Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
Jrs77
Berichten: 1381
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Bericht door Jrs77 »

Dag Jojanneke, welkom hier!
Dat zal vast een heftige periode zijn geweest, met de diagnose, de verwerking daarvan, de achteruitgang, en daarbij de zorg voor de kinderen.

Omdat er wel achteruitgang is, maar de MRI geen activiteit toont, vroeg ik me af of er aan Primair Progressieve MS wordt gedacht; heeft je neuroloog dat met je besproken? Of was er voor de diagnose een duidelijke schub?

Ik hoop dat je hier ervaringen kan delen en je vragen kwijt kan.

Joris

JojannekevdH
Berichten: 2
Lid geworden op: 06 jan 2020, 09:58
Locatie: Gelderland

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Bericht door JojannekevdH »

Hoi Joris,

Nee, ik heb nooit een schub gehad.
Wel ben ik (als ik nu terug kijk) al jaren heel langzaam achteruit gegaan.
Het begon met een keer vallen, energie werd langzaam minder, lopen en fietsen ging steeds slechter.
Maar heel geleidelijk, waardoor de fysio en mensendieck steeds weer oefeningen voorschreven maar nooit de oorzaak boven water kwam.

Met de diagnose MS is die oorzaak nu duidelijk dus dat geeft wel enige rust (al klinkt dat wel raar).
Dat ik na de diagnose en medicatie nog verder achteruit ging had ik niet verwacht.

De neuroloog heeft nog geen uitspraak gedaan welke vorm van MS ik heb. Dat schijnt pas na langere tijd te kunnen.
Primair Progressieve MS is wat we zelf aan diagnose stelden als we de situatie van de afgelopen jaren terugkijken.

Ik heb nog wel vragen over werk/uitkering maar daar maak ik nog wel een nieuw topic voor aan.

Jojanneke

Jrs77
Berichten: 1381
Lid geworden op: 15 nov 2014, 16:14
Locatie: Noord-Brabant

Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.

Bericht door Jrs77 »

Hey Jojanneke,

Ik herkende wat in je verhaal ;) Ik kreeg eind 2014 de diagnose 'MS, mogelijk primair progressief'.
In de jaren daarvoor had ik vaker klachten gehad, van vaag tot heftig. En de maanden voor de diagnose kwamen de (blijvende) problemen met lopen, die langzaamaan erger werden. Met de diagnose MS, waar ik tot het moment dat de neuroloog hem uitsprak geen moment aan had gedacht, vielen er heel wat stukjes van de puzzel op zijn plek.

Ik ben ook meteen begonnen met remmende medicatie voor RRMS; er was niets om PPMS te remmen, en als het toch RRMS zou blijken te zijn was ik toch graag meteen begonnen.

Na twee jaar zonder schubs, maar met achteruitgang, kreeg ik de definitieve diagnose PPMS.

Voor vragen over Werk en uitkering is een eigen deel van het forum; er zijn vast mensen die je verder kunnen helpen.

Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp