Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Erg vermoeid

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
LZL

Erg vermoeid

Bericht door LZL »

Hoi iedereen. Het is nogal een verhaal, dus bedankt alvast als je het wil lezen. Ik ben een vrouw van 25, al jaren heb ik vermoeidheidsklachten die steeds erger worden. Ik ben er jaren terug al een aantal keer mee naar de huisarts geweest: eerst kwam het door de puberteit, toen door stress, toen door mijn leefpatroon, inmiddels ben ik gediagnosticeerd met autisme en krijgt dat de schuld van mijn vermoeidheid. het wordt altijd een beetje afgedaan. Ik leef gezond, eet goed, en heb weinig stress (meer). Ik zit al een paar jaar arbeidsongeschikt thuis, door mijn vermoeidheidsklachten, onder de noemer autisme. Ik ervaar mijn vermoeidheid erg lichamelijk, en betwijfel of dit echt veroorzaakt wordt door autisme.

Ik heb meerdere keren bloed laten prikken waar niks uit kwam. Verder is het onderzoek nooit gegaan. Ik voel me ongemakkelijk om terug te gaan naar de huisarts, omdat er waarschijnlijk gewoon niks aan de hand is en ik daar weer voor niks kom. Alsnog zit het me dwars: ben ik voor altijd zo uitgeput en that’s it?

Sinds twee weken heb ik weer eens last van zware, vermoeide benen. Het voelt alsof ik erg intensief gesport hebt, alsof ik aan het einde van een wandeltocht van 40km ben, en nog nauwelijks vooruit te branden ben. Ik googlede “zware benen” om te kijken of er nog huis-tuin-en-keuken trucjes zijn om hier vanaf te komen (benen hooghouden of masseren oid). Ik kwam toen uit bij een pagina over MS en ik herkende best veel klachten. De symptomen zijn wel erg klinisch omschreven, dus ik vind het moeilijk in te schatten of dit echt overeenkomt met hoe ik me voel. Dus bij deze wil ik mijn klachten opsommen en hoor graag of iemand hier MS in herkent, of dat het toch gewoon autisme is.

- Mijn ergste klacht is toch wel: lichamelijke vermoeidheid. Ik kan weinig doen op een dag. Mijn benen voelen zwaar en hebben met periodes weinig kracht. Als ik samen ben met mensen ben ik soms te moe om te praten. Dingen als sporten, clubjes en werken zijn een ver van mijn bed show. Daar heb ik de energie niet voor.

- Cognitieve klachten: dit is iets van de laatste tijd wat steeds erger wordt. Ik kom niet uit mijn woorden, ik stotter opeens, in mijn hoofd weet ik wat ik wil zeggen maar het komt er half uit, waardoor ik moeilijk te volgen ben. Ik onthoud dingen slecht.

- oogklachten. Ik heb het gevoel dat ik sinds een paar jaar slechter ben gaan zien. Ik ben terug naar de opticien gegaan en die zegt dat er niks aan de hand is met mijn ogen. Tijdelijk slechter zien wordt veroorzaakt door vermoeidheid volgens haar. Daar kan ik me wel in vinden. Als ik lang kleine letters heb gelezen dan kan mijn zicht wel tijdelijk erg donker worden. Alsof ik door een zonnebril zit te kijken. Ik zie regelmatig vlekken en een waas voor mijn oog. Incidenteel doet mijn oog pijn, alsof er een krasje zit (scherpe pijn op één plek).

- Ik heb (denk ik) last van het restless leg syndroom. Ik beweeg in bed heel veel met mijn benen, het is wel een bewuste beweging en ik zou het kunnen tegen houden. Maar door een moeilijk te omschrijven sensatie in mijn benen heb ik het gevoel dat ik moet schoppen.

- incidenteel heb ik spasmes in mijn lichaam (één keer per maand). Mijn been schiet opeens opzij en soms vertellen mensen mij dat mijn ogen trillen, dit merk ik zelf niet. Mijn ooglid voel ik duidelijk trillen, maar volgens mij heeft iedereen dat wel eens?

- Met periodes moet ik heeeel vaak plassen. Ik dacht eigenlijk dat dit hormonaal was of tussen mijn oren zat.

- Ik heb chronische diarree ongeacht wat ik eet of doe.

- Ik laat vaak dingen vallen. Voor mij voelt het gewoon als onhandig zijn en niet per se een lichamelijk probleem.

- Krampen en “groeipijnen” heb ik al mijn hele leven. De huisarts noemt het groeipijn, maar dat slaat natuurlijk nergens op want ik groei al lang niet meer. Ik heb het in mijn benen. Als er tocht of kou aan mijn benen is geweest (als ik bijvoorbeeld op koude tegels heb gelopen) dan krijg ik deze groeipijnen. Het is best een heftige pijn. Vroeger lag ik altijd huilend in bed en wist ik niet meer waar ik het moest zoeken. Inmiddels ben ik er natuurlijk aan gewend en weet ik hoe ik er mee om moet gaan. Ik denk zelf dat groeipijn niks met MS te maken kan hebben, omdat ik het al mijn hele leven heb.

- Duizeligheid, trillende handen. Als ik me net lichamelijk heb ingespannen, moet ik altijd even zitten en wachten tot dit over is. Ik koppelde dit altijd aan te veel moeten schakelen (autisme).

Ik hoor graag of dit als iets neurologisch klinkt of dat het toch meer past bij autisme. Bedankt voor het lezen in ieder geval.
1207

Re: Erg vermoeid

Bericht door 1207 »

ik val in herhaling

je klachten kunnen ms zijn, kunnen een gevolg van je autisme zijn
enige zekerheid die je kunt krijgen, op vlak van ms, is naar een ms-centrum stappen en je vermoeden op tafel gooien.

het kan zijn dat je autisme je gewoon fysiek volledig sloopt.
je zult constant aan het compenseren zijn/proberen aan te passen aan de normale wereld en dat vreet natuurlijk ook gewoon tonnen energie.
LZL

Re: Erg vermoeid

Bericht door LZL »

1207 schreef: 08 jul 2021, 13:55 ik val in herhaling

je klachten kunnen ms zijn, kunnen een gevolg van je autisme zijn
enige zekerheid die je kunt krijgen, op vlak van ms, is naar een ms-centrum stappen en je vermoeden op tafel gooien.

het kan zijn dat je autisme je gewoon fysiek volledig sloopt.
je zult constant aan het compenseren zijn/proberen aan te passen aan de normale wereld en dat vreet natuurlijk ook gewoon tonnen energie.
Dankje. Wat bedoel je met “ik val in herhaling”?
En hoe werkt dat dan, naar een ms-centrum stappen? Ik lees altijd dat mensen het ene na andere onderzoek krijgen, maar ik begrijp niet hoe je daar terecht komt eigenlijk. Ik nam aan dat je altijd moet beginnen bij de huisarts. De stappen snap ik niet helemaal. Ik ben bijvoorbeeld over de afgelopen 10 jaar een stuk of 5x naar de huisarts geweest met vermoeidheidsklachten. Dan krijg ik standaard een verwijzing om bloed te prikken. In mijn bloed is nooit wat te zien. En dan is dat het gewoon. Zijn er bepaalde mensen die je moet bellen? Of dingen die je moet zeggen?

Wat betreft MS of autisme, ik kom hier eigenlijk om een beeld te krijgen van hoe MS of andere neurologische aandoeningen voelen. Geen klinisch verhaaltje dus, maar hoe het echt voelt. De reactie ‘stap naar een arts’ is logisch, maar ik heb het idee dat je met een ijzersterk vermoeden moet komen om bij hulp terecht te komen. Ik zie dat andere diagnose zoekers in dit forum daar ook tegen aan lopen. Dus de vraag is niet zozeer “heb ik MS”, maar meer “hoe voelt MS”. Zelf onderzoek is belangrijk, omdat er anders geen hulp is. Als je een linkje hebt met een beschrijving van hoe MS voelt (vanuit de persoon zelf geschreven) zou ik dat erg waarderen.
leeuwtje-nl

Re: Erg vermoeid

Bericht door leeuwtje-nl »

Hoi LZL, ik heb bij jouw verhaal niet echt het idee van MS. Vermoeidheid hoort er absoluut bij, maar bij MS is er echt sprake van uitval in je zenuwbanen. Dus bijvoorbeeld een arm die je niet meer kun coördineren, of een been dat gaat slepen. Er zijn natuurlijk uitzonderingen, maar in principe merk je MS dus echt aan functie-uitval. Omdat je zenuw (tijdelijk) stuk/ontstoken is, doet een onderdeel van je lijf het niet meer.

In jouw verhaal zie ik wel dingen die bij MS kunnen horen, maar ik zie er geen duidelijke symptomen van MS bij staan. Ik vind het wel apart dat je naar een huisarts gaat met klachten, dat er niets uit een bloedonderzoek komt, en dat er dan verder niets meer gebeurt. Een doorverwijzing moet inderdaad via de huisarts, maar zij sturen je ook niet zomaar naar een neuroloog natuurlijk.

Waar ik zelf een beetje aan denk: chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik ken dit verder niet, maar weet wel dat het bestaat. Misschien vind je daar wat herkenning in?

Wat betreft chronische diarree: ga wellicht eens naar een voedingsdeskundige. En dan wellicht zelfs vanuit de oosterse invalshoek (Chinese voedingsadviezen). Je schrijft zelf "ongeacht wat ik eet", maar mogelijk moet je echt wel aan een heel ander voedingspatroon denken.

Succes met je zoektocht in elk geval!

PS: op MSweb zelf (www.msweb.nl) kun je heel veel lezen over symptomen bij MS.
LZL

Re: Erg vermoeid

Bericht door LZL »

Super, dankjewel, hier heb ik veel aan. Ik heb inderdaad geen uitval of coördinatie problemen. Dus MS kan ik dan denk ik wel afstrepen.

Chronisch vermoeidheidssyndroom herken ik me inderdaad in. Al is dit niet een hele concrete aandoening waar je wat mee kunt. Eigenlijk is de enige criteria dat je lange tijd onverklaarbaar erg moe bent. Ik las een artikel over CVS en het wordt erg gelinkt aan ADHD en autisme etc. Overprikkeling maakt gewoon moe, dus het is logisch dat deze groep chronische vermoeidheidsklachten heeft.

Voedingsdeskundige ben ik geweest.
Laatst gewijzigd door LZL op 08 jul 2021, 15:31, 1 keer totaal gewijzigd.
Reden: Quote verwijderd
Sara

Re: Erg vermoeid

Bericht door Sara »

LZL,

ik zie echt voldoende aanknopingspunten om met je huisarts om de tafel te gaan en aan te dringen op neurologisch onderzoek, omdat je zelf een vermoeden hebt van MS.

Het zou best kunnen dat dat níet aan de hand is, maar juist bij mensen met een diagnose op psychisch of persoonlijkheidsvlak kijken dokters lang niet altijd goed genoeg naar fysieke symptomen.

Als ik 't goed lees heb je niet heel duidelijke snelle verslechteringen en vervolgens (gedeeltelijk) herstel, maar hobbel je langzaam achteruit. Mocht het MS zijn, dan zou ik denken aan de primair progressieve vorm, maar dat is nog meer een slag in de lucht.

Als je beter weet waar je klachten vandaan komen kun je ze ook beter hanteren, kunnen zorgverleners je beter steunen en wellicht behandelen.

Zet 'm op hoor1
leeuwtje-nl

Re: Erg vermoeid

Bericht door leeuwtje-nl »

LZL schreef: 08 jul 2021, 15:09 Dus MS kan ik dan denk ik wel afstrepen.
Dat hoor je mij niet zeggen. ;-) Ik herken niet zoveel MS in je verhaal, maar ik ken je verder niet en ben ook geen arts. De aanvulling van Sara is een goede, je kunt altijd nog bij je huisarts aandringen op neurologisch onderzoek.
1207

Re: Erg vermoeid

Bericht door 1207 »

LZL schreef: 08 jul 2021, 14:34 Dankje. Wat bedoel je met “ik val in herhaling”?
regelmatig komen hier mensen met bepaalde symptomen vragen of dat ms kan zijn.
wij kunnen niet meer dan doorverwijzen
En hoe werkt dat dan, naar een ms-centrum stappen?
je zoekt er eentje op in je buurt, maakt een afspraak en leg je vermoedens op tafel.
Ken alleen de Ndl wetgeving niet maar anderen hier kunnen je wel helpen.
Ik ben een belg en hier werkt alles net iets anders.
Wat betreft MS of autisme, ik kom hier eigenlijk om een beeld te krijgen van hoe MS of andere neurologische aandoeningen voelen.
voelen is een lastige.
Mijn Ms zorgt ervoor dat mijn lichaam gelijk een auto uitvalt, het ene na het andere onderdeel begeeft het gewoon en er zijn geen wisselstukken.
Ik kan het enkel vaststellen en moet er dan mee leren leven.

gevoelsmatig is dan het aanvaarden de lastigste. sommige dingen gaan wel een stuk sneller als andere
MonicaD.

Re: Erg vermoeid

Bericht door MonicaD. »

Ik zou zeker aandringen op een verwijzing naar een neuroloog.
MS kan ook starten met vermoeidheid en cognitieve klachten, neem daarbij o.a jouw zware benen, en dingen laten vallen, vaak plassen...

Mijn verhaal: vanaf 2009 vermoeidheid en cognitieve klachten na een stressvolle periode met de diagnose burn-out. In 2013 nog steeds geen verbetering, toen diagnose autisme gekregen.
Ik heb deze klachten tot 2019 heel erg gehad, toen gestart met Fampyra. Ik heb de mazzel dat ik me met Fampyra weer fit en helder in m'n hoofd voel. Eigenlijk is het medicatie tbv het loopvermogen.
Dit jaar heb ik me opnieuw laten onderzoeken op autisme en nu blijkt dat ik niet autistisch ben en dus ook nooit geweest ben!

Verstuurd vanaf mijn SM-A217F met Tapatalk

Ruby+

Re: Erg vermoeid

Bericht door Ruby+ »

Ik vind dat je best veel klachten hebt om na een bloedonderzoek waar niet direct iets uit is gekomen niet meer verder te kijken. Bedenk ook dat bij een bloedonderzoek niet direct alles wordt gecontroleerd. Vaak worden standaardzaken gecontroleerd en kan de huisarts vragen om extra zaken te controleren. Bij mij worden bijvoorbeeld schildklierhormonen meegenomen omdat ik daarvoor medicatie neem. Als de huisarts niet had besloten daar voor de zekerheid op te controleren, dan hadden ze nooit geweten dat dat niet in orde was aangezien ik toen geen overduidelijke klachten had.

Ik kreeg eigenlijk direct een doorverwijzing naar een neuroloog toen ik mijn verhaal voor het eerst deed. Er was toen zeker geen sprake van een vermoeden van MS.

Wel vroeg mijn huisarts of ik zelf had opgezocht wat het misschien kon zijn. Ik heb het idee dat huisartsen soms het idee hebben dat patiënten zich onnodig ongerust maken door zelf zaken op te zoeken. En dat ze mogelijk je klachten daardoor minder serieus nemen.

Ik zou dan ook niet direct beginnen met dat je denkt dat je misschien MS hebt, maar met een beschrijving van je klachten. Neem desnoods een lijstje mee waarop je al je klachten omschrijft. En vraag of dit veroorzaakt kan worden door een neurologische aandoening of waar de huisarts dan aan denkt. Je hebt best wel heftige klachten en ik denk niet dat je dat moet negeren!

Als je huisarts dan nog geen verwijzing geeft, dan zou ik hierop aandringen als ik jou was. Het is wellicht geen MS, maar dat betekent niet dat het iets anders kan zijn. Als je huisarts dat verder niet nodig vindt, dan zou ik toch overwegen om een andere huisarts te nemen die jouw klachten wel serieus neemt. Je loopt hier al langere tijd mee en ik begrijp het als je je niet gehoord voelt. Een andere huisarts gaat hier misschien totaal anders mee om. Ik had bijvoorbeeld veel minder ernstige klachten en kreeg direct een doorverwijzing voor een MRI en gesprek met de neuroloog. Ik ben wel een Belg, dus misschien dat dat nog een verschil maakt.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp