Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Tweede aanval? Aantal weken pijn/krachtsverlies in arm

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Mandyb

Tweede aanval? Aantal weken pijn/krachtsverlies in arm

Bericht door Mandyb »

Hallo allemaal,

Vorige zomer heb ik mijn eerste oogzenuwontsteking gehad. Ik heb een MRI gehad waarop één witte stof laesie te zien was. Ik kreeg de diagnose 'cis'.
Nu heb ik sinds begin deze maand ineens een hele vervelende pijn in mijn rechterarm. Ik merkte dit het eerste op in mijn bovenarm/schouder, maar het zit nu al twee weken in mijn hele arm. Ik heb de hele dag door een storende, aanwezige pijn, tintelingen in mijn vingers, krachtsverlies, veel pijn bij kou en kan kleine dingen niet goed meer met mijn hand (bijvoorbeeld schrijven/ een potlood vasthouden).

Mijn huisarts was bang voor een nieuwe aanval en ik eigenlijk ook. Vanmorgen heb ik de neuroloog gesproken. Hij gaf aan hier niet bang voor te zijn omdat pijn niet bij MS hoort. Wel moet ik een afspraak maken voor op korte termijn.
Mijn vraag aan jullie is: klopt het dat pijn er inderdaad niet bij hoort? Hij had het namelijk wel over een zenuwontsteking en dat hij daar aan dacht, maar dat dat niet per se MS gerelateerd hoeft te zijn.

Ik hoor graag jullie mening hierover.

Alvast bedankt voor het meedenken!

Groet,
Mandy
leeuwtje-nl

Re: Tweede aanval? Aantal weken pijn/krachtsverlies in arm

Bericht door leeuwtje-nl »

Hoi Mandy, zo lezend denk ik ook aan een 2e aanval, en ik vind de reactie van je neuroloog dan ook niet kunnen. Pijn hoort absoluut wel bij MS. Ik zou je dan ook willen adviseren om contact te gaan zoeken met een MS-gespecialiseerde neuroloog. Of eventueel daar in elk geval een 2nd opinion aan te vragen over je nieuwe klachten. Het lijkt mij dat een MRI wel zinvol is om te kijken naar eventuele nieuwe laesies.
Helly

Re: Tweede aanval? Aantal weken pijn/krachtsverlies in arm

Bericht door Helly »

Bijzondere reactie van de neuroloog....pijn hoort absoluut wel bij MS. Ook mijn advies is zoek een MS gespecialiseerde neuroloog. Er zijn een aantal MS centra's in Nederland.
1207

Re: Tweede aanval? Aantal weken pijn/krachtsverlies in arm

Bericht door 1207 »

Hallo Mandy
om het heel beleefd uit te drukken

tijdens het college neurologische degeneratieve aandoeningen zat uw neuroloog volgens mij nog op café
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Tweede aanval? Aantal weken pijn/krachtsverlies in arm

Bericht door Qanuk00 »

Hoi Mandy,

Na een mijn verhaal viewtopic.php?f=23&t=7214 lees ik nu jouw verhaal en vraag.

Het is goed dat je neuroloog vinger aan de pols houdt. Je zou, om je onzekerheid weg te nemen, mss kunnen vragen om een MRI CWK (nekwervels/ruggenmerg) om uit te sluiten dat het (ook) niet iets anders kan zijn.
Mij is nl uitgelegd dat echt niet alle klachten MS gerelateerd hoeven te zijn, en wellicht op een andere effectievere manier aangepakt kunnen worden om weg te nemen. In mijn geval blijkt op de MRI beide, een toename demyelinisatie (MS) en een probleem in het CWK (spondylose). We gaan nu eerst het probleem in het CWK aanpakken, om vervolgens te kijken of er nog wat extra maatregelen getroffen moeten gaan worden mbt mijn MS. Ik ben zeer content met deze aanpak!

Op basis van mijn MRI uitslag ben ik op onderzoek uitgegaan of er mss een relatie is tussen deze twee problemen.

Ik stuitte hierbij op dit onderzoek https://www.sciencedirect.com/science/a ... 8X17301171

Ik hoop dat ik je hiermee wat heb kunnen ondersteunen.
Sterkte!!
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
1207

Re: Tweede aanval? Aantal weken pijn/krachtsverlies in arm

Bericht door 1207 »

Qanuk00 schreef: 30 apr 2021, 20:39.
Mij is nl uitgelegd dat echt niet alle klachten MS gerelateerd hoeven te zijn,
ook met ms kun je nog een gaatje in je tanden hebben of ziek worden.
probleem is, doen we allemaal hier, dat we kwaaltjes (te) snel op ms steken

heb ik met covid gedaan
het ging wat slechter en ik dacht dat ms vervelend deed, ook al heel vaak getest. Huisarts dacht hetzelfde maar toch ff een testje voor de zekerheid en plots was ik positief
Mandyb

Re: Tweede aanval? Aantal weken pijn/krachtsverlies in arm

Bericht door Mandyb »

Hoi allemaal,

Bedankt voor jullie reacties en het meedenken! Ik heb aankomende week een afspraak bij mijn neuroloog. Ik had al mijn twijfels, maar na jullie reacties al helemaal. Ik ga zeker op een second opinion vragen bij een MS centrum. Ik vind dit alleen wel wat spannend. Ik wil niet overkomen als iemand die het beter weet, het oordeel van de arts in twijfel trekt of dat het lijkt dat ik 'hoop' om ziek te zijn. Dit is zeker niet het geval. Ik wil alleen wel dat het serieus genomen wordt en er ook serieus naar gekeken wordt.

En ook zeker waar dat inderdaad niet alles MS gerelateerd hoeft te zijn. Ik merk dat ik hier toch al wel snel aan denk. Dus dat is een goede tip! :)
1207

Re: Tweede aanval? Aantal weken pijn/krachtsverlies in arm

Bericht door 1207 »

Mandyb schreef: 02 mei 2021, 09:31 wil niet overkomen als iemand die het beter weet, het oordeel van de arts in twijfel trekt of dat het lijkt dat ik 'hoop' om ziek te zijn.
als je ms zou hebben, wat ik niet hoop, zul je heel vaak en heel lang met dokters in contact komen.
alles begint bij vertrouwen in die mensen.

Ik heb ooit ene arts gehad die voor elke voorschrift een consultatie wou aanrekenen, dat werkt niet als je aan >10 pillen, druppels en poedertjes per dag zit
nu heb ik een huisarts waar ik gewoon voorschriftjes per mail kan vragen en die stuurt die gewoon door.


ben je niet tevreden over je loodgieter dan bel je de volgende keer toch ook gewoon een andere hé.
specialisten bekijken je lichaam ook maar als een auto hoor. werkt x niet hebben ze hulpmiddel y en soms moeten ze aan de carrosserie werken, bij mij willen ze er een baclofenpomp bijsteken
Mandyb

Re: Tweede aanval? Aantal weken pijn/krachtsverlies in arm

Bericht door Mandyb »

1207 schreef: 02 mei 2021, 09:42
ben je niet tevreden over je loodgieter dan bel je de volgende keer toch ook gewoon een andere hé.
specialisten bekijken je lichaam ook maar als een auto hoor.
Daar heb je ook gelijk in! Probeer dat me dan maar voor te houden, haha.

En wat heftig dat je zo een pomp krijgt. Veel sterkte!!
Mandyb

Re: Tweede aanval? Aantal weken pijn/krachtsverlies in arm

Bericht door Mandyb »

Dag allemaal,

Het is alweer een tijd geleden dat ik deze post plaatste. We zijn nu een goed jaar verder en helaas slik ik nu al bijna een jaar medicijnen tegen de aanhoudende zenuwpijn in mijn arm. Na een periode van weinig kracht in mijn arm en hand, gaat dit wel wat beter. Wel blijven de tintelingen, elektrische schokken en hele stroeve vingers aanwezig. De neuroloog kwam met de diagnose Neuralgische Amyotrofie (vorig jaar mei). Ik vond dit zelf wel wat toevallig, na mijn oogzenuwontsteking weer een nieuwe zenuwontsteking. Volgens de neuroloog zit er geen verband tussen de twee en heb ik 'gewoon pech'.
Vandaag had ik weer een follow-up bij de neuroloog. Neuroloog doet de standaardtesten en merkt een aansturingsprobleem bij mijn rechterbeen: de kracht zit er wel, maar de aansturing vanuit de hersenen lijkt minder goed te werken. Dat kan goed kloppen. Al langere tijd heb ik last van tintelingen in mijn voet, wat instabiliteit/disbalans en enorm veel spasticiteit/ spiersamentrekkingen in mijn been. Wederom zegt arts: kan gewoon pech zijn.

Ik krijg vandaag voor de eerste keer een verwijzing naar een MS verpleegkundige en we spreken af elkaar weer te spreken na mijn geplande MRI in september.
Toch geeft dit mij absoluut geen gerust gevoel. De afgelopen jaren heb ik spontaan allerlei neurologische klachten (de oogzenuwontsteking met diagnose CIS, de zenuwontsteking in de arm/schouder met diagnose Neuralgische Amyotrofie en nu weer de aansturingsproblemen in mijn rechterbeen). En elke keer wordt gezegd: tja, misschien is het gewoon pech.

Ik merk wat frustratie bij mezelf tijdens het schrijven. Ik merk dat ik er echt onzeker van word en niet goed weet hoe ik hier mee om moet gaan. Hebben jullie misschien nog wat tips voor mij? Wat zijn bijvoorbeeld goede vragen om te stellen aan de MS verpleegkundige?

Alvast heel erg bedankt voor het meedenken!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp