MSweb forum

1207 schreef:goedaardige ms

wat voor een ongelooflijk cynisme moet ge hebben om zo'n omschrijving te verzinnen.
ook die 10% is er gewoon slecht aan toe

het omschrijft de vorm van MS , aanwezig maar hersteld bijna 95 % of iets meer tijdens een shub en geen of weinig mobiele en cognitieve problemen , daarna blijft RRMS aanwezig en steek af en toe de kop op.

Belangrijk vind ik dat stijve spieren gevoelsstoornissen en vermoeidheid nog niet betekend dan je (gedeeltelijk) moet stoppen met werken , en privé nog een hoop wel kan ook al moet je je energie beter verdelen (zouden meer "gezonde" mensen moeten doen)

krachtsverlies en tremoren is een stap verder maar kunnen ook na een relaps/remitting verdwijnen , het blijft een (r)nare ziekte...

Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk

Geloof dat ze op het moment ook iets voorzichtiger zijn met het verstrekken van medicatie i.v.m. Corona

Dango schreef: ↑11 nov 2020, 19:49 het omschrijft de vorm van MS ,

weet ik, algemeen genomen een iets minder erge vorm

maar de woordkeuze impliceert bijna dat het eignelijk niet erg is. Ook bij deze vorm zijn 95-99% vd zware klachten onzichtbaar en zullen ze enkel toenemen.

Nee, het zegt niets over 'erg' (dat woord geeft met name de beleving weer), het zegt wel iets over de activiteit. Een heel actieve MS-variant is niet benigne: bij benigne is er slecht sprake van een enkele aanval.

Dat betekent dat mensen vooralsnog niet hun leven op de kop hoeven te gooien en het ergste moeten verwachten, maar bij voorkeur wel onder controle blijven van de neuroloog om de ziekte te monitoren. Er wordt vaak een wat afwachtender beleid gevoerd dan bij de andere varianten.

D-Cheryl schreef: ↑18 nov 2020, 19:42 Nee, het zegt niets over 'erg' (dat woord geeft met name de beleving weer), het zegt wel iets over de activiteit.

je hebt gelijk maar ik denk vooral aan de impact bij omstaanders en leken. Bij dat soort woordkeuze krijg je de indruk alsof er maar weinig aan de hand is en dat is bijzonder misleidend.
kan zelfs averechts werken want wat zeur je dan als je die vorm hebt?

ms is altijd erg, ook al minimaliseer je het bij jezelf (om welke reden ook)

1207 schreef: ↑19 nov 2020, 10:47 kan zelfs averechts werken want wat zeur je dan als je die vorm hebt?

Waar baseer je dit op? Ik heb zelf jarenlang de diagnose benige MS gehad en mijn ervaring is echt anders. Ik ontmoet al sinds de diagnose vooral respect over de manier waarop ik mijn leven vormgeef met de diagnose MS. Terwijl ik niet eens zichtbaar beperkt ben en veel aanpassingen mn in de thuissfeer spelen en dus vrij onzichtbaar zijn.

Bovendien hoef je toch niemand te vertellen welke vorm je hebt en hebben mensen sowieso wel een mening (en dat gaat trouwens vaak beide kanten op).

1207 schreef: ↑19 nov 2020, 10:47 je hebt gelijk maar ik denk vooral aan de impact bij omstaanders en leken. Bij dat soort woordkeuze krijg je de indruk alsof er maar weinig aan de hand is en dat is bijzonder misleidend.
kan zelfs averechts werken want wat zeur je dan als je die vorm hebt?

ms is altijd erg, ook al minimaliseer je het bij jezelf (om welke reden ook)

Interessant, want ik kende het woord 'benigne' niet totdat ik een cliënt ging begeleiden die benigne tumoren had. Kanker dus. Pas later leerde ik het woord ook bij MS kennen, maar daardoor ben ik het woord niet minder onheilsspellend gaan vinden.

Kan het ook benigne ms heten nádat je leven al in brokstukken ligt?

Ik kreeg rond de diagnose een paar heftige schubs kort op elkaar. Dat stopte gelukkig toen de medicatie aansloeg .

Maar: door de restschade ben ik altijd moe, ik ben 100% afgekeurd, maar fysiek zie je weinig. Ik voel het wel altijd, maar als buitenstaander zie je het niet.

Ik heb 8,5 jaar ms en al 7,5 jaar geen schub gehad. Ook niet toen ik stopte met medicijnen voor zwangerschap/borstvoeding.

Ben ik dan nu benigne of heeft de MS al teveel schade aangericht om nog zo genoemd te kunnen worden?

'Benign' slaat op één (duidelijke) aanval. Heb je meerdere schubs gehad dan denk ik dat een neuroloog dat zou duiden als 'RRMS in remissie'.

Je hebt RRMS, maar de remissie betekent dat de ziekte tot rust is gekomen.

Ik heb nog eens gegoogled en volgens deze website ben ik benigne:

https://www.news-medical.net/amp/health ... -(MS).aspx

Er wordt voor benigne alleen naar je fysieke achteruitgang gekeken.

Er staat: minder bekende symptomen van benigne MS zijn vermoeidheid en cognitieve stoornissen.

Dat zijn precies de symptomen waardoor ik mijn werk niet meer kan doen en mijn hele leven moet aanpassen.

Benigne MS is dus een onzinnige term die niks te maken heeft met hoeveel last mensen in het dagelijks leven hebben.