standpunt. Zo fijn!

Voor medicatie: ik mag kiezen uit Tecfidera en Aubagio, Rebif en Avonax bestaan volgens de neurolog al een aantal jaar en geven 'slechts' een vermindering van 30% op aanvallen en ontstekingen en geven behoorlijk veel bijwerkingen.
Bij Tecfidera en Aubagio zou dat anders zijn, dus ik ga de verschillen daartussen uitpluizen.

Volgende week donderdag op gesprek bij de MS-verpleegkundige en dan ook zsm starten.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door Toeter »

Van die 2 is Tecfidera het meest werkzaam: het remt 70 tot 80%.

Het vervelende van Tecfidera is alleen wel: ongeveer de helft van de gebruikers moet stoppen vanwege teveel bijwerkingen.

Maar als je het verdraagt, is het wel het best werkende eerstelijns middel.

Tecfidera heeft ook een laag reboundeffect, dus als je ooit gaat stoppen krijg je geen snelle achteruitgaan na het stoppen. Geen idee hoe dat bij aubagio is

Succes met kiezen!
Jrs77

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door Jrs77 »

Fijn dat je een goed gesprek hebt gehad, en nu weer op een lijn zit met de neuroloog.

Ik heb met geen van beide medicijnen ervaring, maar je kan er vast veel over vinden op het forum.
Waar ik door je eerste post aan moest denken, is de vorm van MS. Heeft de neuroloog het daar al over gehad? Als ik het goed begrijp heb je nooit (bewust) een schub gehad. Is er al eens met je besproken dat het PPMS (Primair Progressieve MS) zou kunnen zijn?

In dat geval zou, ook al werd het niet genoemd, Ocrevus een serieuze optie kunnen zijn. Het remt bij RRMS, en wordt als enige medicijn ook gegeven bij PPMS. Waarschijnlijk kan de neuroloog (net als bij mij) pas na een jaar of twee een definitieve diagnose over de vorm geven. Met Ocrevus zit je dan altijd goed. Daarnaast is het, met twee keer per jaar een infuus en veel minder bijwerkingen dan de alternatieven, erg goed te verdragen
Mariska

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door Mariska »

Nee, de vorm van MS is nog niet helder. De MRI van twee/drie weken geleden laat geen nieuwe activiteit en/of nieuwe laesies zien. Dus dat is goed nieuws eigenlijk.

Wel gaf de neuroloog aan dat slechts 10% van de MS-ers goedaardige, dus bernigne hebben en het overige percentage dus de andere vormen. Hij gaat er een beetje vanuit dat ik bij de andere 90% hoor, zeker gezien ik 'als 2 plekken witte stof heb in mijn ruggewervel. Maar hij houdt ook de optie voor de goedaardige variant open.

Wat betreft de andere medicatie: indien ik voor tecfidera kies is er idd weinig afbouw nodig en worden nieuwe ontstekingen flink geremd. Dan hoop ik ook niet in een andere vorm terecht te komen dan waarin ik nu zit (welke dat dan ook mag zijn). En mocht dat toch gebeuren dan kan ik alsnog snel overstappen naar een ander medicijn begreep ik van de neuroloog.

Maar ik zal het zeker meenemen als optie naar het gesprek met de MS-vpke volgende week. Thanx voor het meedenken, Jrs!
1207

Re: Wel of geen medicatie?

Bericht door 1207 »

goedaardige ms

wat voor een ongelooflijk cynisme moet ge hebben om zo'n omschrijving te verzinnen.
ook die 10% is er gewoon slecht aan toe
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp