Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Onderzoeken

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Marina

Re: Onderzoeken

Bericht door Marina »

Hoi Kim,

Dank je voor je uitleg over wat je angst precies is.
Ik denk niet dat de neuroloog dat meteen denkt hoor. En ze kan tenslotte ook niet weten wat jij allemaal hebt gelezen (tenzij je haar dat vertelt natuurlijk ;) of zoiets zegt als "ik las op internet dat deze klacht(en) die ik heb MS-klachten zijn" of iets in die geest).
Er is niets "verdachts" aan om een zo uitgebreid mogelijk overzicht van je klachten te geven. Het laat zien dat je er serieus mee bezig bent en ze zijn immers nog bezig om een compleet beeld van je klachten/oorzaken van de klachten te krijgen middels de MRI's.

Wat er al aan onderzoek heeft plaats gevonden en wat de bevindingen van de neuroloog tot nu toe zijn, wat op dit moment haar beeld is van jouw klachten (of je alle klachten al had genoemd) was wat ik nog miste.

Goed om te weten dat er tijdens het onderzoek van de neuroloog in ieder geval geen afwijkende dingen zijn gevonden.
De klachten die je verderop in je bericht noemt zou ik ook allemaal in je lijstje meesturen. Niet omdat ik direct denk "dit zijn/lijken MS-gerelateerde klachten" want er zijn veel oorzaken mogelijk voor deze klachten maar puur omwille van een zo uitgebreid mogelijk beeld.

Succes met het gesprek en laat het gerust weten als je nog vragen/twijfels hebt.
Kim

Re: Onderzoeken

Bericht door Kim »

Hoi Marina,

In eerste instantie had ik de topic ook vooral geopend om vragen omtrent de MRI en het gesprek haha! Vandaar dat ik in het begin niet zo concreet ben geweest over hoe of wat. Maar wel echt super lief dat jullie allemaal zo snel reageren en behulpzame tips hebben! Ga die nu zeker serieus nemen en ik ga zo ook de neuroloog even een bericht sturen.

De enige vraag die ik aan het begin had (die is volgens mij nog niet beantwoord en kan het antwoord niet duidelijk op internet vinden) is wanneer er voor gekozen wordt om de ruggenprik te doen. Of is het zo dat als er niks op de MRI te zien is dat ze dan ook sowieso niks uit die prik kunnen halen? Dat is voor mij nog een beetje onduidelijk.

Nogmaals super bedankt voor de reactie, en die van de anderen natuurlijk ook! Echt heel fijn dat ik zo mijn vragen kan stellen :)

Nu nog even afwachten tot het dinsdag is, fingers crossed!

Groetjes, Kim
1207

Re: Onderzoeken

Bericht door 1207 »

Hallo Kim

om het eenvoudig te stellen,
je hebt het verhaal vd patient (diens klachten), beeldvorming (MRI) en dan de punctie.

Als het zo duidelijk is, verhaal en MRI, dat er ms is dan zie ik geen reden voor een punctie (maar ik ben dan ook geen expert neuroloog). Al zal elk ziekenhuis wel zijn eigen protocol hebben, bv punctie als laatste controle voor bevestiging vd diagnose.

Vraag je neuroloog gewoon hoe het bij hen zit.
Klick

Re: Onderzoeken

Bericht door Klick »

ik zou het ook gewoon de neuroloog vragen. het is tegenwoordig in NL niet meer een vanzelfsprekendheid om een punctie te doen (ik heb hem nooit gehad bv)

als er niks op de mri te zien is gaan ze je niet belasten met een prik.
vroeger (en nog soms) werd de punctie (ruggenprik) gebruikt voor het stellen van een diagnose (of er bandjes te vinden zijn) nu wordt er meestal afgewacht.

het is nl zo dat als er vlekjes op de ms plekken gevonden worden met de mri, dat dat alleen niet voldoende is voor de diagnose, dan krijg je eerst diagnose cis (het kan daarbij blijven..)
(kreeg ik ook in 2015) dan wachten ze een volgende uitval af.
Steenbokje76

Re: Onderzoeken

Bericht door Steenbokje76 »

Bij mij werden afgelopen januari bij het stellen van de diagnose, de mc Donald criteria gevolgd van 2017 en daar hoorde wel een lumbaalpunctie bij.

Hieronder de McDonald criteria ;

" De criteria benadrukken vooral het belang van het toepassen van magnetic resonance imaging (MRI) en het onderzoeken van ruggenmergvocht via een lumbaalpunctie (ruggenprik). Met name voor mensen die de diagnose Clinically Isolated Syndrom (CIS) hebben gekregen is het belangrijk. Met behulp van MRI en ruggenmergprik is het mogelijk MS in een vroeg stadium te onderkennen en vervolgens een adequate therapie te bepalen."

Voor 2017 was een lumbaalpunctie idd niet altijd gebruikelijk.
En nu mss heel soms ook niet. Maar meestal toch wel.

Succes met alles!
Kim

Re: Onderzoeken

Bericht door Kim »

Dankjewel weer allemaal voor de reacties! Waardeer het echt heel erg dat jullie de tijd nemen om mijn berichten te lezen en te reageren!

Ik heb de neuroloog een bericht gestuurd en ik hoop dat ze het gelezen heeft en anders vertel ik het dinsdag wel.

Begint nu dichterbij te komen en ik word toch steeds zenuwachtiger. Ik ben zelf een optimistisch persoon, maar vind het toch wel spannend hoor! Hoop dat ik een beetje fit ben, want ik kom ook nog eens uit een slaapdienst dinsdag haha.

Groetjes, Kim
Kim

Re: Onderzoeken

Bericht door Kim »

Nou, heb de afspraak vanochtend gehad. Het is goed nieuws, maar ook slecht nieuws. Het is vooralsnog geen MS, maar er zijn wel drie ontstekingen te vinden in mijn hersenen. Dus ze had het over een CIS. Er zijn momenteel (gelukkig) geen actieve ontstekingen. De mail die ik vorige week had gestuurd, met alle klachten, heeft geholpen bij het onderzoek vertelde de neuroloog. Dus ben heel blij dat jullie mij aanraadde om mijn lijstje door te sturen. Verder vertelde ze dat een ruggenprik nu niet heel veel zin heeft. Ik denk omdat de MRI van de nek/ruggenmerg schoon was? Ook gaf ze aan dat als ik klachten heb of uitvallen dat ik altijd contact op mag nemen, wat ook heel fijn is. Op 31 augustus heb ik een afspraak met een MS neuroloog en dan wordt er besproken hoe nu verder. Deels is het een opluchting, maar deels ook niet. Maaaaar ik blijf er gewoon positief in staan!

Groetjes, Kim
Marina

Re: Onderzoeken

Bericht door Marina »

Hoi Kim,

Niet fijn dat het deels slecht nieuws voor je is en ook niet wat je gehoopt had uiteraard.
Dat de uitslag voor een deel opluchting geeft is dan weer positief en trouwens ook wat veel mensen hier op het forum met (tijdelijke) onzekerheid over een diagnose ervaren.

Daarbij is het goed dat je een afspraak hebt met een in MS gespecialiseerde neuroloog. En dat je altijd contact mag opnemen bij klachten/uitval. (Mocht dat ooit - onverhoopt natuurlijk - gebeuren dan zou ik ook zeker niet aarzelen om aan de bel te trekken! Er zijn tegenwoordig aanwijzingen voor dat hoe eerder je - zonodig, en als je daar achter staat - met medicatie start, hoe beter het is voor het verloop en mogelijk ook het beloop van MS.)
Dat gezegd hebbende is het ook goed om te beseffen dat een CIS niet altijd hoeft te leiden tot MS. En het is ook goed dat je er positief in blijft staan!

P.S. Je zou eventueel nog kunnen vragen aan de neuroloog of misschien verpleegkundige als je die hebt, wat de precieze reden is waarom een ruggenprik nu niet nodig wordt geacht. Het is wat lastig om te zeggen (voor ons) wat de precieze reden is helaas.
Steenbokje76

Re: Onderzoeken

Bericht door Steenbokje76 »

@kim,

Wat betreft lumbaalpunctie, ik had ook een "schone mri" nek/rug.
Dus dat is ws niet de reden dat je geen punctie krijgt.
Mijn mri wees echter al wel sterk in de richting van ms. Mss was er bij jou toch teveel twijfel, maar je kan nog navragen waarom er bij jou geen punctie is gedaan?
Tegenwoordig wordt die punctie juist vaak weer sneller gedaan (mcDonald criteria 2017) om mensen niet te lang in onzekerheid te laten zitten bij diagnose stelling.
In elk geval succes & sterkte! 🍀
Steenbokje76

Re: Onderzoeken

Bericht door Steenbokje76 »

Zie dat Marina dit advies ook al gaf @ lumbaalpunctie en daar sluit ik me dus bij aan 😁
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp