Diagnose

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Michelle
Berichten: 4
Lid geworden op: 14 jan 2021, 16:50

Diagnose

Bericht door Michelle »

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw op dit forum. Ik heb eigenlijk een vraag hoe de diagnose bij jullie is gegaan.

Ik heb een half jaar geleden een oogzenuw ontsteking gekregen aan mijn linkeroog. Ik ben daar toen voor behandeld met een prednisolon kuur omdat ik bijna niks meer zag met dat oog. Ze hebben toen ook een MRI scan van mijn hoofd gemaakt en hier toen nog een aantal laesies op gevonden, waardoor er een vermoeden van MS ontstond.

Inmiddels zijn we een half jaar verder. In de tussentijd heb ik meer (kleine) klachten gekregen, zoals erge vermoeidheid, aangezichtspijn (links) en tintelende voeten (vooral na het sporten). Vorige week heb ik weer een MRI gehad en gisteren vertelde de neuroloog dat er geen nieuwe ontstekingen gevonden zijn. Dit is natuurlijk goed nieuws, maar hierdoor mag de diagnose MS ook nog niet officieel gesteld worden omdat er geen verslechtering in de tijd zichtbaar is op de scans. Ik vind het zelf heel moeilijk om te gaan met deze onzekerheid. Mijn neuroloog geeft aan dat de diagnose officieel nog niet gesteld mag worden, maar tegelijkertijd blijft hij herhalen dat de kans toch wel heel groot is dat het MS is.

Hoe is dit bij jullie gegaan? Is het normaal dat de diagnose zo lastig te stellen is, of is het bij de meeste mensen eigenlijk na 1 scan wel al duidelijk? Ik vraag me nu heel erg af of het niet nog steeds zo kan zijn dat er eigenlijk verder nooit meer iets op de scan te zien is.

Alvast bedankt voor jullie antwoord.

Michelle
leeuwtje-nl
Berichten: 4216
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Diagnose

Bericht door leeuwtje-nl »

Hoi Michelle, welkom op het forum! Voor mij een bekend verhaal. Bij mijn eerste klachten kreeg ik een MRI, waarna ik werd doorverwezen naar een MS-gespecialiseerde neuroloog. Ik had nog geen MS, maar dat zou het hoogstwaarschijnlijk wel gaan worden. Ik kreeg elke 3 maanden een nieuwe MRI, en pas na ruim een jaar kon de diagnose echt gesteld worden.

De diagnose was op zich dus niet lastig te stellen, MS was wel bijna zeker. Maar het was wachten op nieuwe laesies om aan alle criteria te voldoen. Een tijd vol spanning en onzekerheid, maar aan de andere kant was het ook wel een fijn idee dat mijn MS blijkbaar niet om zich heen greep, maar blijkbaar heel rustig vorderde.

Wat is je vervolgtraject? Staat er een nieuwe MRI gepland?
Michelle
Berichten: 4
Lid geworden op: 14 jan 2021, 16:50

Re: Diagnose

Bericht door Michelle »

Bedankt voor je reactie :)

Ja ik krijg nu over een half jaar weer een nieuwe MRI. Ik ben inderdaad ook opgelucht dat het niet heel actief is nu, maar vind het wel moeilijk om zo te moeten afwachten.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4643
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Diagnose

Bericht door Klick »

welkom :zon:

Bij mij ging het relatief snel. Na 6wk en 3 HA bezoekjes (2x vervanger en 3e mn eigen) kwam ik bij de neuroloog. Die deed wat tests en vond niks. Voor de volledigheid nog ff een mri, maar ik kreeg het idee dat hij dat alleen deed omdat de HA op de doorverwijzing “MS?” had gezet.
Op de mri 4 vlekken en diagnose cis werd gegeven. paar maandeb later had ik nieuwe klachten, toen werd het MS.

Het is normaler dat een diagnose lastig is. Zo snel als bij mij is de uitzondering.

Pak je rust, luister naar je lijf.

Zie ms als een naamsticker, je verandert er niet van..
als je het hebt heb je het waarschijnlijk al een paar jaar. Het wachten op die naam is lastig maar verandert niks.
leeuwtje-nl
Berichten: 4216
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Diagnose

Bericht door leeuwtje-nl »

Klick schreef: 15 jan 2021, 09:22 als je het hebt heb je het waarschijnlijk al een paar jaar.
Ik zie deze opmerking vaker voorbij komen, en wil er toch even iets over zeggen. Blijkbaar hèb je nog geen diagnose (en dus geen MS), anders was hij wel al gesteld. ;) Het is in ontwikkeling, maar je voldoet nog niet aan de criteria. Dus het is niet zo dat je het vermoedelijk al een paar jaar hebt, anders had je wel een diagnose gekregen.
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 3909
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Re: Diagnose

Bericht door Sara »

Wat @leeuwtje-nl hier aanstipt lijkt op het filosofische raadsel
"Als een boom in een bos omvalt en er is niemand in de buurt om het te horen, maakt het dan geluid?", dat "vragen oproept over de waarneming en de kennis van de werkelijkheid." volgens Wikipedia:

https://nl.wikipedia.org/wiki/Als_een_b ... os_omvalt_...

Ik kijk daar persoonlijk heel anders tegenaan dan Leeuwtje. Als ik níet naar een dokter ga, kan ik toch een ziekte hebben. Diagnose (gesteld door een bevoegd persoon, een arts dus) is een benoeming van een ziekte. De ziekte zelf bestaat ook zonder de betiteling.

Amen :haha:
leeuwtje-nl
Berichten: 4216
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Diagnose

Bericht door leeuwtje-nl »

Als er criteria bestaan voor een ziekte, en je voldoet niet aan die criteria, heb je dan wel die ziekte?
1207
Berichten: 682
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Diagnose

Bericht door 1207 »

leeuwtje-nl schreef: 15 jan 2021, 10:09 Dus het is niet zo dat je het vermoedelijk al een paar jaar hebt, anders had je wel een diagnose gekregen.
mja
al van kindsbeen af heb ik lhermitte. ik vond dat grappig als kind en hooguit bizar, meer niet.
op mijn 34e een voetbreuk en op mijn 35e de diagnose omdat de voet niet leek te genezen (zenuwpijnachtige dingen)

heb ik pas ms vanaf mijn 35e? of beschouwen we lhermitte al als symptoom? Dan spreken we over de leeftijd van 13 à 14 jaar
Tegen ziektes kun je niet vechten. Je geeft het een plaats, ondergaat en maakt er het beste van
leeuwtje-nl
Berichten: 4216
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Diagnose

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik zeg niet dat je geen klachten kunt hebben of dat je niet al eerder MS kunt hebben. Maar als je onderzocht bent en op dat moment niet voldoet aan de criteria, heb je op dat moment geen diagnose. Waarschijnlijk wel MS in wording, maar als alle onderzoeken zeggen dat je officieel (nog!!) geen MS hebt, dan kun je er wel van uitgaan dat je (nog!) geen MS hebt.

Dat is heel wat anders dan niet naar de arts gaan, of geen onderzoeken hebben, of tussentijdse verslechteringen hebben.
1207
Berichten: 682
Lid geworden op: 20 dec 2014, 16:36

Re: Diagnose

Bericht door 1207 »

leeuwtje-nl schreef: 15 jan 2021, 12:26Dat is heel wat anders dan niet naar de arts gaan, of geen onderzoeken hebben, of tussentijdse verslechteringen hebben.
nog geen diagnose hebben betekent niet dat je de ziekte niet hebt hé
bv je been breken? je been is niet pas gebroken als een arts dat vaststelt hé, het is gebroken vanaf het ongeval of wat de beenbreuk veroorzaakt heeft
Tegen ziektes kun je niet vechten. Je geeft het een plaats, ondergaat en maakt er het beste van
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp