Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Melissa19
Berichten: 24
Lid geworden op: 22 dec 2020, 19:20

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Melissa19 »

Oke goed om te weten dat er misschien toch verschil kan zijn, mochten ze verouderde MRI’s hebben.
(Dit weet ik overigens niet)

Ga misschien toch even informeren komende week! Alleen wel een aantal twijfels hierover..

er is wel een radioloog in dienst daar maar geen neuroloog had ik gelezen.
Ook werken ze niet met contrastvloeistof.

Hmm twijfels twijfels twijfels
leeuwtje-nl
Berichten: 4275
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik vraag me af wat je dan met zo'n scan kunt, zeker als er geen neuroloog is. Ik betwijfel of zo'n scan "geldig" wordt verklaard in je eigen ziekenhuis, dus volgens mij zal er geen diagnose mee gesteld worden. Zonde van je geld in dat geval!
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1557
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door D-Cheryl »

Tussen MRI-scanners onderling zit zeker verschil: het ziekenhuis zal eigenlijk zelfs altijd proberen om je in hetzelfde apparaat te plannen als de voorgaande keren. Daarnaast maakt de vraag waarom je gescand wordt nogal uit voor de instellingen en de serie foto's die de radioloog gaat maken. Bij een hersentumor zijn dit andere accenten dan bij een verdachte van MS. Dit leidt de radioloog af uit de vraagstelling van de neuroloog - wat gelijk een uitleg is waarom andere aandoeningen soms 'gemist' worden, dit is afhankelijk van de vraagstelling van de arts voor het onderzoek door de radioloog.

Aan een algemene MRI ga je dus denk ik niet heel erg veel hebben. Wie zou je ermee willen overtuigen? Contrastvloeistof is alleen effectief voor actieve ontstekingen, als deze zijn uitgedoofd kun je nog wel restschade hebben en moeten herstellen, maar doet het contrast niks meer.

SOLK is inderdaad iets anders dan "psycho-somatisch", waarbij wel wordt geconcludeerd dat de lichamelijke klachten afkomstig zijn van psychische klachten. En zelfs in dat geval zijn de lichamelijke klachten wel echt!! Maar de weg om van ze af te komen is anders.

Er zit toch nog een flink taboe op psychische klachten, maar mijn MS-weg verliep na twee jaar ook met een omweg via de dagopname van de psychische afdeling. Boos dat ik was toen de arts zei dat ik "onbehandelaar" was en me verder stuurde...! Maar het hielp me wel, het was voor mij de juiste 'omweg' om verdere behandeling (revalidatie) aan te kunnen, en om andere oorzaken uit te kunnen sluiten, wat het traject vervolgens weer vergemakkelijkte.
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Melissa19
Berichten: 24
Lid geworden op: 22 dec 2020, 19:20

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Melissa19 »

Hoi allemaal,
Tijdje geleden, maar weer actief op het forum.Bedankt voor jullie berichten, weer wat informatie rijker! :)

De pre scan laat ik voor wat het is, als het om een algemeen onderzoek gaat, wordt er misschien straks niks gevonden en dan ben ik inderdaad veel geld kwijt.

Ik ben nog steeds niet veel verder helaas wel binnenkort gesprek met huisarts, hopelijk word er eindelijk actie ondernomen.

Ik begrijp niks meer van mijn klachten zouden jullie kunnen meedenken? ik heb nu sinds een week het gevoel dat er beestjes over mijn benen en soms armen kruipen.. is dit herkenbaar met ms? Wel overigens alleen met kleding, zonder kleding ervaar ik het niet. Is dit niet vreemd?

Begrijp er soms niks meer van.
Steken onder mijn voetzool heb ik alleen nog met hitte, daarna trekt het wel weer weg.

Ik begrijp niet dat ik zoveel wisselende ik denk gevoelstoornissen heb.
In een jaar tijd, tintelingen, brandende huid, speldenprikken in handen en voeten, doof scheenbeen en dan nu de kriebels.
Wel over verdeelde periodes maar vrij kort naar elkaar.

Kan dit allemaal in een jaar tijd?
Sorry voor mijn vele vragen, hopelijk is het niet vervelend voor jullie.
Ik zit in zoveel onzekerheid

Liefs melis
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1557
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door D-Cheryl »

Hi Melissa,

In theorie kan het, maar je gaat steeds minder aan onze antwoorden hierop hebben vrees ik. Het kàn, maar het is onwaarschijnlijk dat je MS dermate actief is terwijl je "alleen maar" last hebt van gevoelstoornissen. Als je inderdaad het afgelopen jaar pakweg 6 schubs zou hebben gehad, zou je verwachten dat daar ook een keertje uitval van een arm- of beenfunctie, een oogprobleem, of andere 'meetbare' klachten tussen zitten.

En daarom gaf ik eerder al je huisarts gelijk om even verder af te wachten: MS is een wolf in schaapskleren maar verraadt zich vanzelf een keer.

Het zou me niet verbazen als hier ook andere oorzaken onderliggen, zoals een (chronische) hyperventilatie. Minstens net zo naar, en erg lastig om vanaf te komen, en kan tintelingen in ledematen en gezicht veroorzaken om maar iets te noemen. En chronische hyperventilatie en stress zijn de beste vriendjes...

Èchte schubs
a) duren minimaal 48 uur (en dan niet een beetje, maar continue!)
b) zijn beperkend,
b) gaan niet weg met een pijnstiller

Op a) en b) zijn wel uitzonderingen, maar de kans dat al je schubs in een eerste jaar a + b niet hebben, is... (ik ben geen neuroloog maar ik zou dus toch wel durven zeggen erg onwaarschijnlijk).

Je hebt er niks aan om jezelf gek te piekeren. Schrijf het in je agenda wat je merkt, haal diep adem en ga weer verder met andere zaken. Zoek bijvoorbeeld een hobby waarin je je kan verliezen, liefst eentje die niet digitaal is. En of dat nu haken, wandelen, nagels lakken, een puppy of een boek lezen is maakt echt niet uit. Afleiding!!

De behandeling van MS hangt niet op een paar maand: het is niet ineens dodelijk omdat je de diagnose pas een paar maand (of jaar) later krijgt. Leef!
'Cuz they can // call me crazy if I fail // All the chance that I need // Is one-in-a-million // And they can call me brilliant // If I succeed
Melissa19
Berichten: 24
Lid geworden op: 22 dec 2020, 19:20

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Melissa19 »

Hoi!
Bedankt voor het berichtje terug.
Ik denk zelf wel dat ik wat aan jullie antwoorden terug heb, ik ben me er van bewust dat jullie natuurlijk ook geen diagnose kunnen stellen, maar vind het meedenken en de herkenning wel erg fijn.
( en dat ik even mijn hart kan luchten)

Persoonlijk denk ik niet aan hyperventilatie, maar goed zeg nooit nooit. de meeste klachten houden wel echt meerdere weken aan en dan niet af en toe maar constant,
(uitzondering met de hitte van het douchen)
Ook lees ik vooral tintelingen rond de mond en handen bij hyperventilatie.
Wel ben ik eens dat ik het dan ook apart vind dat ik dan geen uitval heb gehad maar voornamelijk de gevoelstoornissen en de extreme vermoeidheid.

Ook ben ik ermee eens dat ik me er teveel mee bezig houd en op alles let, afleiding zou inderdaad goed zijn.

Wel heb ik nieuws!
Ik kan vrijdag eindelijk terecht bij de neuroloog, de dokter stond niet achter de verwijzing maar toch verwezen.
Hij zei er wel bij dat ik nu niet niet moet verwachten dat er een nieuwe Mri word gemaakt of dat ze iets vinden.
Apart, want denk niet dat het aan hem is om dat te beslissen.

wat kan ik ongeveer verwachten bij een 2e bezoek aan de neuroloog?
Hopelijk nemen ze me wel serieus omdat ik al eens ben geweest..
Verder iemand nog tips voor donderdag?
Ben nu al zenuwachtig!
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 3919
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Klick »

ik zou alle klachten op papier zetten, met daarbij ook hoe lang je ze al hebt (ongeveer). Dat ze nu verandert/verergerd zijn.

vergeet ook niet te melden wat het met je doet, emotioneel maar ook praktisch.
door de vermoeidheid doe je nu dingen anders (ik ging op mn 36e nadenken over een trap bijvoorbeeld)

denk daarbij aan alle klachten. leg een briefje op tafel om aan te vullen als je plots iets bedenkt. geheugen? overgeven? stoelgang? plassen? balans? multitasken? supermarkt?
sommige dingen kunnen niks zeggend zijn in vergelijking met andere dingen, maar toch een completer plaatje geven in de zoektocht naar de oorzaak.

neem dat briefje mee! hoef je het niet te onthouden.
bespreek ook waar je zelf aan denkt en waarom dat is.
Marina
Berichten: 586
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Marina »

Fijn dat je nu toch een afspraak hebt bij de neuroloog, Melissa!

Je bent bang dat ze je niet serieus zullen nemen omdat je al eens bent geweest.
Maar, sinds de laatste keer dat je bij de neuroloog was heb je wel meer/nieuwe klachten erbij gekregen. Dat rechtvaardigt een nieuw bezoek dan wel lijkt mij zo.

Mijn tips zijn eigenlijk vrijwel dezelfde als die van Klick:
- Neem alle klachten mee op papier en maak daarbij ook duidelijk dat je nieuwe hebt klachten hebt sinds je laatste bezoek aan de neuroloog (en wat deze klachten zijn uiteraard).
- Maak inderdaad ook duidelijk wat de klachten voor invloed hebben op je leven (geen werk en geen school meer bijv.).
- Vraag waar de neuroloog dan wel aan denkt als het geen MS is.

En maak je niet te zenuwachtig hoor. Je hebt tenslotte ook nog andere mogelijkheden mocht dit bezoek (onverhoopt) niets opleveren.

Veel succes!
Laatst gewijzigd door Marina op 08 jun 2021, 11:23, 2 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 3919
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Klick »

zenuwachtigheid kun je niet sturen, maar het verandert ook niks aan de situatie.
als je nu al zenuwachtig bent, probeer dan afleiding te zoeken.

probeer het gesprek alvast uit, zodat je het verhaaltje compleet hebt en je niet dichtslaat bij de arts.
schrijf het verhaal op, dan kun je dat ook meenemen en aan de arts geven. voorkomt ook een boel onzekerheid (heb ik alles?)
ik heb wel eens een dagboekje gemaakt en dat an de arts gegeven. omdat er los van het verhaal ook veel emoties zijn.

ik heb gemerkt als je het opschrijft en je denkt compleet te zijn, dat je in de loop van de week het stukje beter gaat verwoorden en er klachten vergeten waren omdat ze al zo gewoon waren geworden.

voor een arts is dat ook makkelijk, ook als je in het artsenoverleg besproken gaat worden (dat is normaal)

de eerste overwinning heb je, je hebt een afspraak :yes:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp