Diagnose

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Diekies
Berichten: 10
Lid geworden op: 02 apr 2020, 20:09

Re: Diagnose

Bericht door Diekies »

Michelle schreef: 15 jan 2021, 07:56 Hallo allemaal,

Ik ben nieuw op dit forum. Ik heb eigenlijk een vraag hoe de diagnose bij jullie is gegaan.

Ik heb een half jaar geleden een oogzenuw ontsteking gekregen aan mijn linkeroog. Ik ben daar toen voor behandeld met een prednisolon kuur omdat ik bijna niks meer zag met dat oog. Ze hebben toen ook een MRI scan van mijn hoofd gemaakt en hier toen nog een aantal laesies op gevonden, waardoor er een vermoeden van MS ontstond.

Inmiddels zijn we een half jaar verder. In de tussentijd heb ik meer (kleine) klachten gekregen, zoals erge vermoeidheid, aangezichtspijn (links) en tintelende voeten (vooral na het sporten). Vorige week heb ik weer een MRI gehad en gisteren vertelde de neuroloog dat er geen nieuwe ontstekingen gevonden zijn. Dit is natuurlijk goed nieuws, maar hierdoor mag de diagnose MS ook nog niet officieel gesteld worden omdat er geen verslechtering in de tijd zichtbaar is op de scans. Ik vind het zelf heel moeilijk om te gaan met deze onzekerheid. Mijn neuroloog geeft aan dat de diagnose officieel nog niet gesteld mag worden, maar tegelijkertijd blijft hij herhalen dat de kans toch wel heel groot is dat het MS is.

Hoe is dit bij jullie gegaan? Is het normaal dat de diagnose zo lastig te stellen is, of is het bij de meeste mensen eigenlijk na 1 scan wel al duidelijk? Ik vraag me nu heel erg af of het niet nog steeds zo kan zijn dat er eigenlijk verder nooit meer iets op de scan te zien is.

Alvast bedankt voor jullie antwoord.

Michelle
Heel herkenbaar. Hier hetzelfde verhaal, alleen andere ms-gerelateerde klachten. En ook een MRI met meerdere witte vlekken. Maar (nog) geen diagnose.

Ik begrijp heel goed je vragen en onzekerheden. En lees mee met de reacties.

Groetjes
MissGarfield
Berichten: 2579
Lid geworden op: 15 mei 2013, 14:44
Locatie: Groningen
Contacteer:

Re: Diagnose

Bericht door MissGarfield »

Michelle schreef: 15 jan 2021, 07:56 Ik vind het zelf heel moeilijk om te gaan met deze onzekerheid. Mijn neuroloog geeft aan dat de diagnose officieel nog niet gesteld mag worden.....
Herkenbaar en ja, die onzekerheid kan ook heel lastig zijn. Je hebt geen duidelijkheid en dat geeft onrust.
Zelf heb ik nog wel eens onbegrip ervaren en soms echt hele nare opmerkingen. Als er geen diagnose komt bij serieuze klachten, zijn er soms wel eens mensen die twijfelen of je niet overdrijft of dat het misschien niet helemaal lekker loopt tussen de oortjes. Althans, dat is mijn ervaring en laat ik nou net iemand zijn bij wie zoiets een héél gevoelig puntje is :ogen:

Je kan helaas niets anders doen dan afwachten en je verhaal doen, in je omgeving of hier (delen helpt altijd). Het is helaas niet te voorspellen.

Sterkte!
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 14
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Diagnose

Bericht door Qanuk00 »

Bij mij is de diagnose vrij vlot gesteld, afgelopen april 2020, maar dat kwam ook omdat ik tijdens de opbouw van mijn hardlooptrainingen ineens het gevoel had "klapvoeten" te hebben. Naar de huisarts gegaan omdat ik ook ineens tintelingen in voeten en benen kreeg (opstijgende klachten, zo noemde mijn neuroloog dat later). Na een arm-been bloeddrukmeting vonden ze het tijd voor een bezoek aan de neuroloog.

En ja, bij mij kwam direct verdenking MS eruit, maar er moesten nog wat onderzoeken gedaan worden om dat te bevestigen. Ook dat ging vrij vlot, omdat mijn klachten van kwaad tot erger werden en dat ik zelfs niet meer kon lopen zonder om te vallen. Op de MRI (hersenscan en ruggenmerg) werd duidelijk dat het om MS ging. Ik heb afgelopen jaar 3 schubs achter elkaar gehad en zit inmiddels aan de Tysabri. Dit lijkt de schubs wat te onderdrukken, maar de onzekerheid en angst houd ik nog wel voor een terugval.

Onzekerheid moet je mee leren leven, elke dag is er weer eentje, soms een goede dan weer een slechte. Ik ben nog op zoek om mentale en fysieke balans over de dag goed te verdelen, zodat ik de dagen wat stabieler door kan komen. Ook voeding speelt kennelijk een grote rol hierin.

Wat ik vooral lastig vind is wanneer ik iets bij de MS verpleegkundige of neuroloog moet melden.... dat maakt mij zo onzeker. Je wilt niet als aansteller bestempelt worden, ik wil soms ook wel weten of een bepaalde klacht niet weer bij een schub hoort. Gelukkig kan ik dit goed met mijn behandelteam delen, die staan er open voor.
Steenbokje76
Berichten: 12
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: Diagnose

Bericht door Steenbokje76 »

Qanuk00 wat bedoelde je neuroloog met opstijgende klachten? Heb zelf nml veel pijn in voeten, benen en soms ook mijn rug. Links ook minder kracht in mn voet. Het is bij mij bij in voeten begonnen en pijn trok omhoog mijn benen in. Regelmatig ook kramp in voeten en benen. :-(

Denk trouwens dat het belangrijk is om gewoon alle opvallende klachten te melden bij neuroloog of ms verpleegkundige.
Ben zelf nog in afwachting van oproep ms centrum in Dordrecht.

Ik heb helaas sinds vorige week do. zelf ook de definitieve diagnose ms. Uitslag van de punctie was helaas net als mijn mri, niet goed.
Nieuws moet nog wel landen. Van de ene kant nu zekerheid omtrent mijn klachten en aan andere kant nu weer nieuwe onzekerheid.  Wat gaat dit voor mij betekenen?
Bij mij duurde diagnose amper 2 mnd waarvan ik 1 mnd al op de punctie zelf moest wachten ivm drukte zkh (corona).
Dus toch nog heel snel gegaan.
Al was ik wel al sinds november bij neuroloog voor mijn pijnklachten voeten, benen & rug. Ben dus op een atypische manier binnengekomen bij neuroloog en toen is de ms ontdekt.

Kan alleen maar weer wijzen op het belang van een punctie om snel te kunnen diagnosticeren of uitsluiten.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp