Vorig jaar schone mri

[Dana34]

Dankjewel! Bedankt voor de moeite..ik waardeer het zeer

[Klick]

probeer voor jezelf door te pakken en er werk van te maken.
blijven tobben heeft geen zin, het leven is te mooi. geloof me, je bent het waard!

[Dana34]

Ga ik doen..angst is niet leuk..fijn dat jullie reageren en mij gerust stellen

[Dana34]

Dus eigenlijk alleen tintelingen is niet passend voor ms? Als je googled... dan kon je daar wel op en omdat het constant is op rechtervoet boven was ik weer bang

[Klick]

nee, een soort tinteling zie je wel vaker bij ms, maar het fluctueren van de ernst van je klachten. het verdwijnen en weer gaan tintelen, dat past niet bij ms.
bij ms is een klacht continu aanwezig weken (en soms blijvend)

gevoelsstoornissen komen best vaak voor. ik heb bijvoorbeeld een doof gevoel gehad in mijn gezicht aan de rechterkant (bovenkaak, wang en voorhoofd)
het was net zo doof als een tandartsverdoving en liep exact door de helft van mijn gezicht (midden door mijn neus.. rechter vleugeltje doof en links normaal)
het heeft 6 weken geduurd voor de schub voorbij was en mijn gevoel grotendeels herstelde.
met titels of doofheid ben ik blij, dat liever dan zenuwpijn denk ik altijd relativeren

[Dana34]

Wat heftig!
Ja alleen boven op mijn voet blijft het tintelen.. das het enige..

[Wouter NL]

Geen idee of je dat zo snel ontwikkeld. Dat is iets wat je neuroloog het beste kan beantwoorden.
Wat ik zelf heb ervaren is dat neurologen niet altijd direct op de juiste plaats kijken.
In 2006 had ik tintelingen in het linker onderkwadrant. Dat is het deel van net onder de borst en links van het verticale midden (tot aan de tenen had ik toen tintelingen en een licht verdoofd gevoel in dat deel van het lichaam.
De neuroloog liet toen een MRI maken van het onderste deel van de rug. En wat denk je? Niets te zien. Dus ga maar naar huis en kijk of het wegtrekt. En dat deed het gelukkig.
Mij MS gaf toen maar eens in de 3 tot 5 jaar een schub. De volgende grote was in 2011.

Ook toen werd er weer een MRI gemaakt, maar toen van mijn hoofd en het eerste deel bovenaan het ruggenmerg.
En wat bleek...? Actieve MS leasies. Maar dan wel alleen in het bovenste deel van het ruggenmerg. En dat veroorzaakte sindsdien de tintelingen, loopproblemen en licht urineverlies en impotentie.
Een MRI van het hele ruggenmerg en de hersenen is een onderzoek van zo'n 2 tot 3 uur. Daar begint ee neuroloog niet aan. Maar het kan dus geen kwaad om eens te informeren of de MRI wel van het juiste deel van het lichaam is gemaakt.

[1207]

Een MRI van het hele ruggenmerg en de hersenen is een onderzoek van zo'n 2 tot 3 uur.

raar
in het uza duurt mri hoofd een klein half uurtje
mri hele rug 45 minuutjes.
Ze doen die bij mij nooit samen
is je bovenlichaam nog ok zit het letsel laag genoeg, bij mij T5.


klick wat zenuwpijnen betreft is mijn lichaam een circus.
ik heb een waaier aan gevoelsstoornissen en gewaarwordingen in de benen en voeten. (varieert in soort, frequentie als intensiteit) enige constante is de doofheid.
de grote uitzondering is de wreef, die voelt nog steeds perfect normaal.

[Wouter NL]

in het uza duurt mri hoofd een klein half uurtje
mri hele rug 45 minuutjes.

In het Deventer Ziekenhuis doen ze bij mij vaak wel het hoofd en het bovenste deel van de rug.
Of het totaal van hele rug en hoofd echt 2 tot 3 uur duurt weet ik niet precies. Maar zo voelt het wel.
Vooral omdat ik niet heel lang kan stilliggen zonder spasmen of dat ik naar de WC moet knippen ze de onderzoeken bij mij ook vaak in verschillende afspraken.

[Johanna]

Beste Dana,

Ik begrijp je onrust en je angst. En je behoefte aan antwoorden vanuit de medische wereld.

Ik ben 20 jaar ziek. Naast fibromyalgie, artrose en schildklierproblematiek blijven er onverklaarbare klachten. Sinds 4 jaar kan ik niet meer werken en is mijn leven vanwege de klachten beperkter geworden.

Een paar weken geleden ben ik voor het eerst naar een neuroloog geweest. Ik dacht dat die "wel even" zou vinden wat er aan de hand is. Pas later begreep ik dat het zo niet werkt. Uitsluiting van een ziekte of juist het stellen van een diagnose kost veel tijd. Sinds ik dit weet, ben ik rustiger geworden.

Het heeft mij geholpen om nogmaals contact met de neuroloog op te nemen. Dit kon per mail. Via die weg mag ik altijd vragen stellen. Natuurlijk doe ik dit niet veel, ze hebben wel wat anders te doen. Maar het gaf me toch rust. En bij nieuwe, langer aandurende klachten inclusief krachtsverlies gaan ze me verder onderzoeken.

Het is frustrerend, want ik heb langdurige klachten met krachtsverlies, maar ik begrijp de artsen ook. Het is een zoekplaatje en zij willen meerdere klachten in een bepaald tijdsbestek zien.

Ik hou nu een dagboekje bij. Ik schrijf zelfs op wanneer ik een blaasontsteking heb of ongewild urineverlies. Dankzij dit forum weet ik dat deze klachten ook met het zenuwstelsel te maken kunnen hebben. Door het noteren van klachten kan ik misschien een patroon ontdekken, wie weet heeft de dokter daar iets aan.

Verder helpt mindfulness en voldoende rusten mij om de dag door te komen. En veel van de kleinere, mooie momenten genieten.

Mocht je iets mankeren, dan komt dat echt een keer boven water.
En is het dan toch MS, dan ga je er niet aan dood. Misschien stelt dit je gerust.

Veel sterkte!