Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Alleen laesies in hersenen, kans op ms kleiner ?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Steenbokje76

Alleen laesies in hersenen, kans op ms kleiner ?

Bericht door Steenbokje76 »

Hi allen,
Ik ben nieuw op het forum.
Heb ruim een week geleden gehoord van mijn neuroloog na een mri van mijn hersenen dat er een verdenking is op ms (probable ms). Dit vanwege een aantal voor ms specifieke witte stof afwijkingen in mijn hersenen. Ook zgn 'dawson fingers'. En ook een leasie in de hersenstam. 
Die leasie in de pons verklaarde mijn gevoelsstoornis in mijn gezicht, althans dat vertelde de neuroloog.
De mri werd namelijk gedaan n.a.v. een hoofdpijnaanval waaraan ik een dove helft van mijn gezicht over hield. Dit was 3 weken geleden. Nog geen week later volgde nog een hoofdpijn aanval en werd het "dove" gevoel in gezicht nog intenser. Tijdens de aanval leek het alsof mijn gezicht in brand stond. Daarna ook heel naar gevoel met bijv koud water gezicht wassen, mascara aanbrengen wimpers etc. En eten ging lastig met die dove mond.
Heb nog steeds verschijnselen in mijn gezicht maar gaat wel al stuk beter nu sinds enkele dagen. :-)
Ik kwam overigens initieel bij de neuroloog vanwege forse pijn klachten in mijn onderrug, benen en voeten. In linkervoet zit ook wat minder kracht.
In de mri van ruggenmerg zijn (vooralsnog) geen afwijkingen te zijn mbt ms. Dus goed nieuws. Deze mri is zonder contrast gedaan. (Bij hersenen is er wel contrast gebruikt).
Die uitslag kreeg ik gisteren (had verslag opgevraagd en zelf gelezen), mijn neuroloog is nml met vakantie tot 29 dec.
Ik krijg 15 Jan een lumbaalpunctie.

Mijn vraag aan jullie, is het überhaupt mogelijk dat dit nog ms kan zijn aangezien mijn ruggenmerg 'schoon'  lijkt?
Ms met laesies alleen in de hersenen komt toch niet veel voor?
Sorry alvast voor mijn onwetendheid ...ben nieuw met dit onderwerp en contact met mijn neuroloog duurt nog best lang.
Ik weet dat jullie geen artsen zijn maar wellicht herkent iemand zich in mijn verhaal.
Sowieso dank voor het lezen van dit lange verhaal. :thumbup:
Jrs77

Re: Alleen laesies in hersenen, kans op ms kleiner ?

Bericht door Jrs77 »

Dag Steenbokje, welkom hier.
Dit forum is er juist om dingen te vragen die je niet weet ;)
Steenbokje76 schreef: 19 dec 2020, 20:48 Mijn vraag aan jullie, is het überhaupt mogelijk dat dit nog ms kan zijn aangezien mijn ruggenmerg 'schoon'  lijkt?
Ms met laesies alleen in de hersenen komt toch niet veel voor?
Om de diagnose MS te stellen worden de McDonald criteria gebruikt:
https://nl.wikipedia.org/wiki/McDonaldcriteria

Je schrijft dat de MRI 'een aantal voor ms specifieke witte stof afwijkingen' toonde. Er is dan sprake van 'objectief klinisch bewijs voor ≥2 laesies', zoals het in de McDonald criteria wordt genoemd. Daarbij maakt het niet uit of ze zowel in het ruggenmerg als de hersenen zitten, of alleen in een van de twee (dat kan alleen voor de diagnose PPMS meespelen).

'Dissociatie in tijd' houdt in dat laesies op verschillende momenten zijn ontstaan. Bijvoorbeeld als ze op een MRI oude laesies zien en actieve plekken (die aankleuren met contrastvloeistof), of als op een nieuwe MRI laesies te zien zijn die er op de vorige nog niet waren (wat met de eerste MRI natuurlijk nog niet kan).

Een 'episode' is een periode waarin je klachten hebt ervaren die door MS veroorzaakt zouden kunnen worden.

Ik hoop dat de McDonald criteria hiermee wat beter te begrijpen zijn.

Succes de komende, spannende periode! (En stel gerust vragen, als je ze hebt.)
Steenbokje76

Re: Alleen laesies in hersenen, kans op ms kleiner ?

Bericht door Steenbokje76 »

Dank je jrs voor je duidelijke uitleg.
Ik merk dat ik erg naar aanwijzingen
zoek die juist die dreigende voorlopige probable ms diagnose kunnen ontkrachten.
Ben 44 jr., zelfst ondernemer en in de laatste maanden van 40+ uren werken gezakt naar 20- uren werken vanwege mijn pijn. Kan me niet ziek melden... werk met financiën dus moet mijn gedachten er goed bij houden. Valt nu zwaar...
Mijn neuroloog kan de enorme pijn in mijn voeten niet echt direct verklaren.
Die is er gewoon dagelijks.
Sinds een paar dagen heb ik ook waziger zicht met lezen en tv kijken maar dit komt mss door de spanning.. wil ook niet direct alles koppelen aan de mogelijke ms. :hmmm:

Stel dat mijn lumbaalpunctie in jan. goed is..., dus geen tekenen van ms zichtbaar in hersenvocht, hoe groot is dan de kans dat ik toch nog ms heb?
Die is dan heel klein lijkt me?
Bedankt weer voor het lezen. :)
D-Cheryl

Re: Alleen laesies in hersenen, kans op ms kleiner ?

Bericht door D-Cheryl »

Hi,

Lastige tijd waar je in zit, en helemaal met de situatie in de ziekenhuizen nu.

Jrs heeft gelijk, met daarbij de kanttekening dat je ruggenmerg ook lastig in beeld te brengen is waar het de MS betreft. Een uitstulpende zenuw (hernia) valt nog wel op, maar de littekens die MS achterlaat zijn een stuk minder zichtbaar, volgens mij onder andere door de diepe ligging en alle lagen waar de MRI doorheen probeert te kijken.

Voor MS zijn bepaalde gebieden, 'aan de randen van de ventrikels', waar laesies ('witte vlekken') van MS kenmerkend zijn. Daar letten ze bij de hersen-MRI op. MS met een 'schone' ruggenmerg MRI komt wel vaker voor helaas, pas als je klachten wijzen richting de rug, zullen ze meer doen dan een hersen- en eventueel nek-scan.

Alleen het ruggenmerg komt juist niet vaak voor, en dan denkt men al snel aan de vervelende broertjes van MS, die minder vaak voorkomen.

Als je in januari voldoet aan de McDonaldcriteria, dan bestaan er tegen de klachten allerlei mogelijkheden voor behandeling, wel met medicijnen. Sommige klachten zullen verdwijnen: je hersenen zijn heel handig in het puzzelen van omwegen rondom het aangedane gebied, maar hebben daar even tijd voor nodig. Andere klachten blijf je houden, die gaan bij je horen. De medicatie wordt eigenlijk altijd vanuit de basisverzekering vergoed, maar je bent wel in één klap je eigen risico+het eigen risico voor medicijnen = 385 + 250 euro kwijt.

Bij een negatieve lumbaalpunctie, maar wel met MS-achtige plekken op 2 plaatsen houd je dan sowieso de diagnose 'mogelijk MS' en gaan ze je in de gaten houden.
Je neuroloog zal echter verder willen spitten voordat hij tot deze conclusie komt: het is nogal wat, en dat zal zhij ook goed beseffen.
Steenbokje76

Re: Alleen laesies in hersenen, kans op ms kleiner ?

Bericht door Steenbokje76 »

Dank je D-Cheryl. Gelukkig neemt de neuroloog het allemaal heel serieus en zet ze er vaart achter.
Mijn mri van nek en rug (ruggenmerg) liet wel slijtage zien onder in mijn rug en vrij veel in mijn nek. In mijn nek is er 'bilaterale foraminale vernauwing ' bepaalde vorm van stenose dus. Heb soms wel last van mijn nek (bij hoofd op mijn kussen leggen oid) maar verder geen pijn in armen schouders of handen. Maar mss zit daar een verklaring voor de pijn in mijn benen/ voeten.
Ik weet dat ik eind 20 al aardige vorm van slijtage had in mijn nek. Vrij jong dus. Dat is ook vraag voor de neuroloog of die slijtage verband kan houden met ms. Of dat het er los van staat. Mijn hoofd ontploft zowat van alle dingen/vragen die er in zitten.
Gelukkig sinds 3 dagen slaapmeds, want lag merendeel van de nachten wakker. :ster:
Maar goed dat wakker liggen zullen jullie in meer of mindere mate allemaal wel herkennen...
Fijn dat ik hier mij ei een beetje kwijt kan. Wil mijn omgeving niet altijd belasten met mijn hersenspinsels
D-Cheryl

Re: Alleen laesies in hersenen, kans op ms kleiner ?

Bericht door D-Cheryl »

Het een sluit het andere niet uit helaas.... Je kunt MS hebben, en toch een hernia krijgen, slijtage hebben of andere ziektes.

Het is begrijpelijk dat je zoekt naar informatie, en zeker in deze tijden is het logisch dat je je heil op het internet zoekt. Maar google jezelf niet gek. Schrijf je vragen op, en ga bijvoorbeeld wel nadenken over hoelang je bepaalde klachten al hebt - als je dat nog niet gedaan hebt. En of je ook andere klachten hebt (gehad) misschien, en wanneer dat was. Misschien was je vijf of tien jaar geleden bij de huisarts omdat je niet scherp kon zien? Bij de tandarts omdat je last had van pijn in je kaak? Of misschien heb je nu wel vaker last met het ophouden van je urine, of problemen op seksueel vlak. Dit soort dingen zijn voor de neuroloog interessant, en ze zal vooral willen weten of je destijds bij een arts bent geweest (is het klinisch onderzocht, en wat was toen de mening van de behandelaar?), wanneer het was, en of die klachten weer verdwenen zijn nu.

Verder: je zult de eerste jaren misschien nog best kunnen werken met MS, met aanpassingen is meestal (afhankelijk van je werk) nog veel te bereiken. En soms zullen de klachten ook weer verdwijnen: het lichaam is vrij bijzonder wat dat betreft. Je helpt je lichaam herstellen, wat het ook is, door nu een pas op de plaats te maken en rust te nemen. Ik snap best dat dat als zelfstandige lastig is, maar herstel in rust gaat een stuk beter dan wanneer je toch nog allerlei capriolen uithaalt om maar je opdrachten af te krijgen.
Laat je gezondheid alsjeblieft voorgaan, al is het maar om over een paar maand niet in een burn-out te zitten, want ook als het geen MS blijkt te zijn: deze onzekerheid gaat je ook psychisch niet in de koude kleren zitten.
Laatst gewijzigd door D-Cheryl op 20 dec 2020, 18:04, 1 keer totaal gewijzigd.
Steenbokje76

Re: Alleen laesies in hersenen, kans op ms kleiner ?

Bericht door Steenbokje76 »

Klopt het is nogal wat om te horen. :gek:
Googlen heb ik idd veel gedaan maar word daar niet echt wijzer van. Teveel info en de (medische) situatie is toch per persoon anders.
Afwachten is het grote woord... en ja dat is 100% onzekerheid nu.
Jrs77

Re: Alleen laesies in hersenen, kans op ms kleiner ?

Bericht door Jrs77 »

Steenbokje76 schreef: 20 dec 2020, 10:29 Ben 44 jr., zelfst ondernemer en in de laatste maanden van 40+ uren werken gezakt naar 20- uren werken vanwege mijn pijn. Kan me niet ziek melden... werk met financiën dus moet mijn gedachten er goed bij houden. Valt nu zwaar...
Ik zat 6 jaar geleden, toen ik vrij onverwacht mijn diagnose PPMS kreeg, in een vergelijkbare situatie; ook als (toen 37 jarige) zelfstandige met een iets te drukke baan, waarvoor ik scherp moest blijven. Als je je daarover zorgen maakt of vragen hebt, mag je mij een privebericht sturen.

D-Cheryl heeft al heel wat nuttige tips gegeven (zeker het lijstje met klachten en de periode waarin ik ze had: dingen die voor mij zelf toen geen verband met elkaar hadden, waren erg nuttig voor de neuroloog).

En voel je vrij om er hier op los te vragen hoor; genoeg mensen die je willen helpen! (Net als veel anderen kreeg ik hier die hulp toen ook)
Steenbokje76

Re: Alleen laesies in hersenen, kans op ms kleiner ?

Bericht door Steenbokje76 »

thanks jrs77, ik stuur je even een PB, want heb een vraag over werk als zelfstandige/inkomen en toenemende klachten
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp