Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vraag van een newby

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Suus

Vraag van een newby

Bericht door Suus »

Afgelopen dinsdag had ik een MRI om een hersentumor uit te sluiten.
Die heb ik gelukkig niet.

Maar het was voor de neuroloog wel heel duidelijk dat ik een serieus vermoeden van MS heb. Ik heb heel veel kleine afwijkingen rond al mijn ventrikels.
Hij vroeg of ik uitval heb gehad.
Ja, meer dan 20 jaar geleden. Toen ben ik serieus vaak in drie weken tijd op mijn plaat gegaan omdat ik een stoeprand niet op, of een drempel niet overkwam.
Maar daarna is dat op die manier niet meer voorgekomen.

Ik hield woensdag rekening met de diagnose wel of niet een hersentumor. Ik had geen rekening gehouden met MS.
Dus ik was niet voorbereid en heb alle vragen sociaalwenselijk beantwoord.
Dus de neuroloog vond verder onderzoek vooralsnog niet nodig.

Bij nader inzien heb ik misschien al wel heel lange tijd lichte vormen van uitval.
Ik loop onhandig (volgens sommige mensen “typisch”), stoot me altijd overal aan en heb inmiddels acht keer mijn ribben gekneusd gehad.
Ik kan niet altijd met links deo opspuiten. Maar, he. Dat kan met rechts dan ook.
Ik kan moeilijk stil staan en verlies makkelijk mijn evenwicht. Ook als ik zit.
Als ik wil plassen lukt het me niet altijd om recht op de pot te zitten en dan flikker ik er heel onhandig af. En dan lig ik klem tussen pot en muur en kom ik ook niet handig overeind.
Sowieso kan ik al jaren niet meer makkelijk overeind komen als ik op de vloer zit.
Als ik mazzel heb lukt dat door op mijn buik en knieen te draaien en vanuit die positie langzaam omhoog te komen. Maar ik ben ook weleens uren blijven liggen omdat ik geen uitweg zag.

Dus in retrospectie heb ik misschien toch aardig wat klachten die verband kunnen houden met ms.
En was ik fijn alles aan het bagataliseren.
Ik geloof dat ik daarmee moet stoppen.

Maar wat is nu de weg?
Doe ik dat het beste via de neuroloog nu ik nog vers in het systeem sta?
Of via de huisarts omdat ik niet per se een definitieve diagnose hoef te hebben en meds sowieso nu niet wil?
Please advice :)))
Suus

Re: Vraag van een newby

Bericht door Suus »

Ik moet trouwens ook sowieso mijn been optillen om in of uit een auto te kunnen komen.
Dat is al zeker tien jaar zo.
En zo zijn er wel meer aanwijzingen dat ik misschien inderdaad al geruime tijd (het vermoeden van) MS heb.
Soms weinig kracht in linkerarm of rechterbeen.
Gedoe met blaas en darmen.
De ene dag 20x plassen, de volgende dag 1x. Of verstopt zijn, of diarree.
Het waren allemaal vage dingetjes, maar de puzzelstukjes vallen nu.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Vraag van een newby

Bericht door Toeter »

Dat zijn stiekem toch een hoop gekke dingen die je noemt!

Voor welke klachten kreeg je eigenlijk een MRI? Het vermoeden van een hersentumor klinkt wel serieus.

Ik adviseer je terug te gaan naar de neuroloog! Schrijf alles wat je kunt bedenken op en kijk wat de neuroloog dan zegt.

Ik heb wel eens eerder gehoord dat iemand, bij een MRI voor wat anders, MS-vlekken bleek te hebben, maar die kreeg geen diagnose, omdat je zonder klachten geen diagnose krijgt.

Ook als je geen medicatie wil, kun je wat makkelijker hulp krijgen voor je klachten. Revalidatie of fysio om je te helpen bij dat vallen en opstaan bijvoorbeeld.
D-Cheryl

Re: Vraag van een newby

Bericht door D-Cheryl »

@@Newby Ja, ik herken eigenlijk ook veel veel, met name dingen die er bij mij het laatste jaar ingeslopen zijn - ik heb nu 9 jaar de diagnose. Inderdaad dat opstaan bv, en voor mij is een elektrische tandenborstel of een telefoon soms bijna te zwaar voor de rechterhand.

Ik zou het niet gek vinden om toch nog eens met de poli te bellen en aan te geven 'ik heb er nog eens over nagedacht, en er zijn me toch wat nieuwe dingen te binnen geschoten. Zou ik er nog eens over kunnen komen praten?' Het is helemaal niet raar om niet direct te kunnen reageren op zo een vermoeden. Ik zat stomverbaasd naar de plaatjes te kijken, had verwacht naar huis gestuurd te worden met het bericht dat er niks aan de hand was, en dat ik zou moeten staan op een bloedonderzoek. Tja, dat werd een lumbaalpunctie....

Mijn neuroloog heeft eigenlijk altijd 10 minuten-gesprekjes, maar bij de ms-verpleegkundige krijg ik een half uur. Zij weet ook erg veel, en kan het weer doorgeven aan de neuroloog.
Misschien zou jou dat ook helpen?
Klick

Re: Vraag van een newby

Bericht door Klick »

diagnose is niet alleen ivm het krijgen van medicatie nodig ook voor het uwv e.d. heb je het nodig.
los van het papierwerk maakt het het sociale ook makkelijker, al het gestuntel krijgt opeens een verklaring.

super fijn dat het geen tumor is!
en ook ik kan je adviseren een lijstje te maken, leg gewoon een weekje pen en papier op tafel. bespreek dat hele lijstje met je neuroloog, hoe klein je puntje ook..
zo had ik bij buigen van mijn nek een raar gevoel in mijn bovenbeen, dit was voor mijn arts een alarmbelletje (en voor mij zo minimaal iets.. dan buig ik mijn nek toch niet op die manier..)
Suus

Re: Vraag van een newby

Bericht door Suus »

Bedankt voor de reacties.
Ik probeer nu rustig te blijven en niet als een bezetene te gaan lopen googelen. Dat lukt aardig.
Maar zo af en toe gun ik mezelf de tijd om informatie te zoeken.
Ik zocht op MS en diarree omdat ik al een tijdje van het ene op het andere moment kan leeglopen. Het lukt niet altijd om een wc op tijd te halen.
En dat kan dus inderdaad een gevolg van MS zijn.

En ik klikte op een linkje in wiki dat “MS hug” heette.
Dat klonk heel lief dus ik wilde weten wat dat was. 😍
WTF! Dat is zo herkenbaar!
Ik dacht altijd dat eerder gekneusde ribben opspeelden en dat het niet zo gek was dat de andere kant van mijn lichaam dan ook mee deed. :p
Maar die gruwelpijnbanden kunnen dus ook met MS te maken hebben.

Mijn werkgever reageerde trouwens niet zo tof op mijn mogelijke aandoening.
Zolang ik geen 100% diagnose heb verwacht hij van mij dat ik 100% werk. Ik mag niet even rustiger aandoen of werk met een collega ruilen.
En bij het statafeloverleg moet ik staan.
Dat deed ik al niet en ga ik niet doen. En collega’s nemen al heel lang dingen van me over waarvan ze zien dat het lastig voor me is.
En dan neem ik dingen van hun over waarin ik sneller en handiger ben, of die ze niet leuk vinden om te doen.
Maar hij is dus niet bereid om het me makkelijk te maken.
“Ziek zijn is je eigen verantwoordelijkheid.”
En bedankt voor twintig jaar trouwe dienst en loyaliteit.
Suus

Re: Vraag van een newby

Bericht door Suus »

Toeter schreef: 12 feb 2021, 21:29 Voor welke klachten kreeg je eigenlijk een MRI? Het vermoeden van een hersentumor klinkt wel serieus.
Ik ben twee keer in korte tijd tijd kwijtgeraakt.
Een keer op weg naar mijn vriend (een uur kwijt) en een keer op weg naar mijn werk (anderhalf uur).
Beide keren had ik dat in eerste instantie niet eens in de gaten toen ik een bericht kreeg met de vraag waar ik bleef.
Het is mezelf een raadsel waar ik was.
Ik was op de normale tijd ingechecked in de trein. Ik heb geen idee. Daarbij heb ik een rare koudijshoofdpijn in het midden van mijn linkerhersenhelft.
Reden genoeg voor de neuroloog om iets ernstigs met een MRI uit te sluiten.
En toen kwam verrassend dit aan het licht.
D-Cheryl

Re: Vraag van een newby

Bericht door D-Cheryl »

Nou, lekker is dat, die reactie van je baas. :thumbdown:
Vooral snel een afspraak maken met de arboarts en die in het proces betrekken, zou mijn advies zijn. Dit hoeft niet via je werkgever, als het goed is is er voor jou als werknemer ook ergens een telefoonnummer. Je arboarts kan (hoort) jou in bescherming te nemen in zo een geval.

Diarree is denk ik eerder een bijwerking van medicatie die bij MS gegeven wordt - het probleem met de darmen en blaas zit meer in de aansturing van de sluitspieren. Schrijf het wel op je lijstje, maar hou er ook rekening mee dat het ergens anders vandaan kan komen (stress misschien...?). Aan de andere kant: als je MS werkelijk al 20 jaar speelt, kan het er maar zo toch bij horen - ik ben geen neuroloog.

En ja: MS hug is naar!
De wiki is niet altijd up to date, er zijn zoveel ontwikkelingen de laatste jaren. Maar oa MSweb (de website), platform MS en de MS Vereniging vind ik persoonlijk goede informatie geven. Ga niet teveel op Sociale Media zoeken, daar vind je vooral gebruikerservaringen en die willen in dit stadium nog wel een meer verwarring dan duidelijkheid geven.
D-Cheryl

Re: Vraag van een newby

Bericht door D-Cheryl »

Suus schreef: 18 feb 2021, 20:32 Ik ben twee keer in korte tijd tijd kwijtgeraakt.
Heftig hoor. Dan hoop ik wel dat dit het is, en dat er niet nog iets anders sluimert... :hmmm:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp