Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Twijfel diagnose, tips??

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Kaatje

Twijfel diagnose, tips??

Bericht door Kaatje »

Goedemiddag!

Ben nieuw hier en zou super zijn als er meegedacht kan worden!! Omdat ik ondanks alle vertrouwen die ik wil hebben er toch maar geen vinger achter krijg.

ca 6 jaar geleden klachten gehad na enorm veel stress. Daarvoor geen klachten.
Klachten in 1 jaar tijd:

Mogelijke teekbeet

Griep
Heuppijn (waarschijnlijk ontstoken) en tijdens behandeling daarvan zenuw geraakt

Kort daarna:

Opbouwende zeer hevige acute draaiduizeligheid na verkeerde houding, ernstige vermoeidheid en zeer hevige stress ca 3 weken aangehouden (wel nog langer last opkomende duizeligheid als ik op hakken liep)
samen met smaakverlies en daarna aangezichtsverlamming 1 kant ca 2 weken en lang herstel

Wat later daarna:
Ontstoken vinger met veel pijn

Vervolgens:

Hevige nekspanning en spanning aan 1 kant lichaam
Uitval been

witte stof laesies aangetroffen MRI


Vervolgens na dat jaar geen klachten meer ontwikkeld buiten nekpijn


Nu:
nekspanning, nekpijn na stress, lichte nekhernia geconstateerd
zeer slecht zicht een oog sinds kort (wordt behandeld)


:-(
leeuwtje-nl

Re: Twijfel diagnose, tips??

Bericht door leeuwtje-nl »

Hoi Kaatje, welkom hier! Als ik jouw lijstjes bekijk, denk ik niet aan MS. Ja, er zijn dingen bij die bij MS passen, maar het zijn geen typische MS-klachten en kunnen onder heel veel dingen vallen. Je geeft aan dat er wel afwijkingen op de MRI zijn gevonden. Wat wordt daar dan over gezegd? Wat is nu je traject? Zijn er nog onderzoeken?
Helly

Re: Twijfel diagnose, tips??

Bericht door Helly »

Van je lijst herken ik eigenlijk zelf 2 dingen. Ik herken in je klachten verder geen MS. Hoe zit het met die mogelijke tekenbijt destijds, is daar vervolg onderzoek op gedaan?
Kaatje

Re: Twijfel diagnose, tips??

Bericht door Kaatje »

Dankjewel voor jullie reactie!!!!

Er is verder, buiten een bloedafname via de huisarts geen verdere actie ondernomen wat de tekenbeet betreft.
Er is wel geprobeerd uitsluitel te geven via een lumbale punctie, deze is niet gelukt helaas (ik ben moeilijk te prikken).

Ze hebben mij de diagnose gegeven vanwege het aantal afwijkingen op de mri. Zijn jullie daarmee bekend?
Kan en mag de diagnose gegeven worden louter door aanwezige laesies?
Vind het raar dat er niet naar andere klachten gekeken wordt en wil er toch voorzichtig mee zijn.

Er lopen verder geen onderzoeken.
Het advies: gelijk starten met medicatie. Ik volg het op vanwege de ernst van de klachten maar dus wel met enige twijfel
Kaatje

Re: Twijfel diagnose, tips??

Bericht door Kaatje »

Herkennen jullie trouwens wel de acute draaiduizeligheid?
Sara

Re: Twijfel diagnose, tips??

Bericht door Sara »

Hi Kaatje,

ik lees toch goed dat je de diagnose MS hebt gekregen en er aan twijfelt?

Je zegt dat er niet naar andere klachten gekeken is. Heb je dan niet verteld over de uitval van je been, de draaiduizeligheid en de aangezichtsverlamming?

Dat zijn dingen die bij MS zouden kunnen horen.

Waarom denk je dat er alleen naar de MRI is gekeken?
leeuwtje-nl

Re: Twijfel diagnose, tips??

Bericht door leeuwtje-nl »

In je eerste bericht heb je het niet over een diagnose MS, nu ineens wel. Mij ben je dus even kwijt. ;) Heb je wel diagnose MS gekregen?
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Twijfel diagnose, tips??

Bericht door Toeter »

De klachten die je beschrijft horen niet allemaal bij ms.

Dingen als een ontstoken vinger horen niet bij MS.

Je hebt wel ook neurologische klachten en je hebt laesies in MS gebied, dus ik ben bang dat de neuroloog gelijk heeft.

Je kunt altijd een second opinion aanvragen bij je neuroloog. Mijn neuroloog raadde het me aan. Het helpt om het ook uit de mond van een ander te horen.

In welke regio zit je?
Kaatje

Re: Twijfel diagnose, tips??

Bericht door Kaatje »

Leeuwtje,
Dankjewel voor je reacties!
Bij het onderwerp had ik al geschreven: twijfel diagnose, tips??
Heb dus diagnose gekregen maar loop ook met klachten die daar niet bij horen wat ik opmerkelijk vind. De diagnose kwam in het jaar dat ik dus ook een mogelijke tekenbeet (met rode vlek) heb gehad en tegelijkertijd met de andere klachten....
D-Cheryl

Re: Twijfel diagnose, tips??

Bericht door D-Cheryl »

Ha @Kaatje ,

Ik zie dat we helemaal vergeten zijn om hierop te reageren, zal de tijd van het jaar geweest zijn. Sorry!

Ik twijfelde ook even hoe ik je vraag moest interpreteren, maar ben het zeker met Toeter eens: vraag je behandelaar om extra uitleg, of inderdaad om een second opinion. Niks raars als je twijfelt aan de diagnose: een second opinion wordt betaald uit je basisverzekering en soms komen er nog wat nieuwe inzichten uit, dat is voor beide partijen fijn.

Op je vraag over de diagnose: ja, een diagnose mag officieel gegeven worden puur op de MRI. De lumbaal-punctie is enkel ter bevestiging, maar niet noodzakelijk.
Ieder mens kan om uiteenlopende redenen 'witte vlekjes' in zijn of haar hersenen hebben, maar bij MS komen deze vlekjes voor op specifieke plaatsen ('langs de randen van de ventrikels'). Als deze plaatsen corresponderen met jouw klachten en de spreiding in plaats en tijd, dan mag de neuroloog de diagnose stellen.
https://nl.wikipedia.org/wiki/McDonaldcriteria

Verder is het goed om je te beseffen dat het een het ander niet uitsluit: mensen met MS breken ook wel eens een been, hebben een hernia, of bijvoorbeeld een dubbele chronische aandoening.
Vragen hierover kun je eventueel meenemen naar de second opinion.
Deze onafhankelijk arts kan, naast een herbeoordeling van de onderzoeksgegevens van jouw neuroloog, je advies geven over medicatie en de verdere behandeling. Ik weet bijvoorbeeld niet of je neuroloog een specifieke expertise heeft, of een 'algemene' neuroloog is.

Belangrijk is dat jij vertrouwen hebt in je behandelaar, en daardoor keuzes kan maken die bij jou passen, want jij staat aan het roer.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp