Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Melissa19

Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Melissa19 »

Hallo allemaal,
Ik ben Melissa, 19 jaar oud.
Ik lees al een tijdje mee op het forum, omdat ik zoekende ben naar diagnose maar ook om mijn verhaal te delen, ik ben inmiddels radeloos en ik hoop dat jullie de moeite willen nemen om mijn verhaal te lezen en hopelijk mij te kunnen helpen met een aantal vragen..

Mijn klachten zijn sinds maart 2020..
-Extreme vermoeidheid en lichamelijke zwakte
-Erg pijnlijke Tintelende en prikkende benen
-Slappe benen en lichaam
-Duizelingen bij wandelen, in de auto en achter de laptop
-moeite met concentreren, gelijk hoofdpijn.
-Als ik een tijdje sta, voelt het dat ik niet verder kan lopen, alsof mn benen niet willen meewerken, erg beangstigend.
-Soms het gevoel dat ik mijn ene kant van mijn hoofd minder voel als de andere kant.
-Mijn zicht aan een oog gaat elke dag achteruit. Ik zie hiermee heel wazig terwijl mijn andere oog prima is. slechter zicht heb ik al wel sinds een jaar of 3.
-Ik kan inmiddels niet meer functioneren,
school gaat niet Meer, werken gaat niet meer.

Vaak naar de huisarts gegaan voor mijn klachten. deze man neemt mijn klachten helaas niet serieus en wuift alles weg, hij heeft een paar standaard neurologische testjes gedaan en deze deed ik volgens hem goed.
Hij vond het geen reden om door te sturen naar een neuroloog maar ik zou volgens deze man maar een bezoek moeten brengen aan een psycholoog, omdat ik ook uitsprak bang te zijn voor ms. hoe pijnlijk! Zonder enig onderzoek met naar mijn idee zorgelijke klachten. Sta je dan als 19 jarige..
psycholoog bezocht, klachten werden niks minder en ook zij vond mijn klachten zorgelijk.

na een hele strijd toch eindelijk doorgestuurd naar een neuroloog, de neuroloog las mijn document en zag staan angst voor ms, en sprak dit ook naar mij uit gelijk het gevoel minder serieus genomen te worden. Maar goed uiteindelijk ben ik toch onderzocht, standaard testjes als vinger op mijn neus en de proef van knie naar enkel kon ik uitvoeren en zolang ik dat kon vond hij het geen reden om een mri te maken. Weer naar huis gestuurd, klachten namen alleen maar toe.

Mijn vader heeft contact op genomen met de neuroloog en wij zijn opnieuw langsgekomen. Mijn vader stond erop om een mri te laten maken omdat ik en hij en meerdere mensen mijn klachten zorgelijk vonden. Uiteindelijk toch een mri.. hieruit kwam wel : enkele puntvormige subcorticale witte stofleasies hoog frontaal links.
Kan iemand mij uitleggen wat dit betekend?
Er werd erg luchtig over gedaan en geen uitleg over gehad. Volgens de neuroloog niks om zorgen over te maken. En hij dacht niet aan ms. Toch ben ik niet gerust.

Mijn mri is gemaakt zonder contrastvloeistof Maakt dit verschil? Kan er met contrastvloeistof alsnog uitkomen dat ik ms heb? Vinden jullie mijn klachten bij ms passen?
Ik ben inmiddels radeloos. De huisarts wil niks meer voor mij doen.. ik zou het heel fijn vinden reactie terug te krijgen.

Liefs Melissa
Klick

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Klick »

hoi @Melissa19
welkom hier!

wat een vervelende strijd om serieus genomen te worden.
gelukkig is er inmiddels een mri gemaakt, dan is er iig een beeld om in de toekomst te kunnen vergelijken. dat daaruit geen alarmbellen kwamen dat is heel fijn!
dat er niet uitkomt wat je verwacht is een ander verhaal.

“ enkele puntvormige subcorticale witte stofleasies hoog frontaal links” zou ik vertalen als “een paar leasies in de witte stof”
subcorticale hoog frontaal links zegt iets over de plaats/locatie.
leasies zijn littekens

contrast doet alleen het aankleuren van een eventuele actieve ontsteking, hiermee is de diagnose niet te stellen.

hoe je aan de littekens komt? dat kan vanalles zijn, van hersenschudding tot een vitamine gebrek/overschot (gebruik geen multivitamine)

is je bloed op vitamines en mineralen getest? ken je de waarden? de normen zijn vaak aan de lage kant.. vitamine b12 gebrek (kan op ms lijken, zelfs met leasies) vitamine b6 heb je heel snel een gevaarlijk overschot van en is vaak toegevoegd aan drinken enz. vitamine d gebrek (norm huisarts is te laag) kortom vitaminen zijn heel belangrijk en kunnen gevaarlijk zijn..

het is niet raar om een andere neuroloog of een second opinion (meestal bij vu amsterdam) aan te vragen.
ik had zelf ook geen klik met mijn eerste (algemene) neuroloog en heb toen gevraagd naar een in ms gespecialiseerde neuroloog. ook zonder diagnose kan dat beter voelen omdat die neuroloog meer ervaring heeft met de specifieke angsten enz
Melissa19

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Melissa19 »

Hoihoi,
Bedankt voor je berichtje terug, heel fijn!
Het is inderdaad een vervelende strijd, ook omdat ik tot nu toe geen diagnose heb, en de klachten uiteen lopen.

Ik durf mij niet opnieuw te melden met de klachten en ben bang dat ik als ik mij opnieuw meldt weer niet serieus wordt genomen, door alles wat al beschreven staat, mede door de huisarts.

Vandaag had ik opeens brandende benen, weer iets nieuws, mijn huid voelt erg gevoelig bij aanraking.. Tintelingen komen en gaan. Is dat wel ms kenmerkend of zouden de tintelingen dan continu aanwezig moeten zijn?

Bedankt voor de uitleg over de mri!
Ik heb vroeger paardgereden en wel geregeld op mn hoofd terecht gekomen dus misschien oude schade ? Ik hoop het ergens.
Betreft de vitamines is gecontroleerd en vitamine b12 was 353, en vitamine d was ook op pijl, en slik ik met regelmaat, bedankt voor het meedenken nogmaals.

Toch zou ik graag opnieuw willen gezien worden door een neuroloog die hopelijk mijn dossier laat voor wat het is, en niet op basis daarvan een oordeel trekt, maar mij opnieuw onderzoekt. Ik heb geen idee hoe ik in contact kan komen met een neuroloog want mijn huisarts wil niet meer doorsturen.

Ik zou het fijn vinden om nog een berichtje terug te krijgen.

Liefs Melissa
D-Cheryl

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door D-Cheryl »

@Melissa19 Heftig verhaal joh.

"...vitamine d was ook op pijl". Wat betekent 'op peil'? Nederlandse huisartsen houden vaak 50 als ondergrens aan, maar internationaal wordt eerder 75 aangeraden, en boven de 100 zitten is ook niks mee. Vitamine D is daarnaast vaak ook nog een lager in de winter (want minder zon), van wanneer is de meting?
Dagelijks bijslikken van 400IE/800IE (5mb/10mg) zet geen zoden aan de dijk, helaas dus helemaal niet als je het af en toe doet.
We hebben er meerdere draadjes met goede informatie (links) over op het forum. Je B12 is inderdaad prima.

Ik haal er niet direct MS uit, maar het zijn wel vreemde klachten dus ik kan me wel voorstellen dat je er bang van wordt, vooral als het door de artsen opzij geschoven wordt.

Bij een MRI zonder de 'witte vlekjes op voor MS-kenmerkende plekken' zoals jij nu hebt, weet ik niet of een second opinion veel uit zal halen. Ik begrijp dat je band met je huisarts niet heel goed is, maar misschien zit je in een praktijk en kun je eens met een andere arts overleggen? Of durf je samen met je vader terug te gaan en opnieuw te overleggen? Je huisarts heeft een brief gekregen met de conclusies van de neuroloog, dus daar teruggaan en de vraag neerleggen 'dit was het niet, maar wat is het dan wel dokter??'

Je hebt hier nu een lijst van klachten opgeschreven, maar ik zou je willen adviseren om alles in een dagboekje bij te gaan houden: ik gebruik zelf mijn google-agenda en schrijf dat eens in het jaar over op papier.
Zo krijg jij namelijk nu overzicht op wat er in je lichaam aan de hand is, kom je straks bij een volgende dokter beter beslagen ten ijs, en mocht het traject nou langer duren (maanden, jaren: is shit maar kan gebeuren) dan heb je in ieder geval op papier staan wanneer wat gebeurde, en hoelang je de klacht had.

Om je een idee te geven: mijn echte MS-aanvallen duurden van 5 dagen (dat was mijn eerste klacht), tot meestal enkele weken. Een actieve aanval is doorgaans een klacht die je meer dan 48 uur waarneemt: heb je vanavond een tinteling en morgen niet meer, dan is het minder waarschijnlijk dat het aan je hersenen te wijten is.
Ik heb nu na jaren de diagnose te hebben ook wel klachten die niet meer weggaan: mijn tintelingen in de benen zijn er bijvoorbeeld bij temperaturen 15+ èn als ik in beweging ben geweest (fietsen, wandelen, boodschappen doen). Het is voor mij heel geruststellend om dat patroon te kennen, want dit hoort nu gewoon bij me.

Er is ook een andere variant zonder aanvallen, die komt minder voor, maar ook daar is het goed om bij te houden hoe het klachtenpatroon eruit zag. Of het nou MS is of iets anders, je helpt de dokter met zulke overzichten.

Ik wens je succes, en heb je nog vragen, kom gerust terug.
Melissa19

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Melissa19 »

Hoihoi
Bedankt voor je berichtje terug, ik waardeer dat heel erg!
Ik heb even terug gekeken en mijn vitamine d zit op 61.. dus volgensmij toch iets aan de lage kant als ik het zo lees. Ik ga ook zeker even een kijkje nemen op de linkjes op de site.
Ik ga de supplementen blijven nemen.

Het zijn inderdaad vreemde klachten en ik vind het redelijk beangstigend. Ik ga zeker een lijstje bij houden welke klachten ik per dag ervaar, en om te kijken of er een patroon in gaat zitten. Want dat heb ik nu nog niet echt door, ik ga er op letten. Goede tip! Bedankt.

De band met mijn huisarts is helaas heel slecht door voorvallen in het verleden.. ik zit zelf toch te denken aan een second opinion en dan in eerste instantie van de huisarts, ook omdat het nu niet in een kenmerkende plaats zit van ms.
Maar zou het prettig vinden als iemand naar mijn klachten kijkt, zonder voor oordelen.

Nog een vraagje..
Ik heb nu sinds vrijdag avond dat mijn benen begonnen met branden alleen nu zit het door heel mijn lichaam.. het voelt hetzelfde alsof je te lang in de zon hebt gelegen en verbrand bent, kleding op de huid is zelfs nog pijnlijk. Ik heb de huisarts gebeld en die zegt dat het misschien komt door het koude weer, zelf betwijfel ik dat, ik vind het erg makkelijk gezegd van hem. er is namelijk niks te zien aan de huid. Is deze klacht ms kenmerkend of zou de huisarts gelijk kunnen hebben? Hopelijk gaat het over want het is zo pijnlijk !!!

Ik hoop op een reactie terug, fijn dat ik hier mijn vragen kan stellen en wat meer informatie krijg.

Liefs Melissa
Klick

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Klick »

het lijkt op een gevoelsstoornis, je voelt iets wat er niet is.
dat heeft met je zenuwen te maken en kan een gewone huisarts niks mee, de 2de huisarts gaat je doorverwijzen naar een neuroloog.
vraag de 2nd opinion bij de neuroloog, dat is de kortste klap.

de 2e neuroloog gaat opnieuw kijken naar de mri-beelden en je klachten.
waarschijnlijk hoef je er niet heen.

succes!
Melissa19

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Melissa19 »

Oke.. het rare is wel dat huidcontact geen pijn doet, bijv hand op de huid. Echt in aanraking van kleding en of matras. Zodra ik stil lig voel ik ook geen brandende pijn.
Vandaar dat ik niet goed weet waar het bij hoort. Mocht het een gevoelstoornis zijn zou ik dan ook pijn moeten ervaren bij hand op huid contact en of brandende pijn bij stil liggen? Sorry voor al deze vragen de moed zakt onder mijn schoenen vandaan.
leeuwtje-nl

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door leeuwtje-nl »

Ik heb niet alles gelezen, maar ik herken dit laatste: in mijn geval ook geen pijn als ik mijn huid aanraak, maar wel pijn bij kleding, lakens etc. Hele sensitieve zenuwuiteinden, die reageren dan heftiger op subtiele aanrakingen.
Klick

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Klick »

en o, ja.. je hoeft hier geen sorry te zeggen voor allemaal vragen.
of het nu wel of geen ms is, de onzekerheid als er nog geen diagnose is hebben we allemaal meegemaakt.

stel al je vragen!
denk niet dat ze teveel of raar zijn. al je vragen hebben voor jou waarde, het kan twijfel wegnemen en herkenning is ook heel waardevol.
Melissa19

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Melissa19 »

@leeuwtje-nl verschrikkelijk gevoel, wel fijn herkenning te vinden..
mag ik vragen hoe je hier mee om gaat?
Voor mij is het totaal nieuw en ik vind het verschikkelijk, haast ondragelijk.
Is het bij jou blijvend of heb je ook periodes dat het minder/ weg is ?
Heb je nog tips voor mij deze pijn te verzachten?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp