Onderzoeken

[Kim]

Heb vandaag op de app van het ziekenhuis een brief binnen gekregen waarin staan als conclusie: sterke verdenking op MS. Geen aanwijzingen voor actieve ziekte. En over de lumbaal punctie staan: afgezien van aanvullend liquor onderzoek aangezien dit ook nu niet de diagnose MS zal bevestigen. Een andere reden had ze niet echt gegeven.

Ik wacht het gesprek gewoon even af met de MS neuroloog en ga aan hem vragen of een lumbaal punctie nodig is of niet. Gelukkig duurt dat niet zo lang voordat ik die afspraak heb!

[Steenbokje76]

Heel veel sterkte met afwachten Kim en succes alvast met het gesprek met de ms neuroloog! Gelukkig duurt dat niet meer zo lang

[Marina]

"Een sterke verdenking op MS" klinkt niet heel positief .
Aan de andere kant is het natuurlijk geen vaststaand feit maar slechts een verdenking.
Ik hoop voor je dat je er zo positief in kunt blijven staan als je al deed. Dat is altijd beter hoe dan ook en wil je ook veel succes wensen voor het gesprek met de MS-gespecialiseerde neuroloog, Kim !

[D-Cheryl]

Heftige conclusie Kim, CIS is ook niet niks.
Als er nog geen aantoonbare verspreiding in plaats en tijd is, is een lumbaalpunctie onvoldoende om de MS toch te bevestigen. Dan zit er niks anders op dan kijken naar bijvoorbeeld leefstijl aanpassingen (stress vermijden, niet roken, gezond eten, blijven bewegen, etc) en afwachten.

Weet je zeker dat je komende bezoek bij de MS neuroloog is? Als je nu al een conclusie hebt ontvangen is het traject bij de neuroloog vermoed ik afgerond voor nu, en is je gesprek bij de ms-verpleegkundige. Hij of zij heeft inderdaad een specialisatie in MS (maar dan op de verpleegkundige insteek), en kan je helpen met eventuele verdere stappen, en overwegingen meegeven.

In sommige gevallen wordt ook bij CIS al wel aangeraden om met MS medicijnen te beginnen bijvoorbeeld. Ook wordt dan doorgesproken hoe je om kunt gaan met eventuele restklachten van de schub die je (nu bewezen!) had, en wat je kunt doen als je vermoedt dat je lijf toch weer raar doet.

[Kim]

Hoi allemaal,

Wederom super bedankt voor de reacties! Ik vind het zelf ook gek dat zo iets in de conclusie staat en het een CIS is. Ook omdat ik had gelezen dat als ze drie (?) plekjes vinden het vaak toch al naar MS neigt en er zijn drie plekjes gevonden. Twee op mijn hersenen en een op mijn oogzenuw, wellicht is dat de reden voor een CIS? Het is ook allemaal zoveel informatie tegelijk haha.

Weet je zeker dat je komende bezoek bij de MS neuroloog is? Als je nu al een conclusie hebt ontvangen is het traject bij de neuroloog vermoed ik afgerond voor nu, en is je gesprek bij de ms-verpleegkundige. Hij of zij heeft inderdaad een specialisatie in MS (maar dan op de verpleegkundige insteek), en kan je helpen met eventuele verdere stappen, en overwegingen meegeven.

Het is de MS neuroloog, heb nog een keer gekeken bij mijn afspraak en het heb een afspraak met dr. Arnoldus. Ik neem aan dat ze zijn naam niet op de brief schrijven terwijl het een verpleegkundige zou zijn? Misschien komt het ook doordat de neuroloog die ik eerst had, een neuroloog in opleiding is. Maar ze deed de gesprekken met mij alleen, dus ga er vanuit dat het geen beginnende neuroloog in opleiding is. Ik zal het volgende week dinsdag wel allemaal zien! Gelukkig gaat mijn tante mee, ze is toevallig ook mijn doktersassistente dus dat vind ik ook wel fijn. Misschien dat zij toch vragen kan stellen waar ik zelf niet op zou komen. Nog even afwachten allemaal!

Groetjes, Kim

[Bram_MSinbeeld]

Hoi @kim, wat een vervelend verhaal.
Lees ik nou goed dat ze drie ontstekingen, die laesies hebben gevonden in je MRI?

Ik heb een serie-filmpjes gemaakt over lumbaalpunctie, maar daarin ga ik echt in detail (iets wat je niet echt nodig heb).

In het laatste filmpje (deel 3) vertel ik wat een lumbaalpunctie kan bijdragen aan de diagnose MS. Wanneer je de diagnose nog niet hebt kunnen stellen omdat je niet kunt voldoen aan de diagnose criteria (in MS heten die de McDonald criteria), maar het beeld van de patient lijkt mogelijk op MS, dan heb je het over een CIS (clinically isolated syndrome).

Sinds 2017 staat in de McDonald criteria:

Wanneer een patient met een CIS meer dan twee laesies op verschillende locaties heeft op de MRI (met objectief klinisch bewijs), dan kan een definitieve MS-diagnose gesteld worden wanneer er in de lumbaalpunctie MS-specifieke oligoklonale banden gevonden worden.

Voorheen kon dat pas wanneer er een tweede aanval gedocumenteerd werd, maar in dat geval zou het dus direct kunnen. In jouw geval is dat misschien niet aan de orde, dat zou je aan je neuroloog kunnen vragen.

Belangrijk is natuurlijk de vraag: "wat maakt een vroegere diagnose uit?" Naast dat het je misschien wat rust kan geven geeft het je ook de mogelijkheid om eerder te beginnen met een MS-medicijn. Studies laten zien dat hoe sneller je hiermee begint, hoe beter het met je gaat in de verre toekomst. Je kunt met een CIS soms ook beginnen met een MS-medicijn zoal @D-Cheryl schrijft. Het is dan een afweging in hoeverre je mogelijk over- of verkeerd behandelt (stel dat het toch geen MS is en je gaat jarenlang MS medicatie gebruiken), tegenover de kans dat het toch MS blijkt te zijn en je een volgende terugval wilt voorkomen.
In dit geval is het belangrijk om naar je persoonlijke situatie te kijken, waar in je centrale zenuwstelsel de ontstekingen zitten. Zitten ze op gevoelige plekken zoals de oogzenuw of het ruggenmerg, of zitten ze op minder gevoelige plekken in de hersenen.

Ik neem aan dat je neuroloog het met je gaat bespreken, maar ik snap dat je nu met veel vragen zit.

[Kim]

Hoi allemaal,

Vanochtend een afspraak gehad met de MS neuroloog. Voor alsnog blijft het bij de diagnose CIS en geen MS. Enerzijds een opluchting, maar anderzijds blijft de vraag natuurlijk hangen wanneer en of het ooit MS wordt. Hij had het er over dat hij nog geen diagnose kan stellen omdat we niet weten wanneer de andere twee ontstekingen zijn geweest. Althans, zo begreep ik het.

De neuroloog wilde nog niet starten met medicatie, omdat er de kans in zit dat ik het de aankomende tijd nog niet ga ontwikkelen. Wel moet ik in de gaten gehouden worden en krijg ik over een half jaar een oproep voor een MRI scan. Mocht ik in de tussentijd klachten krijgen, dan mag/moet ik contact opnemen om een afspraak te maken. Maar volgens mij is het wel lastig om te weten wanneer het nou MS klachten zijn. Dat maakt het voor mij weer moeilijker om contact op te nemen want ik wil ook niet om iedere scheet gaan bellen.

Wel is er nog bloed geprikt om te kijken hoe het mijn vitamine D waarde zit. Hier krijg ik volgende week dinsdag de uitslag van. Hier maak ik mezelf ook niet zo druk om.

Groetjes, Kim

[Marina]

Fijn, Kim, dat het vooralsnog bij de diagnose CIS blijft.

Zoals ik het begrijp uit je verhaal kunnen ze nu niet de diagnose MS stellen omdat er geen "disseminatie (=verschil/spreiding) in tijd" valt vast te stellen. Ze weten namelijk niet wanneer de 2 andere laesies/ontstekingen zijn ontstaan. "Disseminatie in tijd en plaats" is een voorwaarde om de diagnose te kunnen stellen, volgens de McDonald criteria voor het stellen van de diagnose MS.
Zie ook hier voor een uitleg over deze criteria: https://www.jongenms.nl/wat-is-de-mcdonaldcriteria/

Wat betreft het melden van klachten: het is moeilijk voor ons om te weten wanneer het nou een 'MS-klacht' is of niet. Daarom is het belangrijk dat je toch alle klachten meldt. Liever een (paar) keer onterecht melden dan dat ze een klacht missen wat negatieve gevolgen zou kunnen hebben voor de diagnose en eventuele behandeling.

[Marina]

Kim, ik weet natuurlijk niet wat je er eventueel zelf al over hebt opgezocht, maar om toch een beetje een 'richtlijn' te hebben over wat mogelijk MS-klachten zouden kunnen zijn zou je hier bijv. misschien wat aan kunnen hebben:
https://www.jongenms.nl/ms-symptomen/
https://msvereniging.nl/over-ms/symptomen-bij-ms/

[D-Cheryl]

Hi @Kim ,

Klinkt als een goed onderbouwde conclusie.
Wat vind je er zelf van?

Ik vond dat in het begin ook heel erg lastig, wat is dan een nieuwe MS klacht?!
* Een MS-klacht houdt (bijna) altijd meer dan 24 uur aan. En typische MS-klachten (is mijn ervaring) ervaar je dan in de loop der dagen ook een ontwikkeling in - soms snel, soms wat langzamer. Met mijn krachtverlies in de arm stond ik op maandagochtend op, mijn aangezichtspijn bouwde zich in 2 weken op. Toen ik last kreeg van mijn ogen, was mijn zicht 's avonds al wat moeizaam, en de volgende dag had ik ineens 4 in plaats van 2 parkieten. Dubbelzicht dus.
(om maar een paar voorbeelden te noemen)

Mijn beste advies: houd een dagboekje bij. Ik zet het in mijn Google-agenda als ik weer wat nieuws merk aan mijn lichaam, gewoon een klein aantekeningetje in een afwijkende kleur, zodat ik hem eventueel terug kan vinden. Als het inderdaad toch wat is, zal je arts (welke dan ook) je vragen: "En sinds wanneer merk je dat?"
Soms is het niks en verdwijnt het weer, eventueel ga ik naar de huisarts. Die kan de eerste beoordeling doen, en meedenken of je door zou moeten naar de neuroloog. Vooral bij dwarszittende scheten is de huisarts een uitkomst.

Is het echt mis, dan hoef je eigenlijk niet eens wachten op een afspraak met de neuroloog: ga maar naar de EHBO! Je kunt niet meer lopen, niks meer zien, of hebt ineens ondraaglijke pijn? (vreselijke scenario's, maar het overkomt ons) Wacht niet, maak je geen zorgen over wat het misschien wel of niet is: wat de oorzaak ook is, laat ze je maar helpen!! Die artsen hebben allemaal minimaal 8 jaar medicijnen gestudeerd juist voor dit soort gevallen, en zeker nu er een CIS diagnose ligt wordt je heus niet zomaar afgewimpeld.

Je leert dit vanzelf inschatten: een loopneus, hoest, oorpijn, spierpijn van het sporten misschien... dat ken je allemaal, je leeft al lang genoeg met dit lichaam. Even opnieuw vertrouwen krijgen dus in je eigen kennis over je eigen lichaam, die heeft nu een deuk opgelopen. Dan leer je vanzelf wanneer je aan de bel trekken wil.

Verder helemaal met Marina eens: beter een keer te vaak dan een keer te weinig aan de bel trekken. Ook dat hoort bij het opnieuw leren kennen van je lichaam!