Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Al jaren zoekende

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Nickh

Al jaren zoekende

Bericht door Nickh »

Beste mensen,

Ik ben nick, 36 en ik ben al jaren aan het tobben.

In het kort:

Na ernstige vermoeidheidsklachten (nog altijd de hoofdklacht) is er slaap apneu geconstateerd (ahi 47) best hevig dus.
Ik heb dan ook een CPAP waar ik nu 2 jaar mee slaap. Ik slaap volgens een PSG(polysomnografie) goed. Helaas blijven de vermoeidheidsklachten onverminderd.

Naast deze vermoeidheid heb ik sinds enkele weken ook last van lichte duizeligheid. Niet ernstig, wel irritant.

Daarnaast heb ik heel snel last van slapende benen en armen. Géén krachtverlies of pijn.

Mijn ontlasting is al jaren slecht (drijvend en plakkerig) maar daarvoor is IBS vast gesteld.

Snachts heb ik last van hevige zweetaanvallen en voor het slapen gaan heb ik last van tintelingen in mijn benen (restlesslegs)

Mijn vermoeidheid komt in vlagen / aanvallen. Vaak icm prikkelbare ogen, alsof er zand in zit. Meestal sta ik moe op. Het kan zomaar zij dat ik daarna met een bak koffie energie krijg voor een paar uur en daarna weer helemaal inkak.

Soms ben ik 3 dagen energiek, meestal moe, en soms extreem moe. Zo moe dat ik er chagrijnig van word (wie niet?) Op die momenten ga ik scheel kijken van vermoeidheid. Een dutje of flinke dut helpen niet.

Ook moet ik vaak plassen, soms wel elk uur. Soms om de 2.5 uur. Snachts ook 1 a 2 keer.

Volgens de HA ben ik overal op gecheckt. Alles qua bloed en urine.
Ook op lyme, b12, schildklier etc.

De neuroloog wil me niet behandelen "niet zinvol" is het argument. En er wordt gedacht aan mogelijk CVS.

Neurologisch is nog niets uitgesloten.
Huisarts denkt niet dat het MS is.

Zou op basis van mijn verhaal MS toch van toepassing kunnen zijn? (Kan altijd natuurlijk) of zijn mijn klachten niet echt passend bij MS.

Ik weet dat jullie geen arts zijn, misschien ben ik op zoek naar geruststelling.

Dank,

NICK
D-Cheryl

Re: Al jaren zoekende

Bericht door D-Cheryl »

Hi Nick,

Welkom op het forum.

Ik lees hier geen MS in: bij MS is vermoeidheid bijna nooit de belangrijkste/eerste klacht, en dat is wel wat ik hier bij jou in teruglees. Dat zou ook aansluiten bij de gedachte richting CVS van je huisarts.

Ik vraag me wel af of je misschien medicijnen gebruikt? Zo ja, dan kan het eventueel wat waard zijn om met een arts te kijken of deze medicijnen sommige van je klachten niet als bijwerking geven. Just a thought...

Succes!
Nickh

Re: Al jaren zoekende

Bericht door Nickh »

Hi Cheryl,

Ik lees op bijna alle sites en zo ook op de officiële site van de MS vereniging dat vermoeidheid een van de meest prominente symptomen van MS is?

Ik gebruik al jaren een anti depressiviteit, (15 jaar) onderhoudsdosis. Ben er een poosje mee gestopt, maar de vermoeidheid bleef en de angst klachten werden erger. Weer begonnen dus.

Bedankt voor het meedenken :)
D-Cheryl

Re: Al jaren zoekende

Bericht door D-Cheryl »

Nickh schreef: 03 jan 2021, 20:59 Ik lees op bijna alle sites en zo ook op de officiële site van de MS vereniging dat vermoeidheid een van de meest prominente symptomen van MS is?
Hi Nickh,

dat klopt, maar voorop staat dat MS is eerste instantie een ziekte van de zenuwen is. Klachten daarbij zijn bijvoorbeeld uitval aan ledematen, verlies van visus, storingen in de gevoelszenuwen op je lichaam, of bijvoorbeeld verlies van je blaascontrole.

De vermoeidheid is secundair, niet primair.

Ik herken oa de duizelingen en de zweetaanvallen als een eerdere bijwerking van mijn a.d., vandaar dat ik dit balletje opgooi. Angstklachten worden eigenlijk altijd eerst erger als je met a.d. stopt, dat is een bekend symptoom tijdens de afbouw.
Ik heb vorig jaar mijn anti-psychotica afgebouwd, en deed dat met de ondersteuning van een psychiater. Zeker na 15 jaar gebruik kan het goed zijn om je medicijnen opnieuw onder de loep te (laten) nemen.

De medische wetenschap verandert, jij verandert, je lichaam verandert, je leven verandert. En soms moet de medicinale ('chemische') ondersteuning dan meeveranderen. Maak het eens bespreekbaar zou ik zeggen.
leeuwtje-nl

Re: Al jaren zoekende

Bericht door leeuwtje-nl »

Noi Nickh, welkom hier! Ik sluit me aan bij D-Cheryl. Ik lees vermoeidheid als hoofdklacht bij jou, en bij MS is dat inderdaad een secundaire klacht. Het komt waanzinnig vaak voor bij MS, maar zoals DC al aangeeft: primair is MS een zenuwziekte.
Nickh

Re: Al jaren zoekende

Bericht door Nickh »

Hoi,

Ok dank voor jullie reacties hoor.

Nick
1207

Re: Al jaren zoekende

Bericht door 1207 »

ms is like a box of chocolates ...

vermoeidheid kan toch perfect primair zijn?
door de letsels in de zenuwbanen kost het nu eenmaal meer energie om signalen door te sturen
apneu en een cpap helpen natuurlijk niet
vaak plassen wijst op een overactieve blaas en dat is redelijk typisch.

Ik snap het probleem niet
je hebt een vermoeden en dan moet je neuro dat onderzoeken.
.
mri, evtl een punctie en dan kan men toch al iets zeggen, met een bepaalde zekerheid
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp