Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vragen over diagnose

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
JorisDeBoer

Vragen over diagnose

Bericht door JorisDeBoer »

Bij de MRI van het hoofd was niets bijzonders aan de hand volgens de dokter, een vervolg stap zou een MRI van rug kunnen zijn. Volgens mij is nek en rug met contrast-vloeistof dan de keus? (c+t spine)

Volgens de verschillende dokters lijkt er niets aan de hand te zijn. En trilling in mijn handen is volgens de dokter niet een spier, maar neuro probleem.
Bloedtesten wijzen op niets, in het begin wat vitamine b12 laag, is dat gerelateerd? Inmiddels weer in orde, maar wel nog klachten.

Waarom word een heet bad niet meer toegepast voor diagnose? Ik voel me vaak moe na een hete douche.

Symptoom:
Voor langere periodes trillend aan zijkant van oog, (ooglid?)
Handen voelen zwakker, moeilijk uit te leggen. Als de dokter de spierkracht test door me wat kracht te laten uitoefenen vind hij dat er nog genoeg kracht is.
Regelmatig dat vingers wat trillen, beide handen, maar niet alle vingers. Meestal 2 vingers.
Handen die neigen naar "klauwen", als ik soms niet oplet, dan maak ik een vuist of een rare vuist/klauw.
Bovenkant handen minder gevoel, vingertoppen wat minder gevoel
1x gehad dat mijn onderbeen (kalf) ging trillen/aantrekken/spasme
Hele lichaam voelt soms een soort trilling als ik ga slapen, alsof er een mini aardbeving is, beetje zoals zwaar verkeer in de straat

Ik las ook iets over een Evoked Potential Test, is dat iets?
En is de lumar prik in rug waarbij ze het vocht onderzoeken, veel last van gehad?

Tot nu toe dus totaal geen diagnose, en als er iets mis is denk ik dat het beste is om zo snel mogelijk medicijnen te nemen zodat het geremd kan worden? In hoeverre is dit het geval bij MS?


Als het geen MS is:
Stel je hebt een blessure in je rug opgelopen (discs verschoven ofzo?) kan dat klachten in de handen verklaren?

Alvast bedankt, en ik snap dat jullie misschien geen antwoord op alles weten, maar ook als je maar een antwoord of mening op 1 van de dingen hebt, waardeer ik je bijdrage :)
Laatst gewijzigd door JorisDeBoer op 01 aug 2021, 18:51, 1 keer totaal gewijzigd.
JorisDeBoer

Belangrijk vroege diagnose/behandeling?

Bericht door JorisDeBoer »

Hoi!

Mijn dokter geeft aan dat hij tot nu toe geen diagnose kan stellen.
Ik kan best nog langer wachten, meer documenteren, meer testen en het langzaam aan doen.

Maar hoe belangrijk is het dat je er vroeg bij bent? en vroeg met de behandeling start?
Nieuwe schade is te voorkomen/vertragen door behandeling?

Thx!
Jrs77

Re: Belangrijk vroege diagnose/behandeling?

Bericht door Jrs77 »

JorisDeBoer schreef: 01 aug 2021, 15:32 Mijn dokter geeft aan dat hij tot nu toe geen diagnose kan stellen.
Ik kan best nog langer wachten, meer documenteren, meer testen en het langzaam aan doen.

Maar hoe belangrijk is het dat je er vroeg bij bent? en vroeg met de behandeling start?
Nieuwe schade is te voorkomen/vertragen door behandeling?
Dag naamgenoot,

Veel belangrijker dan een snelle diagnose, is een juiste diagnose.
Als ik je andere berichten lees, is een diagnose MS ook (nog) niet snel te verwachten.
Deze richtlijnen gebruiken neurologen: https://en.wikipedia.org/wiki/McDonald_criteria

Een vroege start met remmende medicatie wordt wel geadviseerd. Maar de remmende medicatie is zeer heftig spul, bepaald geen paracetamolletje; je wordt er flink ziek van. Dat wordt echt niet preventief gegeven. En zonder dat je een diagnose hebt, en dus aan bovengenoemde criteria voldoet, worden de medicijnen niet voorgeschreven en vergoed (kosten ruim 20.000,- per jaar).
JorisDeBoer

Re: Vragen over diagnose

Bericht door JorisDeBoer »

Hoi Klick!
Handen voelen zwakker
Regelmatig dat vingers wat trillen, beide handen, maar niet alle vingers
Handen die soms neigen naar "klauwen", als ik soms niet oplet, dan maak ik een vuist of een rare vuist/klauw.
Regelmatig minuten trillend aan zijkant van oog, (ooglid?)
Bovenkant handen minder gevoel, vingertoppen wat minder gevoel
1x gehad dat mijn onderbeen (kalf) ging trillen/aantrekken/spasme

Geen diagnose nog.
JorisDeBoer

Re: Vragen over diagnose

Bericht door JorisDeBoer »

Ik heb die vingers al meer dan een jaar, ik wil weten wat het is. Maar helaas nog niet duidelijk. Vrienden gaven aan dat het een beetje raar was, daarna naar de dokter gegaan, maar kunnen ook allemaal onschuldige dingen zijn, en ik ging dus ook zelf googlen.
Ohja, en bij me lichaam voelt soms een trilling als ik ga slapen, dus ik dat weer opzoeken en kom dan ook weer bij een MS site uit.

https://www.mymsteam.com/questions/55bd ... -vibrating
Klick

Re: Vragen over diagnose

Bericht door Klick »

hoi joris!

dat is wel vervelend dat de artsen het nog niet weten.
het kan van alles zijn, maar er zijn iig geen nare dingen op de mri van je hoofd gevonden dat is mooi!

je schrijft dat je b12 te laag was en nu weer goed. dan bedoel je denk ik volgens de normen die de artsen gebruiken. weet dat die aan de lage kant zijn en dat je lijf misschien meer nodig heeft. persoonlijk zou ik doorgaan met supplementeren en niet met een multivitamine of b complex er zij nl. ook vitamines die je teveel kan hebben en dan nare klachten geven.

snel starten met remmers.. zoals jrs77 schrijft kan dat pas na de diagnose.. snel is bij ms niet binnen enkele weken, snel is in de eerste jaren. het heeft geen haast.
en dan nog moet je je afvragen of je het zelf ook wil. iedere remmer heeft bijwerkingen en dat kunnen heel serieuze bijwerkingen zijn.
zelf wordt 3mndlijks mijn bloed getest of ik door mag gaan met mijn remmer…
als het ms blijkt en je wil een remmer: niemand kan je vertellen of de remmer zn werk doet of je ms rustig is..

ik snap dat je wil weten wat de oorzaak is, maar wacht het rustig af, luister naar je lijf. doe je teveel? neem je rust en ga gewoon door met je leven.
Stefanie

Re: Vragen over diagnose

Bericht door Stefanie »

Hi Joris,

Ik snap je gevoel en ook dat je wilt weten wat de oorzaak is. Je moet in ieder geval met klachten niet aan jezelf gaan twijfelen.

Als ik naar mezelf kijk kwam ik bij de huisarts met klachten aan mijn hand bij bepaalde inspanningen en na het douchen (verminderde kracht, een vreemd gevoel en vingers die richting zoals jij het noemt een 'klauw' trekken). Ik kreeg een ruggenmerg MRI waar niets gevonden werd, maar de neuroloog besloot ook een MRI van de hersenen te maken. In de tussentijd gingen de klachten niet over, maar begon ik wel wat te twijfelen aan mezelf. Tot de uitslag kwam. Daar werden plekjes gevonden en dit resulteerde in de diagnose CIS (Clinically Isolated Syndrome). Ondanks de diagnose is er nog steeds onzekerheid want ik zou dan statistisch gezien 60-80% kans hebben om MS te ontwikkelen ergens in de komende jaren. Ik zat ook met de vraag van moet ik dan niet meteen met medicatie starten, maar de neuroloog raadde mij dit af. Eind dit jaar een nieuwe MRI en weer de balans opmaken. En zoals Kick ook aangeeft is het effect van medicatie tov de bijwerkingen ook een vraagstuk en verschilt dat per persoon.

In ieder geval fijn dat jouw neuroloog dus ook een vervolg MRI als vervolgstap heeft genoemd. Bij mij kwam er bij een 2e MRI dus pas wat aan het licht, zo zie je soms maar.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp