Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Marina

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Marina »

Hoi Melissa,

Heel vervelend al die klachten die je ervaart en je twijfels daarover en over het oordeel van je huisarts en de neuroloog. Ik lees dat je er erg mee bezig bent en het is ook begrijpelijk omdat je klachten ervaart, die zich ook uitbreiden, maar je nog geen idee van de oorzaak hebt.
Het er dag en nacht mee bezig zijn lijkt me ook niet bevorderlijk voor je klachten trouwens. Door de stress erover zou je nog meer last kunnen ervaren ervan.

Ik vraag me na alle berichten te hebben gelezen een aantal dingen af:
- Heb je nog gevraagd aan de huisarts/neuroloog 'als mijn klachten niet door MS komen, wat is dan wel de oorzaak of oorzaken'? En zoja, wat was daarop het antwoord? Hier zou je eventueel wat meer zekerheid kunnen krijgen nog.
- Is het voor jou een optie om over te stappen naar een andere huisarts? Of om een second opinion van een andere neuroloog aan te vragen? Misschien dat een andere mening je ook wat meer zekerheid kan geven.

Veel sterkte!
Melissa19

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Melissa19 »

Hoi Marina,
Dankjewel voor je bericht!

Ik heb helaas niet aan de neuroloog gevraagd waar mijn klachten dan wel door zouden kunnen komen mede omdat de 1e Mri ‘ goed ‘ was op een laesie na, Hierover hoefde ik me van de neuroloog toen geen zorgen te maken.. dus gelijk naar huis gestuurd.

Alles leek daarna ook beter te gaan maar helaas klachten toch terug gekomen en sinds een week weer wat nieuws als prikkende handen en voeten.

Ik heb vanochtend contact gehad met de huisarts over mijn klachten en deze man neemt ze helaas tot op de dag van vandaag niet serieus! Volgens hem is het niet mogelijk om in en de handen en de voeten prikkelingen te ervaren en hij vind het niet bij een neurologisch beeld passen waardoor hij me weer niet wil doorsturen.
Hij zegt dat het dan of in de handen of in de voeten moet zitten en dan aan één kant. Wat is jullie mening hierover?

Hij doet de klachten nu af als stress of hyperventilatie terwijl voor deze klachten ik totaal geen stress heb gehad! Alles leek juist goed te gaan. Ben radeloos.. weer niet doorgestuurd. Ik denk dat ik voor een second opinion moet gaan... wat denken jullie? Ps andere huisarts is niet mogelijk alles in mijn stad zit vol..

Liefs Melissa
Marina

Re: Zoekende naar diagnose + aantal vragen

Bericht door Marina »

Hoi Melissa,

Het is, bij mijn weten, wel mogelijk om zowel in de handen als voeten en aan beide zijden prikkelingen te ervaren, zoals bijv. in het geval van polyneuropathie, maar ook bij MS. Ik weet niet of je huisarts dit in algemene zin bedoelde of in het geval er sprake zou zijn van MS? Veelal is er dan namelijk sprake van klachten aan 1 kant.

Aangezien je twijfels blijft houden en je het gevoel houdt bij je huisarts dat je klachten niet serieus worden genomen lijkt een second opinion wel een goed idee. De huisarts moet hier overigens, volgens de wet, aan meewerken tenzij hij zwaarwegende redenen heeft om dit te weigeren en hij moet deze redenen dan ook aan je toelichten.

Hopelijk kan een arts met dezelfde mening je geruststellen.
Houdt er daarbij ook rekening mee dat je een andere mening te horen kunt krijgen die mogelijk meer verwarring teweegbrengt.

Overigens kan een second opinion van een andere specialist in hetzelfde vakgebied aangevraagd worden zonder tussenkomst van een huisarts.

Dan is er tenslotte nog de optie - bij bepaalde zorgverzekeraars vergoed! - om online een second opinion aan te vragen, zie hier: https://www.2eartsonline.nl/regform.html.
Melissa19

Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Melissa19 »

Hoi allemaal,

Tijdje niks meer laten horen, maar ik loop helemaal vast met mijn klachten en welke kant ik er nu mee op moet. Het liefst ga ik toch opnieuw naar een neuroloog, maar huisarts wil niet meewerken, ben al op zoek naar een andere huisarts maar is helaas niet makkelijk in mijn stad. De huisarts die ik nu heb vind mijn klachten niet bij een neurologisch beeld horen wat ik zelf niet helemaal begrijp.. hopelijk jullie mening er nog een keer over+ aantal vragen.

Begin van klachten:
-2015/2016 opviel dat ik wazig zag met één oog, plus druk achter oog. Oogarts had toen geen oogzenuwontsteking geconstateerd, maar kon toen pas 2 weken later terecht dus twijfel zelf achteraf over oogzenuwontsteking..
Verder toen nooit wat achter gezocht tot nu.Misschien onterechte angst.. geen idee.
Was toen destijds 15/16 jaar. Zicht nooit hersteld.
Vraag1: is dit altijd nog terug te zien? Op mri niks over geconstateerd.

-feb2020: extreem vermoeid, duizelig dacht zelf teveel hooi op de vork genomen zocht er niks achter en trok na verloop van tijd weg.

-Jul 2020:
Opeens tintelende benen wat 4-6 weken aanhield, na veel smeken bij ha toch neuroloog gezien. Mri gehad op aandringen, uitslag een enkele subcorticale witte stof laesie, maar niet op een specifieke ms plek, en neuroloog vond de mri dus goed, was opgelucht en wou mijn leven weer oppakken.
-tussen de maanden door af en toe nog tintelingen benen.

Feb 2021: gevoel van brandende huid armen+benen, ongeveer 2/3 weken aangehouden. Toen trok het weg.

Maart 2021: 5 dagen lang zware arm.
Weet niet of dit erbij hoort, dacht meld het ff.

April 2021: doof gevoel scheenbeen, paar dagen aangehouden,
April 2021: met douchen opeens steek onder voet tijdens douchen, wat later veranderde in beide voeten en beide handen, nu ongeveer al 3 weken, wat de laatste week wel wat is verbeterd alleen nu nog met douchen, daarna is het over.

Vraag2: kan er zo snel achter elkaar een ‘gevoelstoornis’ optreden?

Vraag3: Ik maak mij nog steeds erge zorgen, vinden jullie dit beeld typisch bij ms?

Ik denk zelf dat mri van augustus misschien te vroeg is geweest waardoor ms nog niet kon worden gezien door misschien mogelijk eerste aanval? Had mri zonder contrast vloeistof.

Vraag 4: hoeveel tijd zit er ongeveer tussen een ‘schub’ lijken mijn klachten op een Schub?

Zit helaas in erg veel onzekerheid.. het liefst lig ik morgen opnieuw onder een mri!

Liefs Melissa.
Klick

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Klick »

hi melissa,

ik ga proberen antw te geven..

antw 1. nee er is niet altijd iets te zien op n mri als je een ozo hebt gehad, soms kan een optometrist wel iets van schade zien aan het uiteinde van de zenuw (het deel wat hij kan zien)

antw 2. ja dat kan (al klinkt het verhaal van onder de douche meer als een temperatuur gevoeligheid omdat het daarna ook weer weg is)

antw 3. het beeld kan vanalles zijn, maar het lijkt een neurologisch iets.

antw 4. er is niet echt een tijd te zeggen tussen schubs.. bij de een is het een week bij de ander een paar jaar, of er zijn helemaal geen schubs..

ik kan me je onzekerheid voorstellen en jammer dat je huisarts niet een meewerkend type is.
maar als je half 2020 door een neuroloog gezien bent zou ik daar gewoon weer een afspraak maken, gewoon bellen. nieuwe klachten. vraag mri met contrast, vraag om ms neuroloog.. vragen kan altijd

sla die huisarts over, ik denk dat je die nu niet nodig hebt.
Helly

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Helly »

Eens met bovenstaande antwoorden. Ik zou ook de neuroloog bellen voor een afspraak. Je bent daar betrekkelijk kort geleden geweest, je hoeft dan geen nieuwe doorverwijzing te hebben.
Klick

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Klick »

o ja en schrijf je vragen op, dan vergeet je niks.
Melissa19

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Melissa19 »

Goedemorgen,

Bedankt voor jullie berichten en @klick bedankt voor het beantwoorden van mijn vragen.

Net gelijk actie ondernomen, ziekenhuis afdeling neurologie gebeld.
Verhaal uitgelegd aan de telefoniste, en gezegd dat ik graag opnieuw een afspraak zou willen met de neuroloog, aangegeven dat ik eerder ben gezien etc.

Tot mijn verbazing is dit niet mogelijk, ze gaf aan dat mijn ‘case’ closed was door de neuroloog wegens ‘goede’ mri destijds, Ze gaf aan mij niet opnieuw in te kunnen plannen zonder verwijzing van de huisarts.

Heb aangeven dat het binnen een jaar is en nieuwe klachten zijn ontwikkeld, maar ze zei er niks mee te kunnen omdat het bij de neuroloog toen af is gesloten...

Ben erg teleurgesteld, omdat ik weet dat mijn Huisarts niet mee wil werken voor een nieuwe verwijzing.

Wat kan ik nu het best doen?
Ben nog steeds opzoek naar nieuwe ha, zorgverzekeraar gebeld en die gaf aan dat alles vol zit, en er echt geen plek is.

Liefs Melissa.
Klick

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Klick »

jeetje dat is balen zeg!
dan zou ik een afspraak maken als je ha op vakantie is (nu?) of in het weekend naar de hap bellen.
Marina

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Marina »

Helaas is er, vooral in bepaalde regio's, een tekort aan huisartsen :hmmm: . Heel vervelend!
Ik vind de tip van Klick een goede.

Mocht dat op de een of andere manier niet lukken of niets opleveren, dan zou je eventueel nog online een second opinion kunnen aanvragen (zie de link in m'n vorige berichtje) of desnoods naar de spoedeisende hulp (bij erger wordende klachten).
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp