Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.
Sedert 2018 ben ik volgens een neuroloog "verdacht op PPMS".
Bij tweede opinie in 2019 waren ze meer afwachtend, maar stond in het verslag van MRI hoofd ' belangrijke diffuse celebraire atrofie' en enkele wittestofletsels en bij MRI ruggenmerg myelitis gevonden.
Nu ben ik uitgeput en radeloos, heel veel last van spasme, pijn en wazig zicht.
Wat moet ik nog doen
Wat naar voor je Tom.
Volgens mij is @Jrs77 dit jaar gestart met een van de eerste medicijnen die in Nederland zijn toegestaan tegen PPMS, misschien kan hij je hier wat meer over vertellen.
Hoe lang heb je de diagnose nu, sinds 2018? En er gebeurt helemaal niks, of heb je wel ondersteunende therapie?
Hoi
Ja door de tweede opinie loopt het een beetje door elkaar.
Momenteel ben ik wel opgenomen in het Nationaal MS Centrum in Melsbroek bij Brussel. Intensieve revalidatie. De enige medicatie die ik krijg zijn rivotril en zaldiar.
Zaldiar ken ik niet, maar ik zie dat het helpt voor de darmwerking. Rivotril is bedoeld om je spieren te ontspannen en geeft dus hopelijk verlichting van de spasmes.
Goed dat je nu intensieve therapie krijgt. Welke onderdelen krijg je, in ieder geval fysio (kinesie) en misschien ook psychologische begeleiding?
Leeuwtje heeft gelijk dat er een verschil zit tussen "misschien MS" en "MS" als diagnose, oa qua medicijnen.
@Tom84 Kom in ieder geval gerust hier langs als je je verveelt of van je af wilt praten. Er zijn ook dagelijkse spelletjes in de huiskamer.
leeuwtje-nl schreef: ↑04 dec 2020, 08:26
Ik begrijp dat er een "verdenking" was van PP-MS in 2018. Dus is er wel een definitieve diagnose? Bericht is ook gestart in "zoekend in diagnoseland".
Ja de tweede opinie heeft gezegd dat MS niet kon omdat mijn ruggeprik geen ocligonale bandjes vertoonde...
D-Cheryl schreef: ↑04 dec 2020, 08:33
Zaldiar ken ik niet, maar ik zie dat het helpt voor de darmwerking. Rivotril is bedoeld om je spieren te ontspannen en geeft dus hopelijk verlichting van de spasmes.
Goed dat je nu intensieve therapie krijgt. Welke onderdelen krijg je, in ieder geval fysio (kinesie) en misschien ook psychologische begeleiding?
Zaldiar is tramadol, een pijnstiller met morfine.
Ik krijg elke dag kiné, ergotherapie, en enkele keren per week bij een klinische psycholoog en ook bij een neuropsycholoog, en wekelijks muziektherapie.
Wauw, zo ineens?
En wat betekent dat voor je behandeling, hebben ze daar ook iets over gezegd? Zou je nu bijvoorbeeld in aanmerking komen voor andere medicijnen?
In januari heb ik een nieuwe afspraak voor meer begeleiding, want alles ligt stil momenteel stil door covid besmettingen in het ziekenhuis. Therapie is ook gestopt.
