Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
leeuwtje-nl

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door leeuwtje-nl »

Bij mij ging het over hoor, het was mijn eerste schub. Duurde een week of 4-6 denk ik?
Overigens: toen ik met deze klachten bij mijn huisarts kwam, dacht zij meteen: vrouw, 30 jaar, neurologische klachten. Dus ik moest direct door naar de SEH, en een dag later had ik een MRI en lumbaalpunctie.

Ik wil hiermee niet zeggen dat jouw huisarts niet goed handelt, je hebt immers al een MRI gehad. Maar het is ook wel handig om met een beetje voorkennis een gesprek aan te gaan, niet elke huisarts is even doortastend.
Melissa19

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Melissa19 »

Pff ik hoop zo dat het bij mij ook over gaat, dit is om gek van te worden en word zo langzamerhand gewoon pijnlijk. Was jou eerste schub met speldenprikken in handen en voeten of was het een voorbeeld met doorverwijzing? Fijn dat je huisarts zo snel heeft gehandeld! Zou mijne een voorbeeld aan kunnen nemen hihi.
D-Cheryl

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door D-Cheryl »

Ik heb geen speldenprikken, wel al 9 jaar tintelingen in beide onderbenen. Toen ik ze net had (ik weet het moment nog precies, op Londen Heathrow!) kwamen ze tot in mijn liezen. Ze zijn er niet altijd, maar mijn 'mieren' worden actiever als het warmer wordt, en komen vooral op gang na bewegen (als ik heb gewandeld of gefietst).
De neuroloog verklaarde deze bij mij vanuit het ruggenmerg: het ligt aan de plek waar de laesie zit of het aan beide kanten of één kant gevoeld wordt. (Maar ga hier maar niet over in discussie met de huisarts, hij vindt je nu al een wijsneus tenslotte. :p )

Ik heb ook linkszijdig kou gehad (alsof ik leunde op een metalen brug in de winter) op mijn arm/flank wat weer voorbij is gegaan, ik denk ook na een week of 8.

Een jaar later een gevoel van natte haren in dezelfde zij (zoals wanneer je wat lange haren van je lichaam moet halen na het haren wassen). Week of 6 denk ik.

Kortom: het spijt me, dit is niet te voorspellen of zoiets weer verdwijnt. Er zijn natuurmiddeltjes die je zouden kunnen helpen, zoals magnesium. Loop bijvoorbeeld eens bij Holland en Barret naar binnen op een rustig moment en vraag daar om advies. Verder is rust goed voor herstel (wat de oorzaak ook is), maar doe ook vooral leuke dingen. Beweging is gezond, ook eventueel met MS: of het nu een rondje fietsen is of stoelyoga zodat je niet hoeft te staan.
leeuwtje-nl

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door leeuwtje-nl »

Melissa19 schreef: 08 apr 2021, 19:31 Was jou eerste schub met speldenprikken in handen en voeten of was het een voorbeeld met doorverwijzing?
Dit was mijn eerste schub, overigens alleen in beide voeten, niet in mijn handen.
Melissa19

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Melissa19 »

Hoihoi,
Bedankt voor jullie reacties en het delen van jullie ervaringen.
Ik ben nog niet al te actief hier op omdat ik mijn diagnose ook nog niet weet. vandaar dat ik soms wat later reageer.

De speldenprikken in handen en voeten zijn er nog steeds helaas. Vandaag dus precies een week. Ik maak me de hele dag door erg zorgen en ms blijft door mijn hoofd spoken, kan aan niks anders meer denken. Het maakt me zo verdrietig, en zit er behoorlijk doorheen.

Morgen opnieuw telefonisch contact met de dokter, aangezien uit het bloed niks is gekomen. Ben benieuwd met welk voorstel hij komt.. heb de vorige keer gevraagd welke stappen we verder nog kunnen ondernemen om achter de oorzaak te komen.

Vind de pijn lastig te omschrijven bij de voeten is het voornamelijk als ik loop dat ik opeens een prik/steek voel in de voetzolen en handen gaat eigenlijk continu door. Dan een steek in mijn rechterhand dan links wisselt elkaar af.

Ik hoop op het beste maar vrees het ergst.
Hebben jullie nog wat tips voor mij?

Liefs Melissa
D-Cheryl

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door D-Cheryl »

Geen probleem als je niet meteen reageert hoor, wat dat betreft kunnen wij je ook alleen handvatten geven die je mee kunt nemen in je verdere traject.

Ik begrijp dat je dus al vragen hebt neergelegd bij de huisarts en dat je morgen hoopt hier antwoord op te krijgen. Wat je zou kunnen doen is die vragen ook even op papier zetten, zodat je een spiekbriefje hebt als hij morgen belt. Benoem dat ook gerust, dan weet hij dat jij je ook hebt voorbereid en dat je het heel serieus neemt wat er aan de hand is.

Ook zou je even kunnen kijken naar een app waarmee je gesprekken op je telefoon kunt opnemen. In de spreekkamer kun je iemand meenemen: nu zou je dat aan het begin van het gesprek kunnen vragen of hij het goed vindt dat je het gesprek ("voor persoonlijk gebruik, niet voor op social media" benadruk ik altijd) opneemt, zodat je het daarna terug kunt luisteren. Soms gaan doktoren wat vlug door de uitslagen heen ("Je ... was goed en ook bij je ... zien we niks raars. Je ... is wat verhoogd dus...") of ze zijn wat sneller in het noemen van de medische termen. Het is fijn om dat even terug te kunnen luisteren.

Vraag aan het eind van het gesprek of je eventueel later nog weer terug mag komen bij het gesprek, als je nog vervolgvragen te binnen schieten. Soms moeten dingen eerst bezinken voordat je een goed antwoord hebt. Hiermee hou je voor jezelf de deur op een kiertje en is het straks makkelijker om eventueel alsnog je vraag te stellen.
Melissa19

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Melissa19 »

Dankjewel voor de goede tips!
Ik ga inderdaad een briefje maken voor morgen want mijn dokter is niet zo goed in het laten uitpraten van mensen, vaak vergeet ik dan de helft te vertellen zodra hij mij weer heeft onderbroken.

Ook de app van de telefoon is erg handig inderdaad, helemaal nu ivm Corona mocht mij moeder de vorige keer ook niet bij de uitslag zijn waardoor ik de helft ook al ben vergeten van toen, en idd met vragen bleef zitten.

Daarnaast ben ik (helaas) erg goed in mezelf diagnoses proberen te geven.. zo stom! Ik heb nog helemaal geen diagnose maar ik denk nu dus dat er een kans is dat ik ms heb, terwijl ik dit uiteraard aan de neuroloog moet over laten.. alleen maken de klachten mij zo bang en ook omdat het zo lang aanhoud, lijkt nu ook of er een deel van mijn scheenbeen/ enkel verdoofd is.. weer wat erbij.

Heb je daar toevallig nog tips voor om mee om te gaan? Om niet op alles vooruit te willen lopen, en alle rampscenario’s te bedenken.. en mezelf te diagnosticeren.
Klick

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Klick »

met gevoelsstoornissen kan ik altijd het beste omgaan door te negeren. alleen als je zelf gevaar loopt (bv voelen of het bad niet te heet is) moet je ff opletten.

verder ben ik altijd blij als iets doof is, het had ook zenuwpijn kunnen zijn denk ik dan maar.
de oorzaak hoeft geen ms te zijn, het is alleen wel een klacht afkomstig van de zenuwen.
Melissa19

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Melissa19 »

Bedankt voor je antwoord.
Het negeren vind ik erg lastig, ik twijfel ook of het doof is of niet, als ik erin prik met mijn nagel voel ik het wel, maar zodra ik loop voelt het alsof het ‘slaapt’
Is het dan doof of niet?
Weet soms niet meer wat ik er mee aan moet..
Klick

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Klick »

dat kan.. kijk.. het is je eigen gevoel en dat is verandert. je voelt minder dan je gewend bent en dat is dan wat het is.

voorbeeldjes:

ik heb de onderste 2 (kaak, wang) van de 3 gezichtszenuwen rechts doof gehad voor een aantal weken. dat voelde als een tandartsverdoving, terwijl ik niet naar de tandarts was geweest en hield aan voor 6 weken. ik was toen echt bang me te branden, voelde niks.

ook heb ik het gevoel gehad van een stukje doof onder mn voetzool. alsof er een sticker onder zat die er niet zat, ik voelde prikken en andere dingen wel, alleen de oppervlakte was anders dan anders.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp