Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Al lang het vermoeden

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
KarlijndV

Al lang het vermoeden

Bericht door KarlijndV »

Hallo allemaal.

Allereerst: ik heb volgende week donderdag een afspraak bij bij huisarts om het hierover te hebben.

Al jaren, ik ben nu 28, ga ik me steeds zieker en zwakker voelen. Het begon met pijn in mijn tienerjaren, op verschillende plekken. Fysiotherapie met oefeningen voor spieropbouw mochten niet baten.

Ik heb last van krachtverlies in benen, romp, armen. Tremoren, gevoelloze vingers, stijve handen, gevoel met blote voeten over een scherp rooster te lopen. Periodes van diarree afgewisseld met periodes van obstipatie zonder oorzaak. Een disfunctionele blaas zonder oorzaak, waardoor ik aangewezen ben op zelfkatheterisatie. Problemen met slikken, vaak verslikken in eten en speeksel.

Ik slaap echt bizar lang, 12 tot 14 uur en dan moet ik mezelf echt mn bed uit dwingen, zo moe ben ik dan nog.

Ik woon op 1 hoog, als ik de trap op ben gelopen ben ik bovenaan kapot, zo verzuurd zijn mijn benen dan en mijn lijf wil gewoon niet meer dan.

De pijn is nog steeds erg aanwezig, zonder 3x daags tramadol lig ik te krioelen van de pijn, het is een soort jeukende pijn, ik kan het haast niet omschrijven. Sommige dagen heb ik ook vreselijke huidpijn. Ik verdraag dan bijna geen aanraking of kleding.

Als ik lang moet staan, knik ik door mijn knieën heen. Als ik een stuk moet lopen ga ik steeds meer zwalken, mijn benen raken verzuurd en worden loodzwaar. Op sommige dagen heb ik erge pijn aan mijn ogen, sommige dagen zie ik slechter dan andere en als het is donker zie ik praktisch niks.

Ik zou het geen patroon van aanvallen willen noemen, eerder een geleidelijke achteruitgang. Er is nooit een moment zónder klachten geweest de afgelopen jaren.

Klinkt dit jullie als MS-gerelateerde klachten of moet ik het zoeken in een andere hoek?

Vriendelijke groeten,
Karlijn
Jrs77

Re: Al lang het vermoeden

Bericht door Jrs77 »

KarlijndV schreef: 08 jan 2021, 19:29 Klinkt dit jullie als MS-gerelateerde klachten of moet ik het zoeken in een andere hoek?
Dag Karlijn,

Wat een vervelende klachten!
Enkele van de klachten komen ook bij MS voor, maar kunnen ook echt eindeloos veel andere oorzaken hebben. Je hebt de juiste eerste stap genomen door naar de huisarts te gaan. Hij kan waarschijnlijk met wat testjes en op basis van je verhaal bepalen bij wat voor specialist je het beste terecht kan voor een vervolgonderzoek.

Tip: zet vooraf alle klachten in een soort tijdlijn op papier, ook de problemen waar jij geen samenhang met andere klachten in ziet. Dat kan de huisarts, en later ook een specialist, helpen. En je voorkomt dat je iets vergeet te noemen.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Al lang het vermoeden

Bericht door Toeter »

Wat heeft de huisarts de afgelopen jaren gezegd? Van wie heb je de tramadol gekregen? Is er toen geen onderzoek gedaan?

En waarom pas volgende week donderdag een afspraak?

Ik vind dat je heftige klachten hebt voor zo'n jonge vrouw. Zoals Jrs77 zegt, komen een aantal van je klachten zeker bij MS voor, maar de klachten die bij MS voorkomen, komen ook bij andere aandoeningen voor.

Ik zou zeker een doorverwijzing vragen naar een specialist. Sterkte met je klachten en je zoektocht.
Sara

Re: Al lang het vermoeden

Bericht door Sara »

Eens met de vorige reacties!

Misschien nog één tip voor het gesprek met de huisarts: niet alle huisartsen hebben even veel kennis van MS. Sommigen zullen voornamelijk denken aan de vorm met aanvallen en (gedeeltelijk) herstel.

Als jouw klachten te wijten zijn aan MS, dan lijkt het het meest op primair progressieve MS. Misschien helpt het gebruiken van die term om je huisarts serieus naar de mogelijkheid te laten kijken. Zonder andere mogelijke oorzaken uit het oog te verliezen natuurlijk.

Heel veel sterkte!
Ghost

Re: Al lang het vermoeden

Bericht door Ghost »

Jeetje Karlijn,

wat een heftige klachten!
Ik sluit me aan bij de andere reacties.
Er zijn veel mogelijke oorzaken..
Bereid je heel goed voor op het bezoek aan de arts.
Mijn eigen ervaring is dat helaas vaak bij jongere mensen niet gedacht wordt
aan chronische aandoeningen.

Heel veel sterkte en succes!
Laat je ons weten hoe het is gegaan?
Groetjes, Ilona
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp