Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Melissa19

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Melissa19 »

Hoi @Klick & @Marina
Bedankt voor de goede tips en informatie, marina, excuses ik had je vorige berichtje over het hoofd gezien.

De huisarts heeft niet verteld in welk opzicht, maar vond aan beide kanten niet bij een neurologisch beeld passen.. ik vind het maar apart ook omdat ik hier, en op internet etc zie dat het wel mogelijk is.
Vertrouwen is echt tot het dieptepunt gezakt, meneer kan het allemaal maar vertellen over de telefoon zonder enig onderzoek. Ongelofelijk he...

Ik zal toch verdere stappen moeten ondernemen omdat het zo toch niet verder kan, en ook gek word van de onzekerheid van de klachten en mijn leven inmiddels een jaar stil staat.

Ik twijfel nu dus wat te doen,
Of ik probeer nog een keer bij mijn eigen huisarts, mijn ouders willen ook mee naar de afspraak, misschien dat hij het dan eindelijk inziet.. ben zelf bijna 20.

Als het dan nog niet lukt, denk opnieuw spoedpost bellen? Dit heb ik al eens eerder gedaan, maar mocht toen niet komen omdat de klachten al langer liepen wat ze zagen in mijn dossier en vonden ze toen niet onder spoed vallen.
Dus ik heb geen idee hoe dat nu zal gaan/ of het zal lukken om zo een neuroloog te zien. Heb het idee dat ze je liever niet meer laten komen met het Corona gebeuren.

Anders een second opinion, of misschien inderdaad online? Zelf geen ervaring mee maar kan altijd een kijkje nemen.

Hopelijk kom ik via een of andere manier toch bij een neuroloog..
D-Cheryl

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door D-Cheryl »

Ik wil je eerst graag een advies meegeven dat ik hier al eens in het begin kreeg: als je het echt niet meer weet, blijf vooral ademhalen. Het klinkt heel basaal en idioot, maar adem in, adem uit, en ga door. Er komt heus een oplossing.

Ik zit te denken en te lezen, maar je hebt al heel veel geprobeerd ondertussen. Ik kan nog twee dingen bedenken:
* Bel de MS telefoon van de MS vereniging. Vertel je verhaal (het letterlijk vertellen aan iemand die snapt waar je over praat kan al opluchten) en degenen aan telefoon krijgen denk ik vaker dit soort casussen. Wie weet kunnen zij je nog helpen aan ideeën. https://msvereniging.nl/wat-doen-we/ms-telefoon/
* Bel opnieuw met de zorgverzekeraar. Laat ze je helpen in de zorgbemiddeling: welke opties zien zij, welke kant kun je nog op? Zij zouden als verzekeraar moeten kunnen zorgen dat er serieus naar je klachten gekeken wordt. Jij voelt jouw lichaam, en deze reageert anders dan voorheen. Wat is de verklaring??

Derde ding bedacht!!
Hebben jullie een praktijkverpleegkundige bij de huisartsenpraktijk? Misschien kun je eens met hem/haar overleggen, al is het maar voor een breder perspectief, en psychische steun in dit proces. Ze (psychiaters enzo) noemen dit nog wel eens 'SOLK': somatisch (=lichamelijk) onverklaarbare klachten. Ik vermoed dat de huisarts je misschien in die categorie heeft gezet voor nu, maar met een SOLK-stempeltje kun je misschien wel nog hulp krijgen. Dan is het een omweg, maar met een omweg kun je ook in Rome terechtkomen.

Ik ben het met de analyse van Klick eens wat betreft je klachten, maar weet ook hoe ik zelf ook ineens alles wat mijn lichaam deed ging wantrouwen. Dat komt wel weer goed, maar hulp hierbij is wel fijn.
Marina

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Marina »

Ik ben het eens met de adviezen van D-Cheryl. De zorgverzekeraar heeft immers een inspanningsverplichting om ervoor te zorgen dat je de juiste medische hulp krijgt.
De moeilijkheid is helaas echter wel dat er een tekort is aan huisartsen en het momenteel erg lastig of zelfs onmogelijk is in bepaalde regio's om een nieuwe huisarts te vinden.

Misschien is het inderdaad - mocht het op de manier die Klick beschreef (via de spoed-/avond-/weekenddienst een andere arts te spreken krijgen) niet lukken - wel een goed idee om samen met je ouders nog 1 keer terug naar de huisarts te gaan. Dan is het wellicht goed om - gezien de reactie van je huisarts als je over een neuroloog begint - vooral de nadruk te leggen op de klachten die je ondervind, hoeveel last je daarvan ondervind, dat je leven al een jaar stilstaat etc. en dat je al bij een psycholoog bent geweest maar dat dat niets heeft opgeleverd en op de vraag wat de huisarts daarin voor je kan betekenen.

Een second opinion zou ik persoonlijk dan als tweede optie zien mocht je huisarts nog niets voor je kunnen betekenen.

Naar de Spoedeisende hulp ben je al eens eerder geweest en het is niet vreemd dat je omdat je klachten al langer bestonden daar toen weer terug bent gestuurd. Ik denk dat dat enkel nog weer een optie is als je klachten ineens nogal verergeren of je nieuwe zorgwekkende klachten krijgt, zoals bijv. uitval van een hand, arm of been.

Het lijkt me ook inderdaad zeker geen slecht idee om misschien begeleiding te vragen aan een praktijkondersteuner van de huisarts. Deze heeft ook wat meer tijd.
Melissa19

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Melissa19 »

Hoi @D-Cheryl & @Marina
Ik probeer jullie 2 berichten in een bericht te beantwoorden, ik hoop niet dat het al te lang wordt, maar ik zal witregels laten.
Als eerst wil ik jullie bedanken voor het meedenken met mij, ik vind dat echt ontzettend fijn omdat ik soms even niet meer weet welke kant ik op moet en welke mogelijkheden er nog zijn.

Over de ms telefoon gesproken, ik wist niet dat dit bestond, mag je ook contact opnemen zonder dat je de diagnose hebt? Of is dit misschien wat te vroeg om te doen.. ik weet ook niet of ik nu al die behoefte voel om daarmee te bellen. Maar toch bedankt, wie weet later wel.

Opnieuw met de zorgverzekeraar bellen lijkt mij ook een goed idee, wellicht dat hun wat kunnen betekenen voor mij.
Inderdaad marina, in mijn regio is het echt onmogelijk een nieuwe huisarts te vinden.
Zelfs mensen die verhuizen komen op een lijst te staan en hebben niet direct een plekje.

Wij hebben een praktijk ondersteuner in de huisartsenpraktijk, ik ben ook bang dat de huisarts mij in die hoek heeft gezet. daar ben ik eigenlijk niet zo blij mee.. heb altijd het idee dat bij de verklaring ‘solk’ niet verder wordt gekeken omdat het dan somatisch onverklaarbaar is.. en ik wel het idee hebt dat er echt iets niet klopt. Dit is mijn perspectief weet niet of dit daadwerkelijk zo is.

Ik heb de pech dat mijn huisarts een eigenwijs persoon is, zonder empatisch vermogen en niet open staat voor inbreng..
doe je dat wel wordt er gelijk gevraagd of jij hier de arts bent, en als je uitspreek ook bang te zijn voor je klachten komt het in het hoekje psyschisch..
En wil hij helemaal niet meer meewerken.
( hij verwijst sowieso heel moeilijk door en doet dit het liefst niet)

Ik heb een afspraak gepland en ben van plan mijn ouders mee te nemen om hem zo hopelijk in te laten zien dat het zo niet verder kan..
Naar de spoedpost bellen durf ik eigenlijk niet meer zo goed, door de vorige keer.. ik denk ook inderdaad dat ik dit alleen nog kan doen bij echt uitval, of verergerende klachten..
en zelfs dan twijfel ik nog of ik wel mag komen.

Ook ben ik bang als ik nu hulp vraag, psychologisch dat ik nog verder in die hoek gedrukt wordt, wat ik toch eerst liever uitgezocht wil hebben.. wel ben ik eens dat het natuurlijk wel goed is om met je klachten te leren dealen.
Erg lastig allemaal.
Melissa19

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Melissa19 »

Ook had ik nog 2 vraagjes aan jullie.
(Of andere mensen op het forum)

Vraag 1 gaat over mijn ogen, en misschien ooit doorgemaakte ozo.. weet dit dus niet zeker omdat het nooit is bevestigd.

Wel is zeker dat mijn zicht niet goed is aan de linkerkant. Toch sprak ik hier met mijn moeder over en zij gaf aan dat ik met links als klein kind al niet goed zag.. vandaar twijfel ik.
Die twijfel komt ook omdat ik toen ik ong 15/16 was een flinke druk had achter mijn oog en volgensmij slechter zicht. Vandaar twijfel ik of aangeboren, of toch van een ozo?

Ik zie wazig met links, maar het valt wel te herstellen met een bril, dat vind ik het rare. Als deze schade door een ozo is gekomen zou het dan nog wel hersteld kunnen worden met een bril? Of hebben jullie daar verder ook geen ervaring mee?

Vraag 2: soms begrijp ik niks meer van mijn ik denk gevoelstoornissen, (nog niet bevestigd)
(Soms lijkt alles door elkaar te gaan in korte tijd)
Bijv ochtend: tintelende benen
Middag: tintelingen trekken weg
Savonds: opeens brandende plek bovenbeen
Volgende ochtend: brandende plek bovenbeen
Middag/ avond overgevoelige huid benen.
Dag3: alles lijkt weg te trekken?
Is dit wel hoe het werkt/ wat kan? Of ben ik er nu teveel mee bezig?
leeuwtje-nl

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door leeuwtje-nl »

Om je eerste vraag te beantwoorden: nee, schade na een ozo is niet te herstellen met een bril. Je kunt het zo zien: je zenuwen zijn beschadigd, en wat kapot is, is niet te corrigeren. Dus als het met een bril beter gaat, is het geen schade door een ozo.

Vraag 2: ja, je bent er denk ik wel teveel mee bezig. ;-) Ja, dit kan onder gevoelsstoornissen vallen, maar als op dag 3 alles weg is, is dat geen typisch beeld van MS. In je angst en onzekerheid leg je nu (logisch!) alles onder een vergrootglas in je lijf. Probeer het iets meer los te laten, en ga aan de slag met eerder genoemde punten voor verder onderzoek. Sterkte!
Klick

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Klick »

helemaal eens met @leeuwtje-nl
ik wil er alleen nog aan toevoegen leg je probleem uit, ik bedoel dat je naar een neuroloog wil en je dat bij je huisarts niet voorelkaar krijgt.

of je nu met je huisarts belt, de spoedpost of een vervanger.. dat is je probleem je hebt klachten en je wil een specialist er naar laten kijken. maak de ander dan duidelijk en vraag een oplossing.
Marina

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Marina »

Goed dat je een afspraak hebt gemaakt, Melissa, en je verder actie gaat ondernemen om je klachten te laten onderzoeken. Ik wens je daarbij heel veel succes!

Nog even over je twijfels omtrent SOLK. Het is niet zo dat je dan perse in de "psychologische hoek" wordt gedrukt. Artsen noemen klachten alleen SOLK/functionele klachten:
- als er geen lichamelijke oorzaak is gevonden voor de klachten.
- of als er wel een lichamelijke oorzaak is, maar het onduidelijk is waarom de klachten zo heftig zijn, zo veel last geven of zo lang duren.

Op het moment dat er sprake is van functionele klachten betekent het niet dat je klacht tussen je oren zit. Het zijn lichamelijke klachten, die veel last kunnen geven. En je kunt er ook iets aan doen. Zie bijv. deze website van een fysiotherapiepraktijk met info over behandeling van SOLK: https://aartsenfysio.nl/solk/
Daar wordt o.a. gesproken over het stapsgewijs weer opbouwen van je activiteiten.

Mocht je zoektocht verder niets opleveren en je geen diagnose krijgen dan zijn er dus wel nog mogelijkheden om iets aan je klachten te doen.
Melissa19

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Melissa19 »

Hoi allemaal, @leeuwtje-nl @Marina @Klick
Weer probeer ik het in een bericht te typen, ik weet niet of jullie dit vervelend vinden?
Probeer het zo duidelijk mogelijk te houden ;)
Bedankt voor het beantwoorden van mijn vragen.

het stelt mij gerust dat het slechte zicht aan mijn linkeroog dan niet veroorzaakt kan zijn door een ozo, dat is fijn om te horen.

Ik denk ook inderdaad dat ik mijn klachten nu onder een vergrootglas leg wat het natuurlijk niet beter maakt, ik probeer zoveel mogelijk afleiding te zoeken maar de klachten zijn er toch wel helaas.

Ik ga zeker verdere stappen ondernemen, eerst nog 1x bij de huisarts, mocht hij weer niks willen doen, via de zorgverzekeraar, of second opinion. Ik ga er voor zorgen dat ik hoe dan ook gezien word door een neuroloog!

Marina, dankjewel voor de uitleg over SOLK,
Ik had daar inderdaad een verkeerd beeld bij.
Ps. Heb de link doorgelezen!
Ik probeer toch zoveel mogelijk deel te nemen aan het leven ookal vind ik dat wel erg lastig hoor! Continu die onzekerheid over wat het nou is en zou graag een diagnose hebben.

Nog een vraagje, iemand toevallig bekend/ ervaring met pre scan? Zit in Baarn en nog wat andere steden dacht ik. Iemand uit mijn omgeving gaf mij deze tip, je kan daar een mri laten maken ( wel op eigen kosten ) maar mochten de neurologen geen mri willen maken is dit misschien nog een optie om zo misschien wat aan het licht te brengen?
Weet trouwens niet hoe nauwkeurig die MRI’s zijn.. zou daar verschil in zitten?
Klick

Re: Nog steeds zoekend, advies gevraagd + veel vragen.

Bericht door Klick »

ik heb geen ervaring met pre-scan maar ik weet wel dat er erg veel verschil zit tussen de mri van nu als je die vergelijkt met 5jr (ja idd..) terug.
ik heb in die tijd in 1 en hetzelfde ziekenhuis 2x een vernieuwd apparaat gehad, waarbij steeds betere beelden konden worden gemaakt.

ik zeg net dat dit bij pre scan niet zo is
ik zeg ook niet dat ieder ziekenhuis dergelijke vernieuwing zal hebben
voorheen konden neurologen ook diagnoses stellen, het is nu alleen dat ze meer kunnen zien...
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp