Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Diagnose

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
leeuwtje-nl

Re: Diagnose

Bericht door leeuwtje-nl »

In het geval van TS komt er uit de onderzoeken nog geen MS. Waar wil je dan de ziekte/diagnose op baseren?
Steenbokje76

Re: Diagnose

Bericht door Steenbokje76 »

Hi Michelle,
Mag ik vragen of er een lumbaalpunctie (lp) bij jou is gedaan?
Zelf heb ik in december de diagnose 'probable ms ' gekregen en heb gisteren een lp gehad.
Ben wel benieuwd hoe dat bij jou zit.
Ruby+

Re: Diagnose

Bericht door Ruby+ »

De verschillen zijn groot in hoe snel de diagnose wordt gesteld. Bij sommigen duurt het een jaar of langer en bij anderen in enkele weken.

Bij mij ging het razendsnel en is de diagnose binnen de maand na de eerste MRI gesteld. Hierop waren 3 laesies te zien. De radioloog dacht direct aan MS en gaf aan dat dit verder onderzocht moest worden. Vlak daarna hebben ze nog enkele andere onderzoeken gedaan en een lumbaalpunctie. De uitslag van de lumbaalpunctie gaf daarbij de doorslag om de diagnose MS te geven.
1207

Re: Diagnose

Bericht door 1207 »

Ruby+ schreef: 16 jan 2021, 16:15 De verschillen zijn groot in hoe snel de diagnose wordt gesteld. Bij sommigen duurt het een jaar of langer en bij anderen in enkele weken.
bij mij ging het ook razendsnel qua diagnose, zelfs zonder enige gezondheidsklachten

maar nu weet ik wel dat ik enkele ms-symptomen al sinds mijn pubertijd heb. Ik ga er maw vanuit dat ik sinds mijn pubertijd ms heb
Michelle

Re: Diagnose

Bericht door Michelle »

Steenbokje76 schreef: 16 jan 2021, 13:45 Hi Michelle,
Mag ik vragen of er een lumbaalpunctie (lp) bij jou is gedaan?
Zelf heb ik in december de diagnose 'probable ms ' gekregen en heb gisteren een lp gehad.
Ben wel benieuwd hoe dat bij jou zit.
Nee er is geen lumbaal punctie gedaan. De MS verpleegkundige zei voor de scans wel tegen mij dat de neuroloog dat overwoog, maar hij is er tegen mij niet over begonnen. Kan er n.a.v. zo'n punctie wel met zekerheid een diagnose gesteld worden?
Steenbokje76

Re: Diagnose

Bericht door Steenbokje76 »

Ik geloof dat slechts bij 5% tot 10% van de mensen met ms er een negatieve uitslag is voor de lumbaalpunctie (dus 'schoon' hersenvocht). Een positieve uitslag heeft dus veel waarde voor de diagnose. Indien er al verdenking op ms is tenminste.
'Helaas' voor de 5-10% van de mensen met ms is het hersenvocht schoon en duurt het langer voordat de diagnose gesteld wordt.
Zal dan moeten blijken uit een volgende aanval of nieuwe laesie op mri scan.
Dat is althans wat ik ervan begrijp😊
Ruby+

Re: Diagnose

Bericht door Ruby+ »

Ik vind het vreemd dat ze bij jou nog geen lumbaalpunctie hebben uitgevoerd terwijl de neuroloog wel vermoedt dat het MS is. Bij mij was dat het eerste wat ze deden naast het bloedonderzoek om andere ziekten uit te sluiten.

Bij een lumbaalpunctie bekijken ze of er eiwitbandjes die kenmerkend zijn voor MS in je hersenvocht voorkomen. Het wordt vaak gebruikt als aanvulling op andere onderzoeken om te bepalen of iemand MS heeft of niet. Zoals Steenbokje hierboven aangeeft, is er echter wel een kleine groep die MS heeft waarbij ze geen eiwitten vinden die kenmerkend zijn voor MS.

Je zou jouw neuroloog kunnen vragen of ze een lumbaalpunctie aanraden om uitsluitsel te geven. Of je kunt zelf hierop aansturen om dit te laten doen. Zolang je geen diagnose hebt, kan je ook niet beginnen met medicatie. En als je dat wilt, dan raden ze wel aan om er vroeg mee te beginnen.
Steenbokje76

Re: Diagnose

Bericht door Steenbokje76 »

Nog even een aanvulling, bij mij wordt het hersenvocht ook getest op de ziekte van lyme en andere neurologische aandoeningen. Ook weer om andere dingen uit te sluiten.
Ook bij mij gaat diagnosticering tot nu toe snel. 7 dec 1e mri scan hersenen en inmiddels al de LP gehad.
Die overigens heel goed verliep!
Dus gewoon navragen / er op aan sturen bij je neuroloog hoor. Wat ruby ook al aangaf. Succes!😊
Michelle

Re: Diagnose

Bericht door Michelle »

Kunnen ze ook iets zien met een lumbaal punctie als MS op dit moment niet actief is? Bij mijn laatste MRI waren er namelijk geen nieuwe ontstekingen bij gekomen
Steenbokje76

Re: Diagnose

Bericht door Steenbokje76 »

De uitslag van de lumbaalpunctie staat los van zgn. actieve ontstekingen op een mri. Die had ik bijv. ook niet. Ze checken bij een punctie op andere ms waarden.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp