Geen uitleg over mri
Geen uitleg over mri
Hallo
Sedert 2018 ben ik volgens een neuroloog "verdacht op PPMS".
Bij tweede opinie in 2019 waren ze meer afwachtend, maar stond in het verslag van MRI hoofd ' belangrijke diffuse celebraire atrofie' en enkele wittestofletsels en bij MRI ruggenmerg myelitis gevonden.
Nu ben ik uitgeput en radeloos, heel veel last van spasme, pijn en wazig zicht.
Wat moet ik nog doen
Sedert 2018 ben ik volgens een neuroloog "verdacht op PPMS".
Bij tweede opinie in 2019 waren ze meer afwachtend, maar stond in het verslag van MRI hoofd ' belangrijke diffuse celebraire atrofie' en enkele wittestofletsels en bij MRI ruggenmerg myelitis gevonden.
Nu ben ik uitgeput en radeloos, heel veel last van spasme, pijn en wazig zicht.
Wat moet ik nog doen
Re: Geen uitleg over mri
Wat naar voor je Tom.
Volgens mij is @Jrs77 dit jaar gestart met een van de eerste medicijnen die in Nederland zijn toegestaan tegen PPMS, misschien kan hij je hier wat meer over vertellen.
Hoe lang heb je de diagnose nu, sinds 2018? En er gebeurt helemaal niks, of heb je wel ondersteunende therapie?
Volgens mij is @Jrs77 dit jaar gestart met een van de eerste medicijnen die in Nederland zijn toegestaan tegen PPMS, misschien kan hij je hier wat meer over vertellen.
Hoe lang heb je de diagnose nu, sinds 2018? En er gebeurt helemaal niks, of heb je wel ondersteunende therapie?
Re: Geen uitleg over mri
Hoi
Ja door de tweede opinie loopt het een beetje door elkaar.
Momenteel ben ik wel opgenomen in het Nationaal MS Centrum in Melsbroek bij Brussel. Intensieve revalidatie. De enige medicatie die ik krijg zijn rivotril en zaldiar.
Ja door de tweede opinie loopt het een beetje door elkaar.
Momenteel ben ik wel opgenomen in het Nationaal MS Centrum in Melsbroek bij Brussel. Intensieve revalidatie. De enige medicatie die ik krijg zijn rivotril en zaldiar.
Re: Geen uitleg over mri
Zaldiar ken ik niet, maar ik zie dat het helpt voor de darmwerking. Rivotril is bedoeld om je spieren te ontspannen en geeft dus hopelijk verlichting van de spasmes.
Goed dat je nu intensieve therapie krijgt. Welke onderdelen krijg je, in ieder geval fysio (kinesie) en misschien ook psychologische begeleiding?
Leeuwtje heeft gelijk dat er een verschil zit tussen "misschien MS" en "MS" als diagnose, oa qua medicijnen.
@Tom84 Kom in ieder geval gerust hier langs als je je verveelt of van je af wilt praten. Er zijn ook dagelijkse spelletjes in de huiskamer.
Goed dat je nu intensieve therapie krijgt. Welke onderdelen krijg je, in ieder geval fysio (kinesie) en misschien ook psychologische begeleiding?
Leeuwtje heeft gelijk dat er een verschil zit tussen "misschien MS" en "MS" als diagnose, oa qua medicijnen.
@Tom84 Kom in ieder geval gerust hier langs als je je verveelt of van je af wilt praten. Er zijn ook dagelijkse spelletjes in de huiskamer.
Re: Geen uitleg over mri
Ja de tweede opinie heeft gezegd dat MS niet kon omdat mijn ruggeprik geen ocligonale bandjes vertoonde...leeuwtje-nl schreef: ↑04 dec 2020, 08:26 Ik begrijp dat er een "verdenking" was van PP-MS in 2018. Dus is er wel een definitieve diagnose? Bericht is ook gestart in "zoekend in diagnoseland".
Re: Geen uitleg over mri
Zaldiar is tramadol, een pijnstiller met morfine.D-Cheryl schreef: ↑04 dec 2020, 08:33 Zaldiar ken ik niet, maar ik zie dat het helpt voor de darmwerking. Rivotril is bedoeld om je spieren te ontspannen en geeft dus hopelijk verlichting van de spasmes.
Goed dat je nu intensieve therapie krijgt. Welke onderdelen krijg je, in ieder geval fysio (kinesie) en misschien ook psychologische begeleiding?
Ik krijg elke dag kiné, ergotherapie, en enkele keren per week bij een klinische psycholoog en ook bij een neuropsycholoog, en wekelijks muziektherapie.
Re: Geen uitleg over mri
Wauw, zo ineens?
En wat betekent dat voor je behandeling, hebben ze daar ook iets over gezegd? Zou je nu bijvoorbeeld in aanmerking komen voor andere medicijnen?
En wat betekent dat voor je behandeling, hebben ze daar ook iets over gezegd? Zou je nu bijvoorbeeld in aanmerking komen voor andere medicijnen?
Re: Geen uitleg over mri
In januari heb ik een nieuwe afspraak voor meer begeleiding, want alles ligt stil momenteel stil door covid besmettingen in het ziekenhuis. Therapie is ook gestopt.