Geen uitleg over mri

[Jrs77]

Dag Tom,

Ik heb inderdaad ook PPMS. Omdat er bij mij op de MRI geen enkele activiteit te zien was (MRI-beelden waren al jaren exact gelijk, terwijl ik lichamelijk behoorlijk achteruit ging) kwam ik in principe niet in aanmerking voor Ocrevus. Ocrevus is het enige remmende medicijn dat is goedgekeurd bij PPMS, maar (in elk geval in Nederland) alleen als er wel activiteit op de MRI te zien is.

Ik ben daarom mee gaan doen met de Consonance studie, waarmee ze aan willen tonen dat het ook werkt als mer geen activiteit zichtbaar is.

[Tom84]

Hoi @Jrs77

Wordt nog even uitzoeken. Dus dat medicijn vertraagd eigenlijk de progressie van de ziekte?

[Jrs77]

Wordt nog even uitzoeken. Dus dat medicijn vertraagd eigenlijk de progressie van de ziekte?

Dat klopt, al is de werking alleen bewezen bij PPMS met op de MRI zichtbare activiteit. Met het onderzoek proberen ze aan te tonen dat het ook iets doet als er geen activiteit (dus geen nieuwe plekjes op de MRI) is.

Hebben ze bij jou al verandering op de MRI gezien?
Ik heb ervoor gekozen om mee te doen, omdat het zo machteloos voelde om niks te proberen. Andere mogelijkheden zijn er helaas nog niet.

[Tom84]

Hebben ze bij jou al verandering op de MRI gezien?
Ik heb ervoor gekozen om mee te doen, omdat het zo machteloos voelde om niks te proberen. Andere mogelijkheden zijn er helaas nog niet.

Vorig jaar een nieuwe, toen actief, letsel in ruggenmerg.
Begon eigenlijk in 2014 met wittestofletsels in mijn hersenen, 2015 slaapapneu, 2017 atrofie van de hersenen, en dan ontsteking van de ruggenmerg.

[Jrs77]

Ik verwacht dat je dan 'gewoon' in aanmerking komt voor ocrelizumab (merknaam Ocrevus).
Bespreek dat eens met je neuroloog of MS-verpleegkundige.

[Tom84]

Ik verwacht dat je dan 'gewoon' in aanmerking komt voor ocrelizumab (merknaam Ocrevus).
Bespreek dat eens met je neuroloog of MS-verpleegkundige.

"Personen met Relapsing remitting MS die het voorbije jaar onder behandeling 1 opflakkering hebben doorgemaakt, nog geen 10 jaar MS hebben en 500 m kunnen stappen zonder steun, kunnen in aanmerking komen voor de toediening van ocrelizumab in het kader van deze fase 3b studie. De studie duurt anderhalf jaar. Wereldwijd zullen er 600 personen met MS hieraan deelnemen."
Nog bezig met studie precies

[D-Cheryl]

Maar je hebt geen RRMS, je hebt PPMS?

[Tom84]

Volgens vorige neuroloog ppms, want had geen verbetering, alleen maar verergering. Eerst dachten ze aan de hand van de mri scan dat het Parkinson was maar mij DATscan was negatief. En ik reageerde goed op de endoxan.

[D-Cheryl]

"Personen met Relapsing remitting MS.." = RRMS, geen PPMS.

Dus er kan misschien nog een andere studie zijn, of andere eisen voor deelname bijvoorbeeld. Of het wordt in België verder nog niet voorgeschreven, dat zou ook kunnen. Even opschrijven onder "vragen voor de neuroloog", voor de volgende keer dat je hem of haar spreekt.