Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

verdenking MS

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
0808

verdenking MS

Bericht door 0808 »

Beste allen,

Na op dit forum gekeken te hebben naar zoek op naar een vergelijkbare situatie, wil ik toch mijn verhaal delen als uitlaat klep en mij openstellen om ervaringen van andere te horen in dezelfde situatie of al mee hebben gemaakt.

Ik ben afgelopen periode in de medische molen terecht gekomen met betrekking tot verdenking van MS. Er is nog geen diagnose gesteld. Ik ben bij de neuroloog terecht komen door de draaiduizeligheids- & hoofdpijnaanvallen en liep erbij als een dronken persoon viel gewoon om als ik aan het lopen was.. Heel beangstigend. Het heeft uiteindelijk 1,5 mnd tot 2 mnd lang geduurd.. Mijn huisarts dacht zelf eerst aan een evenwichtsorgaan-ontsteking/BPPD… Dit kan het gerust zijn geweest, maar helaas zei de MRI ook wat anders….

er waren zeker wel een aantal littekens te zien op de grote hersenen aan beide kanten. Naast dat er bloed is afgenomen is er ook een extra MRI gemaakt met contrast en van de ruggenmerg om verder uit te zoeken. Daar is verder niks uit gekomen.

Zijn er mensen die herkenning hebben in dit verhaal? Zonder dat zij degelijke uitvalverschijnselen hebben en toch later aan de hand van een nieuwe MRI met nieuwe afwijkingen de diagnose MS hebben gekregen? En kan het kloppen dat MS een sluip moordenaar is zonder dat je het door heb?

Daarbij wel belangrijk om toe te voegen:
Het is niet dat ik mij druk maak; stel dat het uiteindelijk wel MS is en de ziekte verder uit kan breiden zoals ik bij sommige van jullie lees… Ik leef mijn leven gewoon verder met eventuele aanpassingen/medicijnen en geniet van het leven, want het leven is tenslotte te mooi om het bij de pakken neer te laten zitten. Ik vind het persoonlijk alleen eng om te beseffen dat er (hoogst waarschijnlijk) dingen gebeuren in mijn lichaam die ik niet door heb gehad of wel, maar dacht van ja dit stelt niks voor niet miepen doorgaan.
Laatst gewijzigd door 0808 op 01 mar 2021, 14:19, 5 keer totaal gewijzigd.
aheijm

Re: verdenking MS na MRI

Bericht door aheijm »

Hi,

Eerst, vervelend en ik kan me voorstellen een beetje beangstigend.

Ik heb in 1994 vreemde gevoelens aan mijn benen, buik en handen gekregen. Had het geluk met een Neuroloog in opleiding een relatie te hebben en zodoende direkt in de medische molen terecht te komen. Er werden tekenen van MS gevonden maar pas bij n 2e schub kan de definitieve diagnose worden gesteld. Na 1 jaar alle klachten weg en tot vorig jaar klachtenvrij (meer dan 20 jaar).. nu helaas een progressieve vorm bevestigd gekregen, maar ik heb 20 jaar klachtenvrij geleefd. Het kan, laat je niet gek maken!
0808

Re: verdenking MS na MRI

Bericht door 0808 »

Hi Aheijm, dankjewel voor je reactie. Wat fijn dat je minstens 20 jaar klachten vrij bent geweest!
Ik laat mij zeker ook niet gek maken, want je kunt er volgens mij gewoon oud mee worden zoals ik hoor bij mijn oma. Ondanks de diagnose progessieve MS; wens ik je veel sterkte, en het beste voor de toekomst.
JacqyB

Re: verdenking MS na MRI

Bericht door JacqyB »

Hi,

Ik zit al 7 jaar in de molen! Ik ben nu 28 jaar.

Mijn eerste scan heb ik laten doen omdat ik veel tintelingen had en een zus met relapsing remitting MS en een vader met een andere hersenziekte en mijn broer weer een andere. Ik kreeg een scan om mij gerust te laten stellen, toen zagen ze 2 vlekken en zeiden ze is wss niks maar uitsluiten kunnen we niet.

Nu heb ik 2 jaar geleden een second opinion gedaan en daar Warne toch weer 3 vlekken te zien, vorig jaar weer 2 en toen hebben ze ook here vocht bekeken en daar zagne ze ook "dingetjes" in die passen bij me en ik heb vandaag de uitslag gekregen dat er weer 3 bij zijn waarvan 2 zelfs actief.

Zelf ervaar ik heel veel "klachtjes" maar vooral maag en darm en kleinere dingetjes die altijd maar kort duren. Wat ze dus totaal niet bij ms vindt passen gek genoeg. Ik merk er dus gelukkig mast weinig van (hopelijk blijft dat zo) vergeleken met mijn zus snap ik er niks van en ik vraag elke keer weer aan mijn neuroloog "kan het niet iets anders zijn?" nee zegt ze, ik denk alleen aan ms.

Dus ik snap je verhaal! Ik weet ook niet zo goed wat ik moet qua medicatie etc, ik wordt bloedgeprikt om te kijken of ik een "broertje" van ma heb en daarna wil ze nog 1 keer de medicijnen bespreken en adviseren maar ze begrijpt ook als ik dat niet wil omdat ik nu "niet zoveel last heb"

Lastig he?
Klick

Re: verdenking MS na MRI

Bericht door Klick »

welkom hier @0808

je verhaal, vooral het begin, lijkt de mijne...

bij mij werden door 2 verschillende huisartsen 2x naar huis gestuurd met BPPD oefeningen, pas toen mijn eigen huisarts terug was van vakantie ging het snel.
mri liet ook afwijkingen zien.
daarvoor had ik nooit echt uitval gehad.

daarna wel, paar maanden later had ik een ozo.
Helly

Re: verdenking MS na MRI

Bericht door Helly »

Bij mij waren de eerste klachten ook draaiduizelingen en evenwichtsklachten. Op dat moment werd gedacht aan de ziekte van meniere. En ja ik was moe.
..maar ik dacht ik hou gewoon van middagdutjes ;) Pas een aantal jaar later kreeg ik uitval in mijn benen, ook zelf niet direct actie ondernomen. Ik dacht aan een hernia. Toen ik uitval aan mijn arm kreeg is er een nek mri gemaak en zo kwam MS ineens in beeld. Er was veel schade in nek en hersenen te zien.Dit was vier a vijf jaar na de eerste draaiduizelingen.

Inmiddels dit jaar 10 jaar de diagnose, terugkijkend waarschijnlijk nu 15 jaar MS.
Billy

Re: verdenking MS na MRI

Bericht door Billy »

Dit klinkt als mijn verhaal...

Ik was 24. De wereld ging draaien van het ene op het andere moment, mijn huisarts dacht ook aan een infectie van het evenwichtsorgaan. Dat kan ook weken duren. Ik was na een maand overgeven 17 kilo lichter, moest bij mijn ouders wonen want ik kon helemaal niets... Dus ook naar de neuroloog want het werd niet beter.

Deze begon met 2 telefoons tegelijk te bellen. MRI moest direct worden vrijgemaakt net zoals een plek op de afdeling. Hij wilde verder niets zeggen, maar op zo'n moment schrik je wel. Ik heb ook nooit het idee gehad dat ik ziek was. Achteraf hoorde ik van de huisarts dat hij dacht aan een hersentumor. Maar ik kreeg meteen de diagnose MS.

Achteraf had ik inderdaad al langer klachten. Was in een half jaar 10 gevallen. Maar wie valt nooit van de trap? Glijdt uit over ijs buiten of blijft ergens achter hangen? Ook moest ik wel eens heel nodig naar de wc, maar dat hebben alle vrouwen. En tintelingen in mijn voeten, schoenen zullen wel te strak zitten. En moe? Ja dat was ik al jaren vaker. Ik werkte ook veel.

Lumbaalpunctie is bij mij nooit gelukt. Maar nav de MRI en mijn klachten denk ik, kreeg ik direct de diagnose.

Maar moeite met de diagnose had ik niet. Het is onvoorspelbaar, dus wachtte wel af hoe het ging. Helaas verliep het nogal agressief voor mij.

Het is zoals het is, denk ik nog steeds.
0808

Re: verdenking MS na MRI

Bericht door 0808 »

Hi Jacqy,
Jeetje wat een heftig verhaal.
Gelukkig merk je niet veel van de '' actieve '' ziekte maar het lijkt mij wel lastig uit te leggen zijn aan de mensen om je heen. Voel jij je dan ook zo onbegrepen? Ik hoop ook voor je dat je op langere termijn niks van de activiteit merkt. Misschien neem je het niet ten harte, maar ik bedoel het goed :ja: . Mijn advies is; volg het advies van de neuroloog op en je kunt altijd stoppen met de medicatie om toch te remmen, voor je het weet is het misschien wel te laat. Veel sterkte.

Hi Klick,
Dat is wel heel toevallig. Werden de vermoedens toen wel met jou besproken? of is dit later pas besproken? Hoe ben jij er mee omgegaan? Ik merk namelijk wel dat er in mijn omgeving best veel ontkenning is en dat wat er wordt vermoed werd weg wordt gestopt want ja ik ben altijd te sporten geweest, gezond geleefd, en ik mankeerde nooit iets ''zichtbaar''... Het zou wel andere dingen kunnen zijn.. Is nu alles stabiel bij jou?

Hi Helly,
Zijn de klachten uiteindelijk bij jou wel gestopt of heb je altijd rond gelopen met het gevoel dat je als maar rond draaide? Bij mij is dit nu wel gelukkig gestopt zoals toen, maar heb er nog steeds minimaal last van.. Wel heftig. Ik hoop dat de ziekte een beetje stil is en dat je er geen hinder onder vind. Werden bij jou ook de verdenkingen met je gedeeld?

Hi Billy,
Ook heftig, wel eng lijkt mij dat het zo agressief is. Heb jij voordat je de diagnose hebt gekregen last gehad van uitval? Zoals jij verteld dat je wel last van dingen heb gehad, maar dat je eigenlijk ziet alsof het iedereen over kan komen.. Heb ik ook en vind het dan niet zo nodig om te melden bij een dokter. (bovendien vergeet ik het altijd, want ik heb echt last van de witte (dokters-)jassenangst)

ook zoals je dit zei;
Maar moeite met de diagnose had ik niet. Het is onvoorspelbaar, dus wachtte wel af hoe het ging. Ik heb dit ook, dat het vermoed is oké... en naar mijn idee nog niet uitgesloten is.. Zeker weten doe ik niet, met wat ik nou mankeer want het zal niet zomaar benoemd worden. Shit happens zeg ik altijd maar, gewoon genieten van de dingen die je wel kunt.

Bedankt dat jullie je verhalen met mij willen delen. Ik voel me begrepen en het voelt niet alsof ik als enige met deze vage klachten bij een neuroloog ben geweest.
Billy

Re: verdenking MS na MRI

Bericht door Billy »

Nee uitval heb ik niet gehad voor de diagnose. Ik heb gelukkig geen moeite bij de artsen. Maar ik dacht gewoon dat het normaal was :haha:...
Helly

Re: verdenking MS na MRI

Bericht door Helly »

Het is gestopt! Langste keer was 6 weken, maar nu al jaren niet meer. De ziekte is ach ja, het komt en gaat zal ik maar zeggen. Werk overigens ook nog steeds 32 uur. Heb lastige 1,5 jaar gehad qua MS en medicatie bijwerkingen. MS hoort nou eenmaal bij mijn leven. Soms zijn we vrienden en soms vijhanden.

Verdenkingen werden niet gedeeld omdat niemand verder keek dan zijn/haar neus lang was. Al die jaren had ik vage klachten. Zat tussen mijn oren etc. Doordat ik een mri kreeg voor een nekhernia werden er littekens ontdekt. Nu een hersen mri 2 dagen later was het duidelijk MS. Voor de sier nog wel een lumbaalpunctie gehad. Dus MS kwam als een donderslag bij heldere hemel voor mij.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp