Hoi allemaal,
Ik ben Jojanneke en heb sinds zomer vorig jaar de diagnose MS gekregen.
Momenteel gebruik ik Fampyra en Tecfidera en daarmee lijkt (volgens de MRI tenminste) de MS stabiel te zijn.
Ik ben afgelopen jaar snel achteruit gegaan en ben van gewoon kunnen lopen naar lopen met stok en nu nog beperkt lopen met de rollator gegaan.
Autorijden mag (en kan ik) nu niet meer.
Weinig energie en coördinatie vermogen zijn de zaken waar ik nu het meest last van heb.
Ik was net weer aan het solliciteren na 14 jaar fulltime moederschap maar daar is een dikke streep door gekomen.
Uit de revalidatie kwam dat mijn wens om weer aan het werk te kunnen gaan niet meer haalbaar lijkt.
Mijn man en kinderen (14 en 11) zorgen voor alles maar ik wil graag weer wat zelfstandigheid.
Welkom op MS WebForum - JojannekevdH
Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
Dag Jojanneke, welkom hier!
Dat zal vast een heftige periode zijn geweest, met de diagnose, de verwerking daarvan, de achteruitgang, en daarbij de zorg voor de kinderen.
Omdat er wel achteruitgang is, maar de MRI geen activiteit toont, vroeg ik me af of er aan Primair Progressieve MS wordt gedacht; heeft je neuroloog dat met je besproken? Of was er voor de diagnose een duidelijke schub?
Ik hoop dat je hier ervaringen kan delen en je vragen kwijt kan.
Joris
Dat zal vast een heftige periode zijn geweest, met de diagnose, de verwerking daarvan, de achteruitgang, en daarbij de zorg voor de kinderen.
Omdat er wel achteruitgang is, maar de MRI geen activiteit toont, vroeg ik me af of er aan Primair Progressieve MS wordt gedacht; heeft je neuroloog dat met je besproken? Of was er voor de diagnose een duidelijke schub?
Ik hoop dat je hier ervaringen kan delen en je vragen kwijt kan.
Joris
Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
Hoi Joris,
Nee, ik heb nooit een schub gehad.
Wel ben ik (als ik nu terug kijk) al jaren heel langzaam achteruit gegaan.
Het begon met een keer vallen, energie werd langzaam minder, lopen en fietsen ging steeds slechter.
Maar heel geleidelijk, waardoor de fysio en mensendieck steeds weer oefeningen voorschreven maar nooit de oorzaak boven water kwam.
Met de diagnose MS is die oorzaak nu duidelijk dus dat geeft wel enige rust (al klinkt dat wel raar).
Dat ik na de diagnose en medicatie nog verder achteruit ging had ik niet verwacht.
De neuroloog heeft nog geen uitspraak gedaan welke vorm van MS ik heb. Dat schijnt pas na langere tijd te kunnen.
Primair Progressieve MS is wat we zelf aan diagnose stelden als we de situatie van de afgelopen jaren terugkijken.
Ik heb nog wel vragen over werk/uitkering maar daar maak ik nog wel een nieuw topic voor aan.
Jojanneke
Nee, ik heb nooit een schub gehad.
Wel ben ik (als ik nu terug kijk) al jaren heel langzaam achteruit gegaan.
Het begon met een keer vallen, energie werd langzaam minder, lopen en fietsen ging steeds slechter.
Maar heel geleidelijk, waardoor de fysio en mensendieck steeds weer oefeningen voorschreven maar nooit de oorzaak boven water kwam.
Met de diagnose MS is die oorzaak nu duidelijk dus dat geeft wel enige rust (al klinkt dat wel raar).
Dat ik na de diagnose en medicatie nog verder achteruit ging had ik niet verwacht.
De neuroloog heeft nog geen uitspraak gedaan welke vorm van MS ik heb. Dat schijnt pas na langere tijd te kunnen.
Primair Progressieve MS is wat we zelf aan diagnose stelden als we de situatie van de afgelopen jaren terugkijken.
Ik heb nog wel vragen over werk/uitkering maar daar maak ik nog wel een nieuw topic voor aan.
Jojanneke
Re: Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
Hey Jojanneke,
Ik herkende wat in je verhaal Ik kreeg eind 2014 de diagnose 'MS, mogelijk primair progressief'.
In de jaren daarvoor had ik vaker klachten gehad, van vaag tot heftig. En de maanden voor de diagnose kwamen de (blijvende) problemen met lopen, die langzaamaan erger werden. Met de diagnose MS, waar ik tot het moment dat de neuroloog hem uitsprak geen moment aan had gedacht, vielen er heel wat stukjes van de puzzel op zijn plek.
Ik ben ook meteen begonnen met remmende medicatie voor RRMS; er was niets om PPMS te remmen, en als het toch RRMS zou blijken te zijn was ik toch graag meteen begonnen.
Na twee jaar zonder schubs, maar met achteruitgang, kreeg ik de definitieve diagnose PPMS.
Voor vragen over Werk en uitkering is een eigen deel van het forum; er zijn vast mensen die je verder kunnen helpen.
Ik herkende wat in je verhaal Ik kreeg eind 2014 de diagnose 'MS, mogelijk primair progressief'.
In de jaren daarvoor had ik vaker klachten gehad, van vaag tot heftig. En de maanden voor de diagnose kwamen de (blijvende) problemen met lopen, die langzaamaan erger werden. Met de diagnose MS, waar ik tot het moment dat de neuroloog hem uitsprak geen moment aan had gedacht, vielen er heel wat stukjes van de puzzel op zijn plek.
Ik ben ook meteen begonnen met remmende medicatie voor RRMS; er was niets om PPMS te remmen, en als het toch RRMS zou blijken te zijn was ik toch graag meteen begonnen.
Na twee jaar zonder schubs, maar met achteruitgang, kreeg ik de definitieve diagnose PPMS.
Voor vragen over Werk en uitkering is een eigen deel van het forum; er zijn vast mensen die je verder kunnen helpen.