Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Melissa19

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Melissa19 »

@klick heel erg fijn dat ik hier mijn vragen mag stellen en mij begrepen voel. Bedankt voor de openheid, ik voel me erg welkom
Ongeacht of het wel of geen ms is.
leeuwtje-nl

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door leeuwtje-nl »

Melissa19 schreef: 15 feb 2021, 21:18 @leeuwtje-nl verschrikkelijk gevoel, wel fijn herkenning te vinden..
mag ik vragen hoe je hier mee om gaat?
Ik ken het alleen van periodes van actieve ontstekingen in mijn zenuwstelsel. Ik heb er dan een week of 4 last van, en dat is echt uitzitten. Je kunt wel testen of losse kleding of juist strakke kleding helpt, dat is voor iedereen verschillend. Als de ontsteking voorbij is, is ook de klacht weer weg. Denk dat ik 3x zo'n periode heb gehad in 11 jaar MS. Het is bij mij dus zeker niet blijvend.
D-Cheryl

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door D-Cheryl »

Voelt iemand anders de 'brand' ook als hij/zij de handen op je benen legt?
Als het niet warm aanvoelt voor de ander, is het waarschijnlijk geen huidreactie, en dus misschien een zenuwprobleem.

Mocht je de pijn niet meer trekken, is het gebied nog groter geworden, of krijg je ook krachtverlies, dan zou ik het niet raar vinden als je opnieuw naar de huisarts gaat, of zelfs naar de EHBO. Gevoelsstoornissen kunnen ze helaas weinig aandoen, maar voor een diagnose heb je klinische observaties nodig (= was de arts vaststelt, of dat nou huisarts, neuroloog, of de EHBO-arts is), en de vlekjes op de MRI. Daarnaast moet dit voor een 'harde' diagnose ook nog eens tweemaal voorkomen, met twee verschillende klachten.

Voel je vooral geen zeur, maar eis gewoon dat ze je serieus nemen. Jij voelt jouw lichaam!
Melissa19

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Melissa19 »

Ik vind de pijn lastig te om schrijven, ik dacht eerst aan brandend gevoel maar het voelt toch meer geiriteerd, bijv als je verbrand bent door de zon. Mijn huid voelt niet warm aan, maar is overgevoelig bij aanraking van kleding, matras etc. Ik voel het overal nu, benen, armen buik en zelfs op mijn rug.
Ik ben met de kou wel redelijk vaak buiten geweest, Ik hoop dat dit dan kan komen door kou? Ik weet het niet. Ik probeer nu een crème op advies van de dokter. Ik ben vanochtend 8 uur bij de dokter geweest. Ik had gister gebeld en verteld dat het niet langer zo kon. De dokter vond mijn huid wel droog en had het over een huidbariere wat kapot kan raken door kou, en dan overgevoelig raakt. Ik heb echt mijn twijfels.. zodra ik vraag of het niet neurologisch kan zijn, raakt hij geiriteerd en krijg ik als antwoord dat ik door de neuroloog ben gezien in juli een mri heb gehad en niet zelf moet gaan lopen dokteren, of ik in zijn stoel wil zitten. Pff.. Ik heb opnieuw gevraagd om doorverwijzing omdat ik er niet gerust over ben, maar hij wil hier niet aan mee werken. Lijkt jullie dit verhaal logisch van de kou en de huid? Ik hoor graag jullie mening.
Ik heb mijn vraagtekens..
Sara

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Sara »

Melissa,

ik denk dat je eerste stap die naar een nieuwe huisarts moet zijn, die je dan hopelijk naar een andere neuroloog doorstuurt, of anders gerust kan stellen. Misschien kun je es in in je omgeving (laten) rondvragen welke arts goed is, of op zorgkaartnederland.nl zoeken. Vaak sputteren huisartsen tegen, maar laat je niet weerhouden!

Helaas was ook mijn relatie met de huisarts verstoord geraakt in de periode voor de diagnose. Gelukkig kon ik naar een andere.

Mijn MRI was 'schoon' tot ver na m'n diagnose. Ander onderzoek heeft de diagnose opgeleverd.

Of jij MS hebt, kunnen we hier natuurlijk niet vaststellen, maar je verdient net als iedereen een huisarts die je serieus neemt.

Zet 'm op!
Melissa19

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Melissa19 »

Hoi allemaal,
Tijdje niks meer gepost omdat het beter leek te gaan, maar helaas sinds maandagavond weer iets nieuws.. ik ervaar nu dag en nacht het gevoel van speldenprikken in handen En voeten. Als ik loop voelt het alsof ik op naalden loop.. opnieuw huisarts gebeld, die wou eerst een bloedonderzoek laten doen om te testen op evt tekorten Nu afwachten.. lijkt jullie dit zenuw gerelateerd? Ik broeg het aan de huisarts en De huisarts zei dat het dan vaak aan één kant zit als het zenuwgerelateerd is, ik heb mijn twijfels erover maar durf niet meer te googelen. Hopelijk kunnen jullie verder helpen.. enige herkenning? Denken jullie aan zenuwpijn? Begin zo langzamerhand gek te worden. Hoop op een reactie terug.
Liefs Melissa
leeuwtje-nl

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door leeuwtje-nl »

Het enige wat ik je kan zeggen, is dat mijn diagnose begon met speldenprikken in beide voeten. Zo heftig, dat lopen moeizaam ging. Met deze eerste klacht kwam ik in de medische molen, en kwam uit bij MS. Vaak zijn klachten éénzijdig, maar dat hoeft niet.
Melissa19

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Melissa19 »

Bedankt voor de reactie terug.
Ik begin langzamerhand steeds banger te worden en krijg steeds meer het besef dat er iets misschien flink mis kan zijn.
Verdwijnen de speldenprikken nog of is dit iets blijvends? Ik word er gek van.
Ik ga morgen opnieuw de huisarts met het verzoek of ik naar een neuroloog kan worden doorgestuurd..
D-Cheryl

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door D-Cheryl »

An sich is het natuurlijk niet vreemd dat de huisarts opnieuw begint met de zoektocht, juist goed!
Want inderdaad was de MRI 'schoon' en sensibiliteitsstoornissen kunnen ook door tekorten (zoals een B12 tekort) worden veroorzaakt. Hier zou je volgende week al de uitslag van kunnen hebben.

Als je vertrouwt in je huisarts, laat het dan even los en laat hem de leiding nemen - daar is hij tenslotte voor opgeleid. MS is niet levensbedreigend, en de huisarts zal je doorsturen naar de specialist als hij geen logische verklaring vinden kan, maar het is zijn verantwoording om de juiste insteek te vinden en onder andere met het testen van bloedwaarden kan hij dingen van de lijst afstrepen.

Aandringen op de neuroloog klinkt alsof je al enkele stappen verder bent dan je huisarts, en dat zou ik nu nog niet doen. Pas als hij de handdoek in de ring gooit ('het zit tussen je oren', 'ik kan niks voor je doen', 'ga eerst maar eens afvallen' etc) is het tijd om op je strepen te gaan staan.
Melissa19

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Melissa19 »

Hoi, bedankt voor je berichtje.
Ik kan me vinden inderdaad in dat ik misschien op de zaken vooruit wil lopen. Moet ik inderdaad niet doen. komt mede doordat het vertrouwen in de huisarts helaas weg is, nadat ik niet serieus genomen ben toen ik mij voor het eerst heb gemeld.

Ik ga de bloeduitslagen afwachten en hoop stiekem dat daar toch iets uit komt. Bloedwaarden zoals vit b12 was de laatste keren goed, ook slik ik regelmatig vit b12 bij dus verwacht eerlijk gezegd niet dat het hier in zit.

Voor de mensen die last hebben van speldenprikken gevoel, kan dit nog over gaan, of is dit blijvend? :(

Ik waardeer jullie advies enorm!

Liefs Melissa
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp